Pitkästä aikaa...

Hei!

Aikaa on kulunut muutama kuukausi edellisestä postauksesta.
Olen edelleen hiukan hukassa minäni kanssa koskien blogiani.
En ole tästä ottanut stressiä, vain antanut tämän kellua ihan rauhassa.

Täällä minä olen.
Tammisaaressa lasteni kanssa.
Rakastan kotiani.

Erosimme uuden rakkauden kanssa.
Aina vain kaikki ei mene, kuin haluaisi.
Harvemmin itseasiassa.
Olemme edelleen ystäviä ja tekemisissä.

Ei ole helppoa luoda uutta suhdetta kolmen lapsen kera.
Tai tämän vaikean sairauden kanssa.
Tähän elämään astuminen ei ole, eikä tule olemaan kenellekään helppoa.

Itse olen tässä vuoden aikana ymmärtänyt, että jokaisella kohtaamisella on merkitys.
Ei kukaan tule elämäämme sattumalta.
Aina se kohtaaminen ei ole juuri sitä mitä kuvittelee ja merkityksen tajuaa joskus vasta paljon myöhemmin.
Itse olen oppinut jokaisesta lyhyestäkin suhteesta paljon itsestäni
Kuka minä olen nyt 35-vuotiaana, kolmen lapsen äitinä, 16 vuoden suhteen jälkeen.
Ajattelen niin, että kaikki tämä vain kasvattaa minua ja joku päivä kohtaan "sen oikean", sen jonka kanssa toivottavasti saan vanheta.
Siihen asti nautin elämästä ja otan asiat niin kuin ne tulee.
Liikaa ei voi suunnitella.
Liikaa ei voi toivoa, mutta unelmoida pitää!

Ehkä minä alan kirjoittaa teille ajatuksiani millaista tämä elämä on yksin lasten kanssa.
Millaista nettitreffailu tai ylipäätään treffailu on.
Koska sitä vaihetta nyt elän.
On treffailu hauskaa, mutta välillä siihenkin kyllästyy.
Sitten tuleekin vastaan mielenkiintoinen ihminen ja kiinnostus herää...ei sitä koskaan tiedä.
Hiljaa hyvää tulee.

Oletko sinä vielä siellä?

Ps. Ja anteeksi tämä hiljaiseloni. Yritän alkaa todella aktivoitumaan ja jatkaa kirjoittelua.

Rakkaus eron jälkeen?

Moni miettii eron jälkeen, että milloin on "sopivaa" alkaa tapailla uusia.
Entä milloin seurustella?
Milloin lapset voivat tavata tämän henkilön?
Miten läheiset suhtautuu?

Kun oikeasti pitää miettiä MITÄ SINÄ HALUAT JA TUNNET?
Muiden mielipiteillä ei ole tässä kohtaa mitään merkitystä.
Ei ole olemassa mitään protokollaa siihen missä vaiheessa voi treffailla saati sitten seurustella.

Minäkin sain hassuja ohjeita sen jälkeen kun kerroin että eroamme.
Yksi neuvoi että 2-3vuotta eron virallistamisen jälkeen on sopivaa aloittaa uusi vakavampi suhde.
Kolme vuotta!!!!???

Miten kukaan voi tietää milloin pari on päättänyt erota.
Miten kauan eroa on käsitelty sydämessä yksin, saati sitten kaksin seinien sisällä.
Mistä alkaen se "odotusaika" sitten pitäisi laskea?
Ei mistään jos minulta kysytään.

Yksi tarvitsee  toista ihmistä fyysisesti toinen henkisesti ja yksi molempien vuoksi.
Kun taas joku haluaa olla yksin pitkän aikaa.
Kaikki vaihtoehdot ovat oikeita, kun tekee niin mikä itsestä sydämessä tuntuu hyvälle.

Meni oma aikansa, että ymmärsin miten olin vuosia jo ollut onneton.
Miten me molemmat olimme.
Se päivä kun tajusin, että olen onnellinen erosta oli vapauttava.
Kun ymmärsin, miten hyvä asia se oli meille molemmille ja että jatkoimme elämää ystävinä.
Edessä oli treffailun aloittaminen 16 vuoden jälkeen.
Voit arvata miten hoomoilasena olin sen asian äärellä alkuun...

Minä aloin treffailemaan viime keväänä.
Nettitreffailusta voisi kirjoittaa oikeasti ihan kirjankin, miten hullua ja myös hauskaa se on.
Kaikkea sinne mahtuu.
Monet naurut olen saanut viestejä lukiessani. 

Itse en koskaan antanut treffikumppanien tavata lapsiani. 

Halusin, että suhteessa on jotain vakavampaa, ennenkuin lapset tulevat osaksi sitä. 

Se oli minun valintani ja koin sen oikeaksi meille.

Treffailua kesti oman aikansa.

Tuona aikana opin paljon itsestäni naisena. Kuka olen nyt ja mitä haluan. 

Enhän minä ollut ikinä aikuisena edes käynyt treffeillä!

Oli avartavaa tavata uusia ihmisiä. 

Ei treffailu ole pelottavaa kun siihen suhtautuu rennosti ilman suurempia odotuksia.

TO BE CONTINUED

Hukassa

Olen täällä.

Ehkä hiukan hukassa tosin.

En tiedä mitä sinulle kirjoittaa, minkä kuvan näyttää tai millä ilahduttaa.

En tiedä mitä blogini enää on tai onko sitä.

Olisiko aika lopettaa?

Vai jatkaa ihan uudella?

Vai mitä....

Olen hukassa blogini suhteen.

Elämäni on muuttunut niin paljon.

Se ei ole enää iloista elämää keltaisessa talossa.

Se on elämää eron jälkeen kaupungissa.

Elämää sen jälkeen, kun jalkani taas kantavatkin, mutta minne?

Olen entinen yrittäjä.

Pitkään sairaana ollut.

Edelleen olen sairas, mutta pärjään jo arjen yksin lasteni kanssa, selviän.

Mutta mihin minä kuulun?

Mitä minä olen?

Identiteetti katoaa hiukan eron jälkeen.

Sen jälkeen kun ei olekaan enää niin sairas, mutta ei tervekään.

Yrittäjyyteen en voi enää palata, mutta mihin seuraavaksi?

Töihin? Mihin ja miten?

Opiskelemaan?

Minne ja mitä?

Olen hiukan hukassa.

Mutta se ei ole siltikään paha tilanne, olla hukassa.

Joskus elämä vain muuttuu niin rajusti, että joutuu ikäänkuin kellumaan.

Olemaan tilassa, missä ei tiedä vielä mitä tapahtuu.

Päivät kuluu, viikot ja kuukaudet.

Olo on välillä levoton, välillä levollinen.

Muita hukassa olijoita?

Kotikatuni varrella

Kotikatuni on kaunis.

Talot sen varrella ovat täynnä wanhaa tunnelmaa ja taikaa.

Kadulla kävellessä meri tulee näkyviin talojen takaa nopeasti.

Se kimmeltää ja huokuu aina rauhaa.

Katu päättyy merenrantaan.

Ranta, missä vietän aikaa viikottain on vain 300m päässä.

Täällä minä voin olla, hengittää ja antaa kehon rentoutua.

Oli ihana ottaa kamera tänään mukaani ja kuvata rauhassa.

Katsella uutta kotikaupunkia linssin takaa.

Ajattelin, että haluan kuvata Tammisaarta teille kesän aikana.

Näyttää sen kauneimmat puolet ja ihanan pienen kaupungin tunnelman.

Kadut ja ranta täyttyvät pian ihmisistä ruuhkaksi asti, kun kesä lähenee.

Tunnelma muuttuu, mutta sitäkin odotan.

Ei ole enää sitten hiljaista ja tyhjiä katuja.

Tervetuloa mukaan kotikaupunkiani katselemaan kanssani!

Omakuva

Otin kuvan puhelimellani tänään. 

Kun aamulla sain työstettyä surun on loppupäivän ollut hyvä olla. 

On jotenkin toiveikas ja iloinen olo. 

Sinänsä ristiriitaista kun olen saanut tiedon, että minulle tulee pyörätuoli. 

Jotenkin on sen ansiosta toiveikas olo...vaikea selittää. 

Mutta se olo näkyi tänään peilistä ja halusin ottaa kuvan muistoksi. 

Minä kuvaan itseäni paljon. 

Ulkonäköni vaihtelee sairauden vuoksi ihan vuorokauden sisällä.

Haluan muistaa ne hyvät olot kuvin. 

Ne antavat voimaa huonoina hetkinä. 

Omat kuvat voivat auttaa jopa masennuksessa!

Minulle itsetehty valokuvaterapia on ollut iso voimavara. 

Nyt ne toimivat todisteina lääkäreille mutta muistutuksena itselle, että olen minä, hyvä sellaisena kuin olen. 

Kuvaatko itseäsi?

Always...

Never try to hide who you are.
The only shame is to have shame.
Always stand up for what you believe in.
Always question what other people tell you.
Never regret the past...it´s a waste of time.
There is a reason for everything; every mistake, every moment of weakness, every terrible thing that has happened to you.
Grow from it!
The only way you can ever get the respect from others is when you show them that you respect yourself.

And most importantly, do your own thing and never apologize for being you!

Jade Beal ABB-projekti

Kuvat "A Book of Mothers" kirjaa varten ovat valmiit.
Olen saanut nähdä kaikki 75 kuvaa.
Kolme kuvaa valitaan kirjaan, mutta ne eivät ole mikään näistä kuvista.

Yhden niistä jo tiedän satavarmaksi, tuo kuva oli minunkin lempparini.
Näitä blogini kuvia ette näe kirjassa, mutta sain Jadelta luvan jakaa nämä teidän kanssanne.
Kirja ei tietääkseni tule Suomen markkinoille, mutta sitä voi tilata ennakkoon täältä.
Näiden kuvien laatu ei ole alkuperäinen! Isoja alkuperäisiä kuvia en voi jakaa täällä. 

Minulle on iso asia kohdata itseni, nähdä puolialastomia kuvia, katsoa virheitä, liikakiloja ja nähdä sen keskellä kauneus.
Kun näin kuvat ensimmäisen kerran itkin.
Itkin ilosta!
Oli suuri helpotus katsoa kuvia niin, että näin itseni kauniina.
Minulla on ollut vuosia vääristynyt minäkuva, huono itsetunto.
Olen tehnyt töitä tämän eteen terapiassa viimeisen vuoden.
Minä pelkäsin ihan mielettömän paljon sitä, että näen vain rumuutta,että kiellän kuvieni käytön.
Pelkäsin siis oikeasti, en vain sano niin.
Ihmisen mieli kun temppuilee ja sitä itse uskoo itseään...
Siksi halusin osallistua tähän, kuvaterapialla on valtavan voimauttava vaikutus ihmiseen.

Jade Bealin tekemä työ on arvokasta.
Hän saa kuvattavana olevat arvostamaan itseään enemmän sellaisen kuin on.
Hän todella osaa sen!
Oman kehon hyväksyminen on vaikeaa monille meistä.
Jos erittelen vikojani, näen EDS vaikutuksen jalkojeni asennossa ja lätässä muodossa.
Kipu kertoo omaa tarinaansa.
APC-resistenssi näkyy iholla mustelmina ja suonikohjuina, sekä leikkauksien arvissa.
Masennus näkyy ylipainossa.
Käsivarsien ja käsien turvotus kertoo CFS tarinaa.
Ilman meikkiä näkyy aknen arvet ja ruusufinnin punoitus ja vesikellot.
Voisin jatkaa tätä listaa virheistäni...ja unohtaa samalla sen mitä kauneus todella on.
Näin meille monelle käy...eikös?
Minä en enää vihaa itsessäni mitään kohtaa.
En isoja laajoja arpiani.
En ylipainoani, en turvonneita käsiä tai mustelmaisia sääriäni.
Tiedän mistä mikäkin virhe on tullut, ne kertovat minun tarinaani.
Minä olen minä.
Kaikki ei ole aina miltä näyttää...sen kuin jokainen muistaisi, olisi täällä kaikilla parempi olla, elää ja asua.

I love these women!!!

Rakasta omaa itseäsi! 

Ps. Blogini löytyy myös Facebookissa.

En lupaa, enkä odota, mutta toivon. Mitä sinä toivot?

Niin.
En tee ainuttakaan uuden vuoden lupausta.
Enkä odota tulevalta vuodelta mitään erityistä.
Elämässäni tapahtui viime vuoden aikana niin monta isoa myllerrystä, mihin en osannut varautua.
Vuosi on opettanut ottamaan päivät vastaan sellaisina kuin ne tulee.
Liikaa ei voi suunnitella eikä elämään varautua.
Mitä tänään haaveilen ja vaikka saavuttaisin, voi romuttua jo heti kulman takana.
Tämä ei tarkoita sitä, etteikö kannattaisi haaveilla. Ei tietenkään!
Minä haaveilen koko ajan, joka päivä!
Mutta en aseta suuria odotuksia tulevalle.
En lupaa tekeväni sitä ja saavuttavani tätä.
Tänä vuonna haluan oppia vain hengittämään ja niin, että se riittää minulle.
"Minä hengitän ja se riittää".
Siinä on vuoden mottoni!
Yksinkertaista, mutta ei helppoa.

En tiedä yhtään mihin tuleva vuosi minua vie.
Kaikki on elämässäni auki.
Niin on varmasti monella muullakin, mutta en voi sanoa, että aloitan huomenna urheilemaan ja juoksen puolen vuoden päästä esim.maratonin.
Minä toivon, että vuoden päästä edelleen voin kävellä koirani kanssa.
Toivon, että käteni toimintakyky paranisi, tai edes pysyisi tälläisenä.
Toivon, että tutkimukset olisivat ohi, tietäisin missä mennään sairauteni kanssa.
Toivon, että yksi iso haaveni saisi siivet selkäänsä.
Toivon, mutta en odota enkä lupaa.
Elämä on tässä ja  nyt.
Kaikesta huolimatta minulla on hyvä olla.

En tiedä mitä minulla on tarjota teille blogissani tulevana vuonna.
En usko, että suuria sisustusmuutoksia on luvassa.
Tuskin mitään muodikasta pukeutumista tai erityisen ihania lastenvaatteitakaan.
Ei tule olemaan ompelua, askartelua tai tuunausta.
Eikä pahemmin leipomista tai puutarhailua.
Blogini elää hissukseen tässä rinnalla.
En lupaa teillekään mitään, enkä odota mitään.
Toivon vain, että pysytte kelkassa mukana, olette minulle tärkeitä.

Hyvää Uutta Vuotta kaikille! 

Ps. Mistä sinä haaveilet, mitä odotat tai mitä toivot tulevalta vuodelta? Mitä sinä toivot minun blogiltani?

Minä riitän?

Kuva on netistä, en muista mistä...ei siis omani!

Olin alkuviikosta Tammisaaressa tapaamassa kipulääkäriäni Pirjo Lindforsia.
Vastaanotolla juttelimme asioitani, kun on 2h lääkärin luona, ehtii siinä ajassa todella puhumaan.
Minulle jäi mieleen yksi lause: "Minä riitän, vaikka vain lepäisin ja hengittäisin."

Lause tuli mieleeni taas tänään, kun tulin kotiin kaupasta.
Nella oli iloisena ovella vastassa.
Häntä heilui, hän kulki edes takas erittäin ylpeänä, koska hänellä oli suussaan lempilelunsa Pluto.
Hymyilin koiralle ja rapsutin.
Nella vain röhisi tyytyväisenä kuin pieni possu.
Hän oli niin tyytyväinen sillä hetkellä, lelu suussaan, minun vierelläni.

Aloin miettimään lääkärini sanoja.
Samaa on terapeuttini puhunut minulle jo pitkään.
"Minä riitän, vaikka vain lepäisin ja hengittäisin."

Moniko teistä kokee riittävänsä juuri nyt, tällä hetkellä,
siis kun vain istut siinä koneen ääressä ja luet tätä tekstiä?

Näin joulun alla meillä kaikilla on touhua ja tohinaa.
Kehitämme itsellemme listoja ja uusia vaatimuksia.
Juoksemme moni sinne ja tänne.
Kokkaamme,leivomme, puurramme itsemme näännyksiin.
Moni teistä kuitenkin nauttii joulun touhuamisesta, minäkin!
Mutta kuten minä, olen sairas, en pysty tekemään kaikkea sitä mitä haluan.
Haluammeko liikaa?
Sillä lopulta se tekemisen ilo muuttuu vain suorittamiseksi...
Kukaan ei vaadi minua tekemään mitään extraa, mutta minä odotan itseltäni paljon enemmän.
Jos minä riitän muille tälläisenä, en riitä kuitenkaan itselleni!
On vaikeaa hyväksyä riittäväksi sen, että on olemassa ja hengittää.

Jos todella pystyy kokemaan itsensä riittäväksi jo sen vuoksi, että on olemassa, moni muukin asia loksahtaa paikalleen.
Stressi syö ihmisen voimavaroja aivan liikaa.
Ja lopulta stressin syövereissä on vaikea olla ja hengittää, kun aivot raksuttavat silloinkin.
Ymmärsin asian ytimen tänään.
Minä riitän, minä riitän, minä riitän, se on minun mantrani tulevalle vuodelle.
Ehkä myös sinun?

Voihan luksaatio!

Olin Hesassa toimintaterapiassa tänään.
Oli fyysisesti rankka reissu, mutta henkisesti tosi kuormittava.
Mieli on nyt aika maassa ja itku herkässä.
Minä tajusin tänään olevani huonommassa kunnossa kuin luulin.
Oli pienoinen järkytys minulle, sekä terapeutille myös.
Hän testasi minun käsien toimintakykyä sellaisella "taululla" missä oli ruuveja, ovenkahvoja ym. Mitattiin samalla aikaa. Osan tein ihan kuin kuka tahansa ihminen...kunnes terapeutti huomasi miten jännitän rannetta aina olkapäähän asti kera hauisten.
Eli pitää "huijata" rannetta toimimaan käyttämällä muita lihaksia ja "jäädyttämällä" ranne kun jäykistän sen.
En ollut itse huomannut tekeväni noin.
Ei ihme että käsi väsyy hetkessä...

Mutta se missä miä aloin itkemään kivusta oli ruuvimeisselin kanssa ruuvaaminen.
Jaksoin ensimmäistä suht hyvin, tuin vasemmalla kädellä.
Toisen kohdalla aloin tärisemään, käsi ei toiminut, purin hammasta yhteen, kyyleneet valui ja MINÄ HULLU olisin yrittänyt vielä.
Terapeutti keskeytti mut. Sitten olikin kaksi sormea lukossa pidemmän aikaa...
Minä OIKEASTI olin luullut, että ihan heittämällä nuo teen.
Enpä tehnyt en...

Kun piti puristusvoimaa mitata puristin ihan TÄYSILLÄ heti.
HULLU HULLU MINÄ!!!
Kuului naksahdus ja minä kiljahdin ja itkin.
Ranne ei kestänyt sitä voimaa mikä lihaksissa oli.
Onneksi ei tapahtunut mitään peruuttamatonta, mutta tuli selväksi että mä en voi enää edes yrittää täysillä.

Oli niin masentavaa huomata, että minun käsien toimintakyky on taas heikentynyt.
Sain etusormiin sellaiset "tukisormukset" ja ne estää nyt sormien luksoutumista.
Kokeilen noilla ja jos muut sormet jatkaa luksoitumista, lisätään "sormuksia".

Minä olin suunnitellut (katsos vanha minä vielä kummittelee) meneväni Stokkan herkkuun katsomaan erikoisruokavalion valikoimaa.
En ole edelleenkään sinne päässyt.
Olen kesästä asti yrittänyt.
Tänään päätin, että menen terapian jälkeen, mutta voitte arvata lopputuloksen.
Hyvä kun jaksoin rautatieasemalle.
Nukahdin junaan ja kotona kaaduin kuolleena sänkyyn ja nukuin 4,5h.
Olisin nukkunut lisää, mutta mies herätti mut syömään jotain.
Aina ei mene ihan suunnitellusti.
Että tälläinen päivä taas.

Ehkä huomenna parempi?

Viiltää...

Tänään vietin koko päivän sängyssä.
Nukuin yli 7h keskellä päivää.
Lepäsin lisäksi kaksi tuntia.
Tänään on koskenut.
Jokaista raajaa viiltää monesta kohtaa.
Tuntuu kuin joku vetäisi pieniä haavoja puukolla ympäri kehoa.
Selkäranka on tulessa.
Koko selkä on taas pelkkää betonia.
Mietin tänään vain, että en ole tänään kertaakaan valittanut kivusta.
Olen ollut hiljaa sängyssä, kietoutunut peittoon ja nukkunut.
Uni vie kivun pois.
Unessa olen turvassa sairaudeltani, kunnes herään.
Silloin minun on pakko miettiä miten jokainen raaja on ja varovasti liikutettava itseäni.
Teen näin, ettei kehoni muljahda tai raajat mene sijoiltaan.
Kipu on järkyttävää, kun lantio muljahtaa väärään asentoon.

Kehoni ei olisi jaksanut tämän viikon pyöritystä pitkän lentomatkan jälkeen.
Maanantaina olin Panttonin kanssa astmalääkärissä ja -kokeissa.
Vietimme siellä useita tunteja.
Pojan astma on pahentunut ja vaatii enemmän lääkkeitä ja seurantaa.
Maanantaina menin Lillenin kanssa jo illasta ystävälle yöksi Hesaan, koska tiistaina oli tapaamisia aikaisiin aamusta.

Minä sain Respectasta vihdoinkin hyvät ortopediset, minulle varta vasten mittojen mukaan tehdyt tukikengät.
Ne ovat ihanat!
Uskon niiden auttavan.
Jalkapohjien sidekudos kun on minulla erittäin pehmeää, se pettää liikaa.
Siitä johtuen toinen nilkka on romahtanut aikalailla alaspäin ja toinen jalka on totaalisen lättä.
Näillä kengillä virhettä korjataan niin, ettei nilkat, polvet, alaselkä ja lonkat kipeytyisi enää niin paljon.

Respectasta suuntasimme fysiatrian polille, missä Panttonilla oli aika ylilääkärille.
Fysiatri tutki poikaa ja totesi hänellä olevan erittäin paljon piirteitä Ehlers-Danlosista (mitä minä siis sairastan).
Pojalla on erittäin ylitaipuvat sormet ja varpaat, todella venyvä taikinamainen mustelmainen iho, lättäjalat, lievää yliojennusta käsivarsissa ja jaloissa.
Hänellä on atopia, astma, paljon allergioita ja hän on infektioherkkä.
Koska poika on vasta 5-vuotias häntä ei vielä diagnosoida, mutta tilannetta seurataan.
Ohjeeksi sain kuunnella pojan jaksamista.
Hänen pitää ainaa levätä ja istua aina, kun alkaa valittamaan väsymystä tai kipua jaloissa.
Rattaistakaan ei tarvitse vielä luopua, koska ne ovat iso apu minulle ja hänelle, kun liikumme yhdessä.
Päivän päätteeksi minulla oli vielä fysioterapeutin aika, missä sain uudet ihanat nilkkatuet, mitkä mahtuvat kenkiini.
Ehkä nyt pysyn paremmin pystyssä kaatuilematta löysien nilkkojeni kanssa.

Keskiviikkona aukeni aamu aikaisiin suuntana tällä kertaa Tammisaari ja lasten neurologi.
Molemmilla pojilla oli ajat.
Oli ilo kuulla Automiehen edistymisestä ja Panttonin puheen hyvästä kehityksestä.
Ei ole enää huolta heidän oppimisesta tai kehityksestä ylipäätään.
He pärjäävät kyllä!

Voitte kuvitella miten väsynyt olin tänään.
Minä vain nukuin, nukuin koko päivän.
Keräsin voimia, jotta jaksan huomenna mennä yksin taas Helsinkiin.
Suuntana Töölön sairaala ja toimintaterapia.
Kartoitamme lihasteni jaksamista, puristusvoimaa ja arjessa pärjäämistä.
Tarkistamme myös yläraajojen tukien toimivuuden.

Pienen hetken tänään ahdisti.
Pari kyyneltäkin tipahti.
Tuntuu pahalta tiedostaa olevansa sairas.
En tosin ajattele sitä joka päivä.
Hullua kyllä, minulla ei ole päivää eikä edes tuntia, ettenkö tuntisi jossain päin kehoa kipua.
Mutta välillä se tietoisuus iskee ja se ahdistaa.
En voi sille mitään.
Olen äärimmäisen iloinen, että on hyviä päiviä ja hyviä viikkoja.
Silloin on ihana tehdä asioita ja nauttia niistä!
Kuten matkalla nautin täysillä jokaisesta päivästä omaan tahtiini.
Lämmin ja kuiva ilma tekee ihmeitä.
Suomen kylmä ja kostea ilma on pahinta keholleni. Kangistun nopeasti ja kipu lisääntyy rajusti.
Muuttaisin pois Suomesta heti huomenna jos voisin.
Saisin silloin takaisin niin ison osan minääni.
Sen haluaisin niin takaisin...

Minä

Photo by Jade Beal for A Beautiful Body Project

Katson kuvaa.
Siinä olen minä.
Olen niin luonnollinen kuvassa, tämä on ehkä kaikkein luonnollisin kuva minusta ikinä.
Nauran kippurassa ystävilleni.
En tiedä tässä kuvassa, että minua kuvataan.
Oli tauko kuvausten välissä.
Verryttelin ja venytin kehoa, kun se kramppasi koko ajan.

Omakuva Arizonassa

Tätä kuvaa katson hymyillen.
Näen itseni iloisena ja kauniina tässä kuvassa.
Olen oma itseni, juuri sellainen kuin olen.
Tämä on ehkä yksi lempikuvistani itsestäni tällä hetkellä.
Itsensä kuvaaminen on minulle tärkeää.
Se auttaa rakastamaan omaa itseä enemmän sellaisena, kuin olen.

Minä itse katson omia kuvia todella kriittisesti ja pelon sekaisin tuntein.
Pelkään oikeasti nähdä omat vähäpukeiset kuvani.
Pelkään eniten sitä, etten näe mitään kaunista niissä.
Omassa pelossani ei ole mitään järkeä, mutta pelkään silti.
Kuvaus olikin tästä syystä minulle erittäin tärkeä kokemus.
Ylitin itseni niin monella eri tavalla.

Oli aika mielenkiintoista huomata, että rinnat paljaana seisominen oli minulle erittäin luonnollista.
En edes kokenut olevani vähäpukeinen tai edes alasti.
Mutta kun paljastin arpeni, minä tärisin.
Koin itseni niin alastomaksi.
Aivan kuin olisin seisonut keskellä ihmisjoukkoa kaikkien nähtävillä.
Minua hävetti.
Häpesin omaa runneltua vartaloani.
Arpeni ovat erittäin isoja ja leveitä.
Sairauteni aiheuttaa sen...
Toivon niin, että kun näen kuvat, näkisin itseni niin kuin Jade Beal näki minut.
En muista milloin olisin tuntenut itseni niin kauniiksi, kuin maatessani alkkarit jalassa hänen kuvatessaan minua A Beautiful Body kirjaansa.

Mitä sinä näet kuvassani? 
Entä miten sinä itse näet itsesi omissa kuvissasi?

Terveisia Arizonasta!

Pictures by Jade Beal

Hetki aikaa olla koneella ja halusin moikata teita kaikkia.
Matka on sujunut paremmin kuin ajattelinkaan.
Lento oli raskas ja hiukan vaikea, mutta levon jalkeen kaikki oli taas ihan hyvin.
On ollut ihanaa nauttia lammosta!!!!
On ollut +25-33c joka paiva.
Kehoni nauttii lammosta. On ollut huikeaa huomata ero olossa taalla verrattuna Suomeen.
Minun pitaisi asua kuivassa ja lampimassa...
Tuore ruoka, gluteeniton ruokavalio, lampimassa uiminen, aurinko, kuiva ilma, lepo ja stressittomyys ovat tehneet ihmeita. Kunpa sita voisi elaa aina nain...mutta eihan se mahdollista ole.
Olen nauttinut olostani. Olen tuntenut olevani mina.
Pystyn tekemaan enemman, on vahemman kipua, nukunkin tietenkin paremmin kun ei ole kipuja.
On vain uskomatonta huomata, miten lampotila voi vaikuttaa ihmisen kehoon!

Keskiviikkona mina ylitin itseni!!!
Ajoimme Tusconiin tapamaan Jade Bealin.
Han on IIIIIHANA nainen!
Taynna iloa, valoa ja rakkautta.
Kuvaussessio meni upeasti!
Mina pelkasin, mutta han sai minut rentoutumaan ja lopulta nauttimaan tilanteesta.
Kuvani ja tarinani tulee hanen A Beautiful Body valokuvakirjaan!!!!!
Olen ainut nainen koko Euroopasta.
Olen niin otettu tasta!
En tule ikina unohtamaan tuota paivaa.
Nyt vain odottelen kuvien valmistumista.
Pelottaa, mutta on mielettoman kasvattavaa nahda itsensa puolialastomana toisen kuvaamana.
Uskon, etta tama kokemus tulee vain kasvattamaan minua ja auttaa minua hyvaksymaan itseni enemman sellaisena kuin olen.

Kaikki on siis hyvin taalla!

Ps. Joko siella sataa lunta?

Mitä haluat?

Haaveilen koko perheen lomasta jossain lämpimässä. 

Olisi sinistä vettä, lämmin ja vain uisimme, käveltäis rannalla ja syötäis jäätelöä. 

Olisimme yhdessä ilman mitään murheita, vaan nauttisimme toistemme seurasta kun lämpö hellii kroppaa.

En haaveile enää yrittämisestä, en neljännestä lapsesta, enkä edes valmiiksi remontoidusta talosta. 

Huomaan haaveilevani niin paljon vähemmän kuin ennen...

Jokainen tarvitsee haaveita. 

Kun haaveilee voi tietää mitä todella haluaa ja lopulta voi sen saavuttaa. 

Ongelmana vain on usein se, että haluamme jotain todella epäolennaista tai jotain sellaista mikä ei ole mahdollista.

Kuten minä en voisi tulla terveeksi. 

En voi muuttaa geenivirheitä...ellei joku tiedemies keksi keinoa. 

Sitten se onkin taas ehkä mahdollista. 

Haaveet pitää meidät koossa, iloisina ja elämänhaluisina. 

On tärkeää nauttia elämästä tässä ja nyt, mutta haaveet ovat tärkeitä. 

Minä haluan hyvän olon tässä ruumiissa, mikä minulla on. 

Se on mahdollista saavuttaa. 

Mistä sinä haaveilet?

Hupsista keikkaa...

En olekaan kertonut teille mun viime viikon toilailuista Helsingissä...
Minulla oli aika Respectaan fysioterapeutille, sekä Töölön sairaalaan toimintaterapiaan.
Olin odottanut kovin omaa aikaa käyntien jälkeen, mahdollisuutta käydä edes vähän ostoksilla luomukaupoissa.

Respectassa minua varten oli tarkoitus suunnitella erityiset ortopediset kengät, mitkä valmistetaan alusta asti jalkani mittojen mukaan, minun valitsemaan malliin.
Jalkojani mittailtin, käänneltiin ja väännettiin.
Sain kuulla, että nilkkani ovat erittäin löysät, kääntyvät yliasentoihin, varpaat ovat kanssa aivan yliliikkuvat ja jalkapohja antaa sormelle liikaa periksi. Puhumattakaan jalkojen virheasennoista ja lättäjalasta ym. Sidekudokset vain pettävät ja venyvät sairauteni vuoksi liikaa.
(Minulla on siis diagnosoitu Eds, eli Ehlers-Danlos)
Vuodessa on jalat menneet niin huonoon kuntoon, kun sairaus on käynnistynyt kunnolla.
Siellä istuessani olin vain iloinen, että saan hyvät kengät ja kauniin väriset.
Valitsin Clarks-tyylisen mallin kävelykenkiin, ihanan sinisellä värillä.
Talvikengät ovat pohjepituiset, samalla tyylillä, lehden virheät ruskealla pohjalla.
Vaikea hahmottaa omia kenkiä mallien ja nahkalappujen avulla, mutta tärkeintä on niiden ominaisuudet.
Jalkani tarvitsevat pysyvästi erityistä tukea.
Vasta kotona tajusin, että minun jalat ovat niin huonossa kunnossa, että niihin teetetään 700e maksavat tukikengät!!! Se tuntui aika ahdistavalta...heippa ihanat ballerinat ja monet muutkin kenkäni. Ei enää kenkäostoksia normaaleissa liikkeissä.
Onneksi fysiatrian poli hoitaa kustannukset.

Lähtiessäni mittauksesta olin aivan totaalisen väsynyt.
Halusin käydä kuitenkin nopeasti Sokoksella täydentämässä hygieniatuotteita.
Tullessani ulos liikkeestä kävelin hitaasti suoralla tiellä.
Hupsis hei, mun oikea (huonompi nilkka) otti ja muljahti itsestään todella pahasti ja kaaduin rähmälleni Sokoksen edessä.
Kipu oli järkyttävä.
Itkin vaan.
En uskaltanut nousta, olin varma, että jalka oli poikki.

Voitte arvata miltä näytin kun hitaasti laahustin ja konkkasin ratikkaan ja anopin luokse.
Puolen kilsan matka kesti näin minulta tunnin...
Jalka ei mennyt poikki, nyrjähti vain pahasti.
Turposi ja mustui.
Se siitä omasta ajasta, ostoksilla käymisestä, leffasta puhumattakaan.
Mä vaan nukuin jääpussi jalan päällä.
Reilu viikko myöhemmin jalassa on edelleen tuki ja kävely on hidasta, nilkka on edelleen musta.

Tämä on niin elämääni.
Kehoni osat muljahtelevat miten sattuu milloin ja missä vain.
Siksi ne tukikengät ovatkin erityisen tärkeät.
Muista ortooseista puhumattakaan.
Toimintaterapeutti suunnitteli käsiini tuet sekä tilattiin painehanskat helpottamaan käsien "reumaattista" kipua.
Valuva olkapääni saa myös tuen, mikä helpottaa kipua ja mahdollistaa käden käyttämistä enemmän.
Minä kun en voi enää kivun vuoksi kuoria juureksia, tehdä käsitöitä tai kirjoittaa blogiani vanhaan tapaan.
Tuet ovat siksi tärkeitä, että voin tehdä enemmän normaaleja asioita.

Nyt minulla on vielä aika Hesaan Vega taloon fysioterapeutille, joka tulee tilaamaan minulle nilkkoihin tuet, samoin polviin ja lantiota varten.
Kaikki kun liikkuvat ääriasentoihin, lonksuvat ja naksuvat päivittäin.
En voi kunnolla pukeutua pystyssä, ilman että lantio muljahtaa.
Olen vain kuin mollamaija, jonka ompeleet ovat alkaneet purkautumaan.
Naksun, poksun ja natisen.

Tämä sairaus on bitch!
Mutta sen kanssa on vain opittava elämään.


Ps. Haluatteko kuulla tästä blogissa, vai vaikenenko? Olen ehkä liian avoin asiasta, mutta itselle se on helpointa puhua suoraan niin kuin asiat itse kokee. Muuten ei pää pysy menossa mukana.

Entistä ei enää ole

Eilen levätessäni oli aikaa miettiä.
Mietin elämääni nyt, tunteita, kipuja ja luopumista.
On rankkaa tajuta olevansa kroonisesti sairas.
Sairas niin, että ei koskaan ikinä parane.
Tunsin suurta luopumisen tuskaa.
Tuskaa siitä,että minä en voi enää hankkia lapsia.
Minun yksi suurimmista haaveistani oli saada vielä neljäs lapsi.
Lapsi on elänyt haaveissani, ajatuksissani jo melkein viisi vuotta.
Hänelle olen ostanut pieniä  vaatteita, ihanan rautasängyn, miettinyt raskautta ja imetystä.
Vauva on ollut minulle ajatuksissani elossa.
Nyt minun pitää haudata hänet, sanoa hänelle hyvästi.
Se on vaikeaa.
Itkin eilen.
Minun on luovuttava haaveistani, mitkä tiedän olevan mahdottomia toteuttaa.

Elämä on tässä ja nyt.
Minun tulee rakentaa uusi identiteetti, luoda uudet haaveet.
Opittava elämään sairauden kanssa niin, että hyväksyn sen osaksi minua.
En voi jatkaa elämääni verraten entiseen.
Entistä ei enää ole.
On vain tässä ja nyt.
Minä en parane, en tule enää koskaan ikinä olemaan kuin ennen.
Itkin eilen, kun tajusin asian.
On rankkaa tajuta olevansa parantumattomasti sairas.

Tämä on kuitenkin uusi alku.
Alku, missä on pakko P-Y-S-Ä-H-T-Y-Ä.
Pysähtyminen on vaikeinta minulle.
Tehdä asioita hitaasti.
Karsia, karsia ja karsia kaikkea "turhaa" elämästä pois.
Tehdä vain päivittäin sen, mihin lusikat riittää.
Ei yrittää tehdä sitä mitä ennen teki, vaan kuunnella kehoa ja tehdä sen minkä oikeasti jaksaa.

Toiset päivät on hyviä, toiset ei.
Eilen nukuin ja lepäsin suurimman osan päivästä.
Tänään on hiukan erilainen päivä.
Jonakin päivänä kävelen taas hymyillen kaupungilla.
Käytän lusikkani sitten siihen ja toisena päivänä löydät minut levosta.

Mitä tulevaisuus sitten tuo tullessaan?
Minä en tiedä.
Oikeastaan kukaan meistä ei tiedä.
Meillä on vain tämä hetki.
En enää suunnittele elämääni viisi vuotta eteenpäin.
Oikeastaan en suunnittele sitä edes viikoksi eteenpäin.
Aamulla nousen ja mietin mitä sinä päivänä on tärkeintä tehdä.
Teen sen ja lopun käytän siihen mihin rahkeet riittää.
Pulssin nousu, tuskahiki ja voimattomuus lihaksissa kyllä kertoo mitä jaksan ja mitä en.
Tavoite on, etten joutuisi tuntemaan tuota tuskahikeä päivittäin.
Että osaisin laskea  lusikkani tarkkaan ja käyttää ne sitten harkiten.
Päivässä kun ei voi tehdä enää sitä kaikkea mitä haluaa.

Onko tämä minusta sitten okei?
Ei ole!
En ole sinut tämän asian kanssa.
Itken, raivoan ja petyn.
Melkein joka päivä.
Se vie voimia. Siitä tunteesta tulee päästä eroon.
Mutta nekin tunteet tulee ensin käsitellä.
Tulee kyllä päivä kun en ole enää "kuherruskuukaudella" tämän sairauden kanssa.
Opin tuntemaan sen ja lopulta omalla tavallani hyväksymään.
Silloin voin alkaa suunnittelemaan enemmän tulevaisuuttani.
Se hetki ei ole nyt, mutta se tulee.

Harmaa

Lauantai aamun hitautta.

Päivä aukeaa rauhallisesti.
Päivästä tekee hiukan harmaan mun fatiikki.
Mä en jaksaisi enää päivääkään tätä jaksamattomuutta!
Kun aamulla heräsin suhteellisen pirteänä, ajattelin, että tästä tulee ihana päivä.
Laitoin lapsille aamupalaa, kävin suihkussa ja hiukan meikkasin.
Suunnittelin pirtelöä tehdessä pyöräileväni kierrätykseen, mikä aivan kotini lähellä.
Sitten se paino, voimattomuus lihaksissa vyöryy vaan päälle.
Tunnen, että hyydyn. Näin käy joka päivä ennen kello 11.
Sanoin lapsille, että jos nyt lähdetään, jaksan ehkä reissun tehdä.
Hetken päästä oli jo myöhäistä...sänky kutsuu taas.
Jos voisin saada jonkun piikin, mikä antaisi lisää voimia, ottaisin sen.
Haluaisin niin jaksaa tehdä enemmän, pidempään.
En halua levätä joka välissä.

Onneksi lauantai on pitkä.
Päivä on alussa.
Ehkä pienen levon jälkeen sitä jaksaa taas.
Olen ostanut ison pussillisen ihania kukkasipuleita.
Ajattelin lasten kanssa istuttaa niitä maahan.
Ensi keväänä olisi ihana nauttia kukkaloistosta.

Leppoisaa päivää!

En ole kuin ennen

Kädet näppäimistöllä naputtelee.
Rannetta viiltää, sormet jäykistyy.
Niskassa kuumottaa ja nykii.
Suoristan selkää ja vaihdan asentoa.
Jaloissa tuntuu pistelyä.

Siirrän kehoni sänkyyn.
Makaan lankkuasennossa kädet kainaloissa.
Oikea olkapää lumpsuu, sitä särkee.
Koitan tukea sen tyynyjen avulla, ettei se liikkuisi.
Mietin sitä päivää, kun saan tuen avulla sen pysymään paikallaan.
Varpaisiin isketään puukkoa, pari kertaa mahaan myös.
Vajoan ihanaan uneen, tunnettomuuteen.

Eilen olin ihmisten ilmoilla.
Hengitin ulkona ja kävelin lasteni kanssa Helsingissä.
Luulin hetken pienen, että olen kunnossa.
Silloin ei koskenut, jaksoin sen hetken.
Junassa se totuus iski.
Se vyöryi päälle voimalla.
Silmät suljin ja hengitin.

Eilen kotona tärisin.
Laskin kassini lattialle.
En jaksanut tehdä ruokaa, en syödä.
Valuin sänkyyn.
Vajosin ihanaan uneen, tunnettomuuteen.

Vieläkin tänään kärsin eilisestä.
Eilen elin normaalisti, olin ihmisten ilmoilla.
Tänään en jaksa.
Ehkä huomenna?

Eilinen tunne olikin harhaa.
Minä en ole kuin ennen.
En tule enää koskaan olemaan.
Sydäntä kuristaa, mutta hengitän.

Aurinko paistaa ulkona.

Lempeä

 

Päivien rytmi on nykyään lempeä.
On rauhallista aamupäivisin.
Nautin tästä kiireettömyydestä.
Toivon, että se voisi jatkua aina vaan...

Tänään illalla menen Panttonin ja "Prinsessan" kanssa Hesaan yöksi.
Huomenna kuvataan Stokkan Premier-lehden joulunumeroa.
Typy on aika innoissaan, kun pääsee taas kuvauksiin.

Lempeää keskiviikkoa kaikille!

Ihanat!

Mitä ajattelit tänään maanantaina tehdä?
Minä heräsin ekaa kertaa kuukausiin pirteänä.
Kehoa ei koskenut kuin vanhalla ihmisellä.
Kiitos ihanien troppien mitä laittoivat suoneen eilen illalla sairaalassa, kun migreeni ja kipukohtaus meni äärimmäisen pahaksi. Kaksi tuntia kiputipassa teki ihmeitä.
Nukuin kuin tukki ja heräsin aamulla hymy naamallani.
Keho tuntuu tänään omalle.
Vaikka se kestäisi vain tämän päivän, niin aion nauttia tästä päivästä.
Ekaa kertaa kuukausiin edes mietin ompelukonetta.
Ehkä, ehkä olisi mahdollista sillä surauttaa jotain?

Keltaista maanantaita kaikille!