Millaista se onkaan elää näin, kun on kroonisesti sairas?
Ethän sä näytä sairaalta?!! Kuulen usein.
No en näytä en.
Varsinkaan en, jos ei oo mukana pyörätuolia. Kyllä, minulla on sellainenkin huonoja jaksoja varten.
Tai jos ortoosia ei juuri silloin tarvitse, tai se on vaatteen alla piilossa.
Piilossa hymyn takana on kipu.
Viiltävä kipu kaikkialla kehossa.
Mietin kävellessä miten mun polvilumpiot ovat, miten lantio on, miten selkä on.
Kulman takana oikaisen ja rusautan selkärankaa, että paine helpottuisi.
Välillä tekee mieli mennä kadulle makaamaan, mutta onneksi aina löytyy paikka missä istua ja hengähtää.
Et näe minua huonona päivänä.
Olen silloin kotona. Sängyssä.
Rakastan sänkyäni!
Se on turva, se on laturini.
Sänkyyn menen keskellä päivää.
Joka päivä.
Joskus hetki, joskus tunti tai kaksi.
Unta voi tulla välillä enemmänkin.
Riippuu mitä on tehnyt aiemmin.
En jaksaisi ilman nukkumista, ilman lepotaukoja pitkin päivää.
Sairauden kanssa oppii elämään.
Vaikeinta sen hyväksyminen on kai läheisille.
Itse alan olla suhteellisen ok tämän kanssa.
Välillä on henkisesti raskasta kestää fyysistä kipua, mutta silloinkin tiedän, että tulee parempi olo pian.
Enää en niin paljon peittele.
Olen avoin. Kerron jos tilanne sen vaatii.
Muuten olen ja elän kuten muutkin.
Usein se tulee yllätyksenä ihmiselle, että olen parantumattomasti sairas.
Kai osaan naamioida Eds-raitani hyvin ja hymyillä tarpeeksi.
Olen ulkoisesti usein siisti ja huoliteltu.
Sisällä on kuitenkin niin paljon, mitä et näe.
Mutta hei, elämä on aikas jees, vaikka eläisikin kivun kanssa.
Kipu antaa perspektiiviä elämään.
Se auttaa värittämään arjen kauniimmaksi niin, että sen kauneuden huomaa.
Osaa rakastaa enemmän, vahvemmin.
Osaa arvostaa oikeasti pieniä asioita ja hidastaa tahtia.
Negatiivisuus karisee pois, eikä ympärilleen todellakaan kaipaa sitä tai stressiä.
Tässä ja nyt on ihan hyvä.
