Ekaluokkalainen

Sinne se lähti, mun "vauvani" kouluun.

Miten tää 7v on vaan hujahtanut jonnekin?

Hän oli mun pieni, Lillen. 

Ja nyt jo koulussa. 

Minulla ei silti ollut tunteet pinnassa. 

Ei itkettänyt vaan olin iloisen ylpeä reippaasta pojastani. 

Hyvin se koulussa tulee pärjäämään. 

Ei enää murehduta oppiminen tai puhe. 

Mun erityiseni on kehittynyt hurjasti ja ympärillä hyvä tuki, niin koulutaival alkaa varmasti hyvin. 

Mites muiden koulutaipaleet alkoivat?

Habben viikko

Täällä ollaan Helsingissä. 

Aamu alkoi aikaisiin, kun taksi haki meidät Lastenklinikalle. 

Reipas Lillen oli kipsinpoistossa, mutta rautapiikkken poisto ei ihan sujunut odotetusti. 

Kipu oli kova ekan poiston aikana, toista ei voitu edes yrittää, kun on niin syvällä. 

Nukutus ja operointi on ensi viikolla.

Onneksi oli sairaala clownit piristämässä ja kyyneleet loppui nopeammin, kun sai hienon pääsylipunkin ulos.

Siirryimme sitten Folkhälsanin Habbeniin. 

Lillenillä alkoi kuntoutus. 

Perjantaihin asti olemme täällä oppimassa kaikkea uutta. 

Onneksi paikka on tuttu ja mieleinen hänelle. 

Minä yritän lepäillä aina jossain välissä. 

Ihana ilma, syksyiset värit ja aina kaunis Helsinki. 

Vaihtelua taas.

Otetaan tästäkin ilo irti!

Lillenin vaatteet: pipo Oikukas, pantsit Molo Kids, kengät Bisgaard ja veljen vanhat, liivi H&M kirpparilta, college MiMa, paita MiniRodini

Pieni takaisku

Sain viime viikon lopulla kuulla, että poikani puheterapeutti lopettaa Kelan piirissä toimimisen.
Eli hän ei voi ottaa poikaani enää vastaan ensi kuusta lähtien.
En tiennyt mitä sanoa...
Tässä kunnassa ei ole kovinkaan paljon terapeutteja. Ei ainuttakaan Kelan piirissä toimivaa kaksikielistä puheterapeuttia ainakaan Karjaalla.
Juoksin Kelaan selvittämään asiaa.
Listan sain käteeni ja ensi viikolla alan soittelemaan Raaseporin terapeuteille.
Onko kellään tilaa ja missä toimivat?
Autottoman kulkeminen toiseen kaupunkiin saa palan kurkkuun.
Laskin, että pyörä/juna/kävelypelissä menee melkein työpäivän verran, että vien toiseen kaupunkiin poikaa terapiaan. Kelan mielestä tämä tapa on täysin kohtuullista, vaikka siihen menisi 6h päivästä.
Sitten on vielä tuo isompi, joka tarvii terapiaa edelleen...
Hänellekin yksityinen ainut vaihtoehto, kun Karjaalla eivät ota kouluikäisiä vastaan ja kunnallinen on niin buukattu täyteen, että ei ehdi tapaamaan.
Tämä on sitten taas oma kiemuransa, kun hänelle pitää hakea vammaistuet uudestaan, koska ne menee vanhaksi.

Rumpa alkaa taas alusta, juuri kun kaikki oli hyvin ja alkoi sujumaan aikataulut ja terapia edistyi.
Takapakkia tulee heti automaattisesti, sillä uuteen terapeuttiin tutustuminen vie aikansa, kunhan ensin sellainen löydetään tässä joulun alla...
Hiukan ahdistaa nyt tällä hetkellä, mutta eiköhän asiat taas ala sujumaan.
Huomenna tartun asiaan...

Ps. Puheterapeutti löytyi! Nyt vain järjestetään Panttonin tarhapäivä uusiksi, että terapeutti voisi tulla tapaamaan häntä sinne.Näin mun ei tarvitsis kulkea Tammisaareen hänen kanssaan. Saisin ohjausta aina aamulla sen vartin ja sen jälkeen poika jäisi tarhaan ja minä voin mennä tekemään kotiin töitä. Nyt vain Kelaan selvittämään asioita taas. Hommat edistyy siis. =)

Pallot, karkkikepit ja joulupukki

Meillä ei ole jouluvalmistelut vielä kunnolla alkaneet, paitsi pienen 4vuotiaan päässä.
Hän miettii joulua joka päivä.
Repussa kulkee mukana sakset, liimapuikko, lelulehtiä ja joulupukin toivelista.
Listaa on tehty huolella jo monta viikkoa.
Sen on nähnyt kaikki, jopa lähikaupan kassatäti.
Pieni mies poistaa toiveita ja lisää uusia. Harkiten leikkaa yhden kuvan ja etsii sille paikan listallaan.

Viime viikolla kuulin hänen suunnitelmistaan joulun asua varten.
Pitäisi kuulemma olla tonttupuku, niin kuin joulupukilla.
Joulupuusta hän puhuu ja piirtää kädellä ilmaan kuusen muotoa.
Siihen pitää saada palloja ja tikkareita, jälleen piirtäen ilmaan karkkikepin muodon.

Olemme katsoneet koneelta viime joulun kuvia.
Pantton innostuu hurjasti kuvista ja sanoo, että karkkikauppa pitää saada tänäkin vuonna.
Sieltä saa "ostaa" ihania karkkeja suloisee tötteröön.
Sitten hän nauraa, että tehdään limsakauppa kanssa!

Keittiön kalenteri käy tiuhaa tahtia.
Mies käy laskemassa tästä päivästä lähtien päiviä jouluaattoon.
Hivelee kädessään joulukalenteriaan ja kyselee milloin sen saikaan avata ensimmäisen kerran.

Pantton on soittanut mummulle kertoakseen meidän tulevasta joulupuusta ja pukista.
Kysellyt, että onhan mummulla sitten samanlainen kun sinne menemme.
Minä pakahdun vain onnesta.
Niin pojan puheterapeuttikin.
Ja miksi?

Monelle tämä on päivänselvää, että lapsi odottaa joulua ja suunnittelee sitä.
Meille ei.
Pantton ei ole koskaan ennen pystynyt puhumaan tulevasta millään lailla.
Kaikki on ollut tässä ja nyt, huominenkin on ollut vieras käsite.
Hän ei ole osannut yhdistää asioita tiettyyn tapahtumaan.
Nyt hän voi ja hän on niin innoissaan!
Huomaa meidän reaktiot ja ilon.
Innolla miettii meidän kanssa sitä, mitä kaikkeaa kuuluu jouluun.
Siis jouluun, ei tähän päivään, karkkipäivään tai vaikka ensi viikkoon.
Vaan yli kuukauden päässä olevaan juhlaan.

Hän jaksaa nyt odottaa.
Meille tämä on huikea harppaus eteenpäin pienen erityisen elämässä.
Haluan, että hän saa todella nauttia tästä ensimmäisestä joulusta, mihin hän todella reagoi ja mitä hän jo niin odottaa.
Meille tästä joulusta tulee erityinen.

Pää pyörällä...

Huomenna alkaa Panttonin viikon kuntousjakso Habbenissa.
Mä olin sen jotenkin "unohtanut" tai en ajatellut asiaa kovinkaan.
Olen ollut älyttömän stressaantunut ja hermostunut koko viikonlopun "ilman syytä".
Kasvoihin tuli paha tulehdus ja näky on riemukas.
Kunnes tänään se oikein iski, että miksi mulla tälläinen olo.
Huomenna se taas alkaa. Ja mä en mene tällä kertaa ekoiksi päiviksi mukaan.
Mies on ensimmäistä kertaa pojan kanssa pari päivää osastolla.
Minä suuntaan tiistai-iltana sitten Hesaan ja vietän pojan kanssa siellä loppuviikon.

Odotan tuota viikkoa aina kauhunsekaisin tuntein.
Sieltä saa paljon eväitä arkeen ja tulevaan, mutta se viikon raskaus, se kauhistuttaa.
Nyt kauhistuttaa vielä enemmän, sillä mun olisi tehtävä töitä kannettavan kanssa aina jossain välissä.
Koitankin olla tosi ahkera nämä pari päivää.

Nyt pitää vetää syvää henkeä, rauhoittua ja koittaa löytää tästäkin vain hyvää.
Mieli myllertää ja tunteet menee laidasta laitaan.
Pieni poika on hämillään ja itkuinen kun tietyllä tavalla tietää jo mitä odottaa.
Jotenkin tämän äärellä tulee mieleen kaikki ne tunteet mitä käsitellyt tässä matkan varrella.
Kaikki se väsymys ja ahdistus, pelko tulevasta ja omasta riittävyydestä tulee pintaan.
Tämä on aina sellainen paalu, mihin palaa joka kerta uudelleen. Ja aina ne tunteet menee läpi, vaikka on ajatellut ne jo käsitelleensä.
Pahoittelen jos läsnäoloni blogissani uupuu tulevalla viikolla...

Miten tarhailu sujuu?

Kuva Studio Skaala Johanna

Pantton on käynyt nyt tarhassa vajaa kaksi viikkoa.

Hän käy vain maanantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin, yleensä n. 7h päivän.
Silloin minä teen kotona töitä.
Poika on ollut aivan intoa täynnä mennessään sinne, joka kerta!
Ensimmäinen viikko meni ihan lentämällä, iloiten aina.
Olin todella hämmästynyt miten helposti kaikki sujui, mutta silti odotin sitä reaktiota, mikä tulee aina kaikesta uudesta...

Viime maanantaina oli hän itkenyt ja kaivannut kotiin. Sainkin väsyneen ja kiukkuisen pojan mukaani.

Tiistaina välipäivänä oli poika hyvin väsynyt ja nuutunut, mutta kuitenkin innoissaan tulevasta uudesta tarhapäivästä.
Väsymys alkaa puskemaan nyt läpi. Päivät tarhassa ovat pojalle kivoja ja erilaisia, mutta täynnä kaikkea mikä saa hänet väsymään täysin.
Lapsi jolla on vaikea ymmärtää muiden puhetta kokonaisvaltaisesti, on jokainen hetki ponnistelua.
Se on huomattavasti suurempaa ponnistelua, kuin muilla samanikäisillä.

Meille nämä välipäivät ovat todella tärkeitä!

Ne auttavat Panttonia keskittymään tarhapäivinä paremmin ja jaksamaan.
Hän saa nukkua vähän pidempään ja olla rauhassa kotona, touhuta omiaan.
Turhautuminen ja sen myötä tuleva agressiivisuus pysyvät näin paremmin poissa.

Olen niin kiitollinen järkevälle neurologillemme, joka osasi ohjeistaa meitä oikein.

Meillä tämä malli toimii ja on parasta pojallemme.
Toivon, että pystymme jatkamaan näin niin kauan kuin tarve on.
Syyskuussa onkin viikon kuntoutus taas Habbenissa.
Sitä odotan innolla ja kauhulla...rankka viikko taas edessä ja vielä rankempi viikko sen jälkeen.
On silti ilo huomata, miten oma lapsi voittaa omia esteitään ja oppii uutta joka päivä.

Miten teidän tarhailut ovat sujuneet?

Kommunikaatiokansio

Huisia!

Pitkän pitkä tekoprosessi on nyt valmis.

Ja Panttonilla on ikioma, upea kommunikaatiokirja.

Kirja on valmistettu Folkhälsanin kommunikaatiokeskuksessa.
Olemme hyvin onnellisia ja kiitollisia, että poika sai kirjan.
Valintaprosessi tätä kirjaa varten on kestänyt yli puoli vuotta.
Ja hänelle kirja myönnettiin, koska hyötyy siitä ja me haluamme sitä käyttää.
Kirjan valmistaminen ohjauskäynteineen kun ei ole ihan ilmaista.

Huikeat 2000e maksaa tämä kirja kokonaisuudessaan. Ei ihan halpa siis.

Poika kun näki kirjan, oli hän yhtä hymyä.
Kannessa on Mario ja sisällä oma koti.
Rakkaita ystäviä ja hahmoja löytyy myös kirjasta.

Pantton sanoi: "Jätte iso, jätte hieno!"

Ja jatkoi: "Minä näyttää Maija". Siis haluaa viedä puheterapeutilleen kirjan.
Heti katsottiin kaikki uudet kuvat läpi ja poika iloitsi.
Uskon todella, että kirjasta on todella paljon iloa, vielä enemmän tästä omasta, kuin lainassa olleesta.
Tämä kun on oma, omilla rakkailla asioilla kuvitettu.

Onko lukijoissa ketään, jolla olisi kansio käytössä?


Ps. Blogi-kirpparille lisäsin tänään muutamia vaatteita. Viikonloppuna tulossa 41 kokoisia uusia laadukkaita naisten kenkiä. Kaappien tyhjennys jatkuu.

Home sweet home

KOTI!

Ihana olla maailman parhaassa paikassa, vaikka se täydellisessä kaaoksessa onkin.

Koti on aina koti, se ainoa paikka, missä voi olla juuri sellainen kuin on.

Tälläisen viikon jälkeen on ihanaa mennä omaan sänkyyn ja vain nukahtaa keskellä päivää.

Ensi maanantaina palaamme Habbeniin.

Panttonin loppukokous on tuolloin.
Saamme kuulla loppuraportin viikosta ja suunnitelmat tulevasta.
Tiedän jo, että molemmat pojat tullaan tutkimaan Orthonovassa.
Molemmilla on ongelmia jalkojen kanssa ja nyt vihdoin saadaan niihinkin täysi selvyys.
Pantton tarvitsee pohjalliset estämään varvaskävelyä, sekä tukemaan täysin lättäjalkaa, ja alenevia nilkkoja.
Automiehellä katsotaan vähän laajemmin, sillä poika valittaa  kipua luissa.
Hän väsyy kesken leikkien ja tarvitsee lepuuttaa jalkojaan aika usein.
Viime kesänä Korkeasaaressa kipu tuli jaloissa niin kovaksi, että jouduin antamaan särkylääkettä.
Hän ei jaksanut mitenkään enää kävellä ja nolona istui veljensä rattaisiin.
Poika totesi rattaissa, kun työnsin häntä mäkeä ylös: "Ehkä minun pitäisi äiti ostaa rullatuoli, niin voisin itse työntää eteenpäin ja sinun ei tarvitse sitten työntää."
En tiennyt itkeäkö vai nauraa.
Silloin tiesin, että minun on saatava hänet tutkimuksiin. Jotain on vialla jaloissa.

Olen vain iloinen, että pääsemme nyt suoraan todella hyvään paikkaan.

Ei tarvitse sitten tuotakaan asiaa enempää stressata.

Ihana perjantai, koti ja viikonloppu!

Mitä parempaa voinkaan toivoa viikon päätteeksi.

Day 3 + 4

Huh.

Huh, huh huh!

Pää on niin tyhjä.
Olo on tällä hetkellä niin riutunut.
Rinkulat silmien alla kertoo unien laadun viime öinä.
Ajatuskaan ei nyt oikein kulje.
Mulla taitaa olla takki vähän tyhjä.
Mutta tiedättekö, silti mä olen todella iloinen ja tyytyväinen tähän viikkoon.
Kaikki on mennyt kuitenkin hyvin, paremmin kuin viimeksi.
Omaa väsymistä en vaan osannut arvoida taaskaan...

Eilen Pantton sai raivarit, oikeat emäraivarit!

Hän ahdistui ruokailussa ja mut haettiin taas rauhoittamaan tilanne.
Pojan ruoat oli pakko viedä pois, kun hän ei halunnut enää nähdäkään niitä.
(Pantton on myös siis ns. valikoiva syöjä, ongelmia syömisen kanssa eri osa-alueilla.)
Lopulta lähdin pojan kanssa ulos tuulettumaan.

Puistossa poika päästeli kunnolla: itki, huusi, raivosi, potki ja heitteli leluja.
Olisi lyönyt toista lasta, ja toisenkin kerran, ellen olisi tarkkaillut vieressä ja ehtinyt väliin.
Kauhukakara-meiningillä mentiin puolisen tuntia, sitten poika rauhottui.
Silmät meinasi multa tipahtaa päästä, kun lastani seurasin tuon ajan.

Mä olin oikeasti jo unohtanut, että Pantton voi raivota tällä tavalla.

Edellisestä kerrasta kun on ollut aikaa, onneksi.

Poika on nukahtanut joka ikinen päivä rattaisiin.
Hän nukkuu n. 3h tunnin päikkärit istuallaan.
Päälle 11h yöunet ja siltikään hän ei meinaa jaksaa;
ei, vaikka tykkää terapiasta ja toiminnoista.

Kaikki on vain pienelle miehelle hitusen liikaa.

Pantton on ollut "iholla" tänään jo 12h.
Nukuin myös koko viime yön hengittäen hänen hiuksiaan.
Pienet sormet on kietoutuneet mun ympärille niin tiukasti.
Ymmärrän häntä, mutta voin sanoa, että tekisi mieli välillä kiljua.

Voin olla ylpeä itsestäni, että koko viikon aikana, kaikesta huolimatta, en ole hermostunut kertaakaan.

Pinnani pituus on yllättänyt jo minutkin.

Huomenna on viimeinen päivä.

Ihanaa päästä kotiin, omaan sänkyyn, oman miehen kainaloon.

Takana raskas, mutta upea viikko!
Paljon on opittu, paljon on saatu ja paljon päästy eteenpäin.
Silloin voin sanoa, että "takki tyhjä olo" on tullut vain hyvästä.

Perjantai, miten olenkaan sitä odottanut!

Day 2

Ei nämä päivät muuttuneetkaan yhtään helpommiksi.

Panttonilla on vain niin vaikea olla kuntoutuksessa ilman minun läsnäoloa.
Hän menee aivan paniikkiin ja täysin lukkoon.
Häntä ei saada rauhoittumaan tarpeeksi, eikä ole tarkoitus, että lapsella on paha olla.
Mun on siis oltava paikalla, vaikka vain nurkassa istumassa kirjan kanssa.
Siellä minä sitten istuin, luin ja vilkuttelin pojalle.
Vaihdoin aina vain kerrosta, käytävää ja huonetta sitä mukaa kun pojan ohjelma päivän aikana eteni.

Olen todella ylpeä hänestä, että ruokailu menee UPEASTI ilman minua.
Samoin askartelu- ja laulutuokiot.
Hän nauttii kaikesta, vaikka onkin raskasta.
Tänään hän väsyi jo pari tuntia ennen päivän loppua.

ONNEKSI on se iso pallomeri, missä voi käydä lataamassa akkuja aina välissä.

Pikkumies nukahti taas rattaisiin.
Kävelin pari tuntia ympäri kaupunkia, että hän sai nukuttua tarpeeksi.
Hän vain tarvitsee nyt enempi unta.
Onhan se aika rankkaa pienelle viettää 6h erilaisissa toiminnoissa ja terapioissa päivän aikana.
Huomenna on meillä vasta kello 10 ensimmäinen terapia, eli saamme nukkua.

Taidan itsekin tarvita vähän pidemmät unet ensi yönä.

Ihaninta näissä päivissä on huomata, miten poika on kasvanut.
Hän on kehittynyt hurjasti viime käynnistä.
Olenhan sen tiennyt, mutta tuolla sen todella huomaa.

On hellyttävää saada erittäin paljon rakkautta, haleja ja pusuja pitkin päivää.

Ne jos mitkä auttaa jaksamaan, vaikka kuinka väsyttäisi.

Day one

Takana on ensimmäinen päivä Habbenissa.

Pantton tiesi, että jotain jännää tänään tapahtuu.
Hän ei halunnut mennä taloon sisälle, ei ollenkaan.
Hissistä kun tulimme ulos osastolle, hän huusi: "BALLONG!"
Riisuin hänet ja poika juoksi onneissaan pitkin käytävää huutaen: "Ballong, ballong, ballong!"
Hän muisti maaliskuisen käynnin ja mahtavan pallomeren.
Pulikoinnilla siis aloitimme tämän päivän.

Fysioterapiassa pojan jalat tarkastettiin.

Jumpattiin, pompittiin, juostiin ja kiivettiin.

Hän saa tuet kenkiin, millaiset, ei vielä tiedetä.
Panttonilla on muutamia ongelmia säärissä ja nilkoissa, mitä hyvä tukea jo tässä vaiheessa.
Hänen runsas varpaillaan kävelynsä on jäykistänyt pohkeita, joten hierontaa suositeltiin iltaisin.

Oli ihana jutella pojan neurologin kanssa.
Pantton kun on muuttunut ja kasvanut kaikin tavoin.

On mahtavaa jutella ihmisen kanssa, joka on samalla aaltopituudella.

Viikko alkoi siis upeasti, raskaasti, mutta upeasti!

Poika väsyi kuitenkin niin paljon, että nukahti rattaisiin heti bussissa.
Hän nukkui melkein 3 tuntia.
Minua on väsyttänyt koko päivän, mutta silti valvon vieläkin.
Aivot käy päivän juttuja läpi, enkä pysty vielä nukahtamaan...

Huomenna aamusta ollaan taas liikkeellä.
Toimintaterapiaa ja jumppailua tiedossa kello 9 aamulla.
Minulla on ehkä pieni hetki pyörähtää yksin kaupungilla iltapäivästä.
Olisihan tuo aika luksusta.

Pienistä iloista tarvitsee ottaa kaikki irti, arjenkin keskellä.

Iloista viikkoa kaikille!

Mietin, että pitäisikö

tästä puhua täällä ollenkaan.
Olen pari viikkoa asiaa harkinnut.
Tuloksena on se, että haluan kertoa, sillä jollakin muulla saattaa olla sama elämäntilanne.
Ehkä tieto tästä voi auttaa ja helpottaa elämää...

Minullahan on kolme ihanaa lasta, joista molemmat pojat on ns. erityislapsia.
En vieläkään oikein ole tottunut tuohon sanaan;
enkä todellakaan Kelan käyttämään "vaikeasti vammainen" nimekkeeseen Panttonista.
Näitä termejä käytetään aina virallisissa papereissa, minulle he ovat täydellisiä ihania poikiani.
Mutta tiedän, että jos puhun dysfasiasta tai diagnooseista yleensäkin, on käytettävä niitä termejä, vaikka se särähtääkin korvaani.

Meidän arki on helpottunut viimeisen puolen vuoden aikana todella paljon!
Avun saaminen pojilleni ja itselleni kulutti itsestäni todella paljon voimia.
Olinkin jo vuosia ollut matkalla täydelliseen uupumukseen.
Viime syksyinen masennusdiagnoosini oli hyvä herätyskello kaikille.
Nyt kun tukea ja apua tulee joka suunnalta, elämä tuntuu mahtavalta!
Lasti omilta harteiltani on keventynyt niin paljon!

Habbenissa, viime maaliskuussa sain sosiaalihoitajalta ohjeistusta tukiin, mitä voimme hakea.
Hän kertoi minulle, että meidän tilanteessamme saattaisin olla oikeutettu olemaan omaishoitaja pojilleni.
En ollut koskaan asiasta kuullut tai edes miettinyt millään lailla.
Tein hakemuksen viime kuussa ja kodissamme kävi kaksi ihanaa sosiaalihoitajaa.
Päätöksen sain viikko sitten; olen poikieni omaishoitaja koko ensi vuoden.
Kerran vuodessa tilanteemme arvioidaan uudestaan.

Sosiaalihoitajat kertoivat, että olemme oikeutettuja saamaan korjauksia myös kotiimme.
En olisi ikimaailmassa kuvitellut, että tälläistä voisimme saada!
He ehdottivat puuaidan rakennuttamista tontillemme syksyllä.
Se olisi kuulemma välttämätön Panttonin turvallisuuden takaamiseksi.
Olin aivan puulla päähän lyöty!
Ajattelin, että onkohan tämä joku "piilokamera"?

Tuntuu mielettömältä tietää, että se mitä teen nyt, on pojilleni ja minulle parasta tällä hetkellä.
Olen virallisesti omaishoitaja.
Ja minä tulen saamaan virallisesti lomaa joka kuukausi 3päivän verran.
Siis sen verran, mitä tähän asti on ollut mahdollista saada vuodessa.
Nyt joka kuukausi!
Voin säästää lomapäiviä ja pitää kerralla pidemmän loman.
En voi vieläkään tätä asiaa uskoa todeksi, mutta niin se on.
Elämä hymyilee!

Olisi kiva tietää muiden omaishoitajien kokemuksia tästä elämänvaiheesta.
Miten olette saaneet vapaat järjestymään?
Oletteko osallistuneet johonkin vertaisryhmään?
Onko lukijoissa muita, joilla lapsilla samat diagnoosit ja että olisit jäänyt omaishoitajaksi lapsillesi?

Meillä elämän kokonaiskuormitus on vaikuttanyt päätökseen.
Tämä on koko perheeni parhaaksi, sen tiedän.

Elokuusta alkaen onkin aikamoista säpinää moneen suuntaan.
Kuu alkaakin Panttonin leikkauksella.
Pari päivää sen jälkeen on kotonani "bildspärmiä" eli kuvallista kommunikointikirjaa varten palaveri.
Tähän osallistuu Habbenista puheterapeutti, joka kirjan valmistaa, sekä poikani oma puheterapeutti ja tietenkin minä ja mieheni.

Elokuun puolivälissä aloitamme Tammisaaressa Theraplayn.
Onko tästä muuten kenelläkään kokemusta?
Odotan mielenkiinnolla tätä leikkimuotoista terapiaa, mihin osallistun minä ja mieheni vuorotellen Panttonin kanssa.
Tapaamiset ovat viikottain, puolen vuoden ajan.
Viittomakielen opetus alkaa myös elo-syyskuussa, sekä toimintaterapia kotonamme.
Lokakuussa onkin sitten Habbenin kuntoutusjakso viikon verran.

Aika paljon siis on ohjelmaa.
Tuon lisäksi on Automiehen terapiat ja tietenkin omani.
Väliin mahtuu leikkiä, iloa, liikkumista ja vaan aikaa olla sylikkäin.
Tämä on "työtäni" seuraavan vuoden ja olen siitä äärettömään iloinen ja kiitollinen.
En tiedä miten kiittää sosiaalihoitajia, jotka antavat meidän perheelle tilaa mennä tämä kaikki rauhassa läpi.
Tiedän, että matka ehjäksi on hyvää vauhtia alkanut.

Elämä tuntuu hyvältä!

Niin se menee...

Sain Kelasta soiton tänään,
koskien Automiehen pääsyä sopparikurssille.
Sinne ei tänä vuonna ole enää tilaa, mutta ensi vuodelle on.
Tarvii silloin hakea.

Täti tuossa puhelun lomassa mainitsi poikani hoitotuesta.
Mulla meinasi päästä ärräpää...
Hämmästyi kun menin hiljaiseksi.
Luuli,että olemme päätöksen jo saaneet kotiin.
Ei olla saatu, ollaan vaan odotettu maaliskuusta asti.

Automies EI SAA korotettua vammaistukea.
Ei vaikka hänellä on dysfasia, ADD ja visuomotorinen häiriö.
Hänellä on kaksi eri terapiaa viikossa ja jatkuva seuranta lasten neurologilla.
Millä perusteella sitä sitten saa?
Tarvii toivoa, että kunta ei resurssipulan vuoksi kieltäydy maksamasta pojan terapiaa.
Tähän asti, kun niiden saaminen ollut yhtä taistelua, niin minun kun terapeuttienkin taholta.

Nyt kauhulla odotan Panttonin päätöspaperia.
Hänellä kun on "vaan" dysfasia-diagnoosi, kera autististen piirteiden.
Jos pantton ei saa korotettua tukea, multa lähtee maa alta.
Sitten menee kaikki just niin perseelleen kuin voi.

Kaikki pojan terapiat pitäisi saada yksityiseltä, koska poika tarvitsee intensiivistä terapiaa, mitä kunta ei voi antaa.
Hänen jatkuva, pari kertaa vuodessa suositeltu kuntoutus riippuu Kelan päätöksestä.
Hänen kommunikaatiokirjan saaminen riippuu Kelan päätöksestä, samoin puheterapia, toimintaterapia ja viittomakielenopettajan saanti.
Voitte vaan arvata miltä nyt tuntuu odottaa tuota päätöstä kun eka on kielteinen...
Valittaahan saa, mutta siihen menee vuosi.
Ja se vuosi on liian pitkä lasteni elämässä, ja minun.

Jotenkin tuntuu vaan niin kamalalta tämä jatkuva tappelu eri tahojen kanssa.
Ei riitä se, että saa lapsilleen diagnoosit, kun Kela sitten pistää vastaan.
Kukahan antaisi kohta tukea ja voimia tälle leijonaemolle, joka ei oikeasti jaksaisi enää taistella?

Kuvin

"My secon hand", kuvakortit, mitkä kulkee helposti taskussa.

Olen alkanut "kuvittamaan" kotiamme ja arkea.
Hitaasti, mutta varmaasti  edeten.
Päätin jo aikaisemmin, etten ota tästä asiasta stressiä.
Teen, kun siltä tuntuu.
Ja se on ollut hyvä tapa edetä tässä projektissa.

Ulos lähteminen muuttui huomattavasti,
kun saimme kuvataulun eteiseen.
Pantton innoissaan kuvien kera selittää mitä puetaan,
ja viittoen ja sanoen sanoo minne mennään.

Syömistilanteita helpottaa ruokataulu.
Siinä on kuvina hänen lempiruoat, ja niistä hän saa aina valita jotain.
Ensimmäistä kertaa kun taulu tuli oveen, poika juoksi innoissaan kissan perässä ja näytti sille tonnikalan kuvaa.
Hän ymmärsi jujun heti!

Viikkoskeemat on vasta alussa.
Sain  Automiehen taulun seinälle eilen.
Siitä puuttuu vielä kuvia, mutta alku on jo hyvä.
Panttonin taulu on kaksi kertaa isompi ja siitä puuttuu kaikki kuvat...
hitaasti edetään, mutta edetään.

Eilen laitoin iltapuuhataulun seinään.
HETI Pantton meni sitä katsomaan ja alkoi innoissaan touhuamaan.
Hän oli aikaisemmin huutanut iltatuttipulloa, vaikka muita iltatoimia ei oltu vielä tehty. Ennen hän huusi ja kiljui vain pulloa kun teimme muut toimet.
(Kyllä, hänellä on pullo vielä käytössä kolmesti päivässä. Se on ainut mikä rauhoittaa pahimmissa tilanteissa ja onkin käytössä aina rajatusti.)
Nyt kuvien kera ilta meni TODELLA rauhallisesti ilman ongelmia.
Ero on niin SUURI, että voisi kuvitella olevan eri pojan kyseessä.
Se rohkeisee jatkamaan kodin ja arjen kuvitusta!

Little black book, sitä kokoan koko ajan lisää.
Se on kirjanen, mikä on hyvä ottaa mukaan, kun pidemmälle mennään.
Sen kanssa on helppo näyttää minne mennään ja miten.
Tämä on käytössä siihen asti, kunnes syksyllä saamme sen HIENON ja oikean kommunikointikirjan.

Miten, onko lukijoissa ketään, joilla kotosalla käytössä vastaavia juttuja?

Onko ollut apua?
Mä olen niin onnellinen näistä pienistäkin arjen helpottajista.
Seuraavaksi teen FIRST/SEDAN taulun ja hankin hurjan määrän kuvia lisää.
Kyllä se tästä!

Vauhtia,

sitä riittää aina meillä.

Meno on välillä aika hurjaakin.

Pojat aina innostuu innoissaan liikaa,

ja lopulta meno päätyy huutoon ja itkuun.

Silloin on aika ottaa paussi;

Brio puupalikat lattialle ja yhdessä kokoamaan torneja.
Se on touhu, mikä tehoaa meillä aina!
Pojat rauhoittuu ja jaksavat tehdä rauhassa, vuorotellen jotakin yhdessä.
Vuorottelu on ollut todella vaikeaa Panttonin oppia.

Siinä vieressä istuessani ehdin ottamaan heistä pari kuvaakin.

Naurettiin yhdessä tornien kaatuessa.

Ja sitten taas vähän itkettiin kun ei mennytkään ihan oikein.

Kivaa kuitenkin oli!

Joskus rauhalliset kotipäivät vaan on paikallaan.
Ja meillä ne on useinmiten arkea, pakko olla.
Niin on helpompi kasvaa ja oppia asioita, ihan rauhassa, omaan tahtiin.

Tutkimusviikko on ohi.

Kotona ollaan, ihanaa!
Olo on väsynyt ja takki on täysin tyhjä, mutta olen silti onnellinen.
Pojilla on nyt diagnoosit ja kuntoutussuunnitelmat.
Ne on kullanarvoisia meille ja tuovat meidän tulevaisuuteen valoa ja iloa.
Menen Panttonin kanssa syksyllä uudestaan Folkhälsanin Habbeniin viikoksi.
Tuolloin luultavasti tutkitaan lisää ja katsotaan miten kehitys ja terapiat ovat tuottaneet tulosta.
Diagnoosi kun tulee varmasti vuosien mittaan muuttumaan.
Moni asia kun on vielä ihan normaalia 3-vuotiaalle lapselle.
Ajan kanssa näkee, miten hän kehittyy, mitä oireita jää pois ja mitkä tulevat tilalle.

Hän tarvitsee joka viikottaista, 60min pituista puheterapiaa ympärivuoden, eli 40krt/vuosi. Hänelle määrättiin myös syksyksi toimintaterapiaa 10 kertaa sekä kotiohjausta 5kertaa.
Panttonille laitettiin myös lähete Tammisaaressa sijaitsevaan lasten psykiatriseen kuntoutukseen. Hänellä kun on todella pahaa agressiivista käyttäytymistä, tarvitsemme siihen apua ja ohjausta.
Saamme myös kotiin viittomakielenopettajan, jotta oppisimme arkea helpottavia viittomia enemmän.
Hän siirtyy täysin erikoissairaanhoidon piiriin, eli Folkhälsaniin Helsinkiin.
Heillä on onneksi Karjaalla yksikkö, mistä yritetään saada Panttonin tulevat puheterapiat.
Paikka missä hän käy nyt, ei voi tarjota niin tiheää terapiaa, mitä Pantton tarvitsee.

Kuvakorttien käyttö tulee arkeen nyt kunnolla mukaan.
Saimme värikoodatut viikkotaulut, mihin alan suunnittelemaan viikko-ohjelmat.
Arjen tilanteissa käytämme pienempiä tauluja, mihin laitamme FIRST ja SEDAN kuvat. Näiden avulla Pantton toimii vaikeissakin asioissa paremmin.

Kesällä saamme kutsun myös laajaan kuulotutkimukseen Helsingiin.
Panttonista kun ei kukaan voinut sanoa, että kuuleeko hän normaalisti.
Ja jos hän kuulee, niin silloin puhehäiriö on laajempi ja vaikuttaa hänen ymmärtämiseen niin, että näyttäisi ettei hän kuule.
Asia on siis hyvin tärkeää tutkia pikimiten.

Edessä onkin keväällä aikamoinen paperisota Kelan kanssa.
Tukien hakeminen ja saaminen kun ei ole niin yksiselitteistä.

Kaikki siis ajallaan...

Toinen päivä

aukeni meillä kiukkuisena ja väsyneenä.
Pantton nukkui 11,5h yöllä ja oli silti aamusta väsynyt.
Kiukkua, itkua ja huutoa kera lyömisen riitti.
Matkaan silti oli päästävä.
Hän ei olisi halunnut mennä tänään, ei ollenkaan.

Ihanat tädit olivat tämän aavistelleet ja aamu alkoikin reippaasti pallomeressä.
Voi miten helpottunut olin tuosta!
Poika oli pian kuin naantalinaurinko ja itku jäi hetkeksi taka-alalle.

Päivä oli silti hyvin raskas!

Monessa kohtaa teki itsekin mieli itkeä, kun näin miten vaikeaa Panttonilla oli olla.

Laulutunti kera leikkien oli aivan kamalaa.
Siis todella!
Kaksi muuta lasta istuu ja laulaa mukana minkä osaa.
Pantton huutaa ja kiljuu. Ei halua istua paikallaan. Ei halua että laulan, eikä että liikun mukana.

Lyö, potkii ja sylkee kun harmitti koko touhu.

Ja itse olin vähän pihalla, että mitä mun olisi pitänyt tuossa tilanteessa oikeasti tehdä.
Halusin ottaa syliin, mutta kehoitettiin aina vain laittamaan takaisin penkkiin.
Ja itku vain jatkui...kivaa.

Puheterapeutti on tuollakin aivan enkeli!
Voisin pussata häntä.
Minuutin pari pätkissä meni terapiaa eteenpäin ja sen jälkeen aina palkinto.
Mikä oli tässä tapauksessa saippuakuplien puhaltaminen.
Näin terapiassa päästiin eteenpäin kivasti, vaikka täti olikin Panttonille aivan uusi.

Päivän taidetunti oli myös yhtä tuskaa...
Olin silti sinnikäs ja rauhallinen ja sain Panttonin lopulta osallistumaan meidän yhteiseen maalaukseen.

Lopulta poika oli onnellinen ja iloinen meidän hienosta tuotoksesta.

Olen oppinut jo monia kikkoja jatkaa pidemmälle ja pysyä vieläkin rauhallisempana pidempään.
Uusia viittomia olen myös oppinut ja tulen niihin saamaan myöhemmin kunnon ohjausta.
Siitä olenkin todella iloinen!

Hienosti olen saanut myös vinkkejä kuvakorttien käyttämiseen ja sijoittamiseen kodissamme.

Uudet värikoodatut viikkotaulut tulevat olemaan isona apuna arjessa!

Ja varmasti vähentämään turhaa itkua ja huutoa.

Paljon asioita on opittavana ja opetettavana miehelleni kotona.
Kodissakin tulemme tekemään muutoksia lastenolkkarissa.
Sinne on tarkoitus tehdä helposti muunneltavaa jumppahuonetta.
Monia kivoja vinkkejä olen huoneen suhteen saanut, mitkä eivät tuota suuria taloudellisia menetyksiä.

Ei muutokset tapahdu hetkessä, mutta iloinen mieli ja positiivinen olo silti on.

Tiedän, että tämän viikon jälkeen olen paljon viisaampi.
Ja tulemme saamaan vielä paljon enemmän tukea ja apua.
Elämä tuntuu positiiviselta ja helpottavalta kaikesta huolimatta.
Kuten sosiaalityöntekijä minulle sanoi, olen positiivinen ja näen tämän kaiken positiivisena.
Ja niin se on!
Surutyön olen jo käynyt läpi.
Nyt uhkun intoa ja voimaa kaiken uuden keskellä, sillä tiedän, että tämä kaikki auttaa poikiani.
Ja lopulta meitä kaikkia.

Hyvää naistenpäivää kaikille!

Olette ihanat ruusunne ansainneet. Omani sain ruokakaupassa kassatyöntekijältä.

Ensimmäinen päivä

Nyt on takana meidän ensimmäinen päivä Folkhälsanin kuntoutusosastolla, Habbenissa.
Ja mikä päivä meillä olikaan!
Aamulla kello 9 saavuimme paikalle ja kotiin pääsimme lähtemään 15:30.
Tapasin neurologin, puheterapeutin, psykologin, lastenhoitajan ja toimintaterapeutin.
Vastasin tuntitolkulla kysymyksiin, juoksin huoneesta ja osastolta toiselle.
Kuuntelin, nyökytin ja koitin ymmärtää, ylipäätään pysyä mukana.
Hurjan paljon informaatiota sain ensimmäisen päivän aikana.
Pantton siinä mukana ja tietenkin Automies.

Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja olen onnellinen!
Hurjan väsynyt, aivan rättikuollut, mutta todella onnellinen!
Tuolla, jos missä saa niin paljon oikeaa tietoa ja tukitoimia.
Olen kovasti odottanut ohjausta itselleni ja arkeen helpottavia kuvatauluja.
Vihdoinkin saamme kaikenlaista, mikä tulee olemaan suureksi hyödyksi!

Sain myös ohjausta poikien tukiasioita varten.
Ja uutta tietoa siitä, että minulla saattaisi olla mahdollista saada omaishoitajatukea.
Jos molemmat pojat tulevat saamaan korotettua hoitotukea, on oikeus hakea lisäksi omaishoitajatukea.
Tuota asiaa en olisi ikimaailmassa osannut itse löytää.

Mielenkiinnolla odotan viikon tapahtumia ja vastauksia, mitä olemme myös sinne menneet hakemaan.
Odotan terapeuttien kanssa kahdenkeskeisiä hetkiä, jolloin saan kaipaamaani ohjausta.

Automieskin pääsee Data Teekkiin käymään perjantaina.
Hän tutustuu siellä erilaisiin opettavaisiin tietokonepeleihin.
Siellä katsotaan, mitkä sopisivat hänelle parhaiten ja saamme niitä sitten kotiin lainaksi.

Todella UPEA juttu oli se, kun minulle näytettiin ns. Antonias kirjaa.
Se on sellainen henkilökohtainen paksu kuvasarjakirja, mikä auttaa lasta kommunikoimaan.
Se tehdään jokaisen lapsen omiin tarpeisiin.
Se on TODELLA upea!!!!
Tuon saamista odotan kyllä hurjan paljon!
Sitä on helppo kuljettaa mukana ja se sisältää hurjan määrän kommunikointikuvia.
Tuon saaminen vain kestää kauan, sillä jonot on todella pitkät.
Me kyllä jaksamme odottaa, vaikka kuinka kauan.

Huomenna taas aamusta menemme ahertamaan ja oppimaan.

Heipparallaa!

Minä suuntaan poikien kanssa tänään Helsinkiin.
Huomenna aamusta menemme Folkhälsanin Habbeniin ekaa kertaa.
Edessä viikko kuntoutusta ja tutkimuksia molemmilla pojilla.
Mielenkiinnolla ja jännityksellä odotan tulevaa viikkoa.

Kivaakin viikkoon varmasti mahtuu!
Fammun luona oloa pojat kovasti jo odottaa.
Ja loppuviikosta hyvän ystäväni luokse menemme yökyläilemään myös.

Pientä shoppailua ja poikien kanssa touhuamista odotan.
Aina pitää tehdä jotain super kivaa tälläisillä reissuilla,
kun kuitenkin pojille nämä on aika raskaita, joka tapauksessa.

Heipparallaa siis!
Minusta ei välttämättä kuulu pahemmin tulevalla viikolla...
katsotaan ensin mitä tuleman pitää.

Poikia ja löytöjä

Tällä kertaa olisi asiaa pojista, kera kirppislöytöjen.
Kuvat eivät liity tekstiin mitenkään, paitsi että löydöt ilahduttaa myös mua.
Sinä, joka haluat kuulla miten poikien tutkimukset etenee, saat aimo pakkauksen nyt.
Ja sinulle, joka haluat vain nähdä kuvia kirppislöytöjä, voit hyppiä tekstit yli.
Jokaiselle jotain ja mulle kaksi kärpästä yhden iskulla. Hih!

Kaksi Iittalan Kumela purkkia ja wanha pullo kierrätyksestä yht.8e.

Eilinen oli siis MAHTAVA päivä!
Automiehellä oli puoli vuotta odotettu Neurologin aika Tammisaaressa.
Ja mikä aika se olikaan!
Jos olisin tiennyt miten paljon selviää tuona aikana, olisi tämä odotusaika tuntunut alunperinkin sen arvoiselta.

Juttelin neurologin kanssa tunnin verran ja hän esitti laaja-alaisia kysymyksiä.
Yritin pysyä keskustelussa mukana samalla kun Pantton näytti kaikki mahdolliset apinatemput,
sylkien lattialle ja lopulta mun naamalle. Huoh.
Ja kyse oli tässä keskustelussa Automiehestä, ei Panttonista.
Mutta neurologi tapasi nyt Panttonin ja oli hyvä niin. Sillä tämä samainen neurologi tapaa Panttonin maaliskuussa Folkhälsanin Habbenissa, Helsingissä.

Lopulta me poistuimme ja Automies jäi pöydän alle piileksimään neurologin pyytäessä häntä pois.
He jäivät jumppailemaan ja tekemään tehtäviä.

Arabian? wanha turkoosi kattila 8e

Melkein tunnin myöhemmin mut kutsuttiin sisään.
Ja sain vihdoinkin tietää kokonaiskuvana poikani alustavasta diagnoosista.
Hänellä on kyllä dysfasia, mutta se ei riitä kertomaan pojastani kaikkea.
Mutta hänen oireet ns. suhaa Dysfasian sekä ADHD välillä. ADHD lapsi hän ei kuitenkaan ole,
kun kaikki "kriteerit" siitä ei täyty.
Automiehen laaja-alainen puhehäiriö on väistymässä pitkän terapian ansiosta.
Mutta nyt tarvitaan tukea muihin oireisiin.
Ja hän tuleekin nyt saamaan 30 kertaa toimintaterapiaa kevään ja syksyn kuluessa.
Olen niin onnellinen tästä!!!

Hänen paperit siirtyvät nyt kokonaisuudessaan erikoissairaanhoidon piiriin.
Ja hän tulee tapaamaan neurologin kerran vuodessa, jolloin tarkastellaan edistymistä.
Tarvittaessa hän saa kuntoutusta Habbenissa.

Kaksi sopivasti ränsistynyttä lyhtyä yht. 2e

Ensi kuussa menen poikien kanssa siis Habbeniin, missä Panttonille tehdään viikon aikana laajat tutkimukset.
Samalla Automies saa neuropsykologilla laajan kouluarvioinnin ja tulee tapaamaan vielä neurologin.
Tällöin diagnoosi tehdään lopulliseen muotoonsa.

Saamme sieltä tukivälineitä kotiin ja mikä mahtavinta,
Automies pääse tutustumaan sellaiseen datapaikkaan, missä on erilaisia tukipelejä lapsille.
Saamme hänelle sopivimpia tietokonepelejä lainaan kuukaudeksi kerrallaan,
mitkä tukevat hänen oppimistaan.
Eikä tämä maksa meille mitään.

Upea tuoli 7e Tammisaaresta ja tummunut korit 1e kierrätyksestä.

Automies tulee sijoittaa pienimpään luokkaan koulussa.
Ja hän tarvitsee henkilökohtaisen avustajan. Ja neurologin mukaan tulee sen myös nyt saamaan.
Joitakin aineita tulee sitten suorittamaan omaan tahtiinsa erityisluokassa.

Olen nyt vain niin helpottunut!
En tiedä mitä sanoa, muuta kuin että pitkä taival on tultu tällä erää loppuun.
Meitä on kuunneltu ja me saamme apua ja tukea;
nyt me OIKEASTI saamme sitä!
Mun ei tarvitse enää stressata tätä asiaa.
Voin täysillä keskittyä poikieni tukemiseen ja vain olemaan heidän äitinsä.
Mun ei tarvitse enää puskea eteenpäin sarvet pystyssä tai karjua kuin leijona.
Voin hellittää, vihdoinkin!
Niinpä mä itkin vastaanotolla, onnesta. Oikeasti!

Ps. Terapeuttini totesi eilen, että mä olen muuttunut, saanut hurjasti valoa ja voimaa. Jotenkin energisöitynyt. Ja syyhän tuossa tapaamisessa selvisi. Itsekin siis nousen tästä suosta hyvää vauhtia.