Tämän upean kirjeen on koonnut
M.K Suomen Facebookin Fibromyalgia sivulle. Tämä kertoo niin hyvin omaa elämääni ja viime aikojen olotilaa.
En osaisi tätä paremmin itse kertoa.
Saatesanat:
Tämä kirje perustuu maailmanlaajuiseen kommunikaatioon fibromyalgiaa
sairastavien naisten ja miesten kesken. Siinä ei kuvata ketään tiettyä
yksilöä 10 miljoonan fibromyalgikon joukosta, mutta se saattaa silti
auttaa tervettä lähimmäistä ymmärtämään, kuinka musertava tämä sairaus
voi olla.
- Ethän suhtaudu näihin ihmisiin ja heidän kipuihinsa liian
kevyesti! Et varmasti haluaisi viettää päivääkään heidän kengissään -
tai ruumiissaan.
Kirje fibromyalgikoilta
Ehkä sinä synnyit tähän
maailmaan tervein geenein varustettuna. Saatat olettaa tuntevasi minut,
mutta todellisuudessa et voi ymmärtää minua. En ollut yhtä onnekas.
Minun perimässäni on alttius mm. krooniselle kivulle, uupumukselle ja
muistihäriöille.
Vuosia kestäneen merkillisen oireilun ja kipuilun,
lääkäreillä ja tutkimuksissa kiertämisen jälkeen sain vihdoin
diagnoosin: minulla on fibromyalgia (FMS).
Mitä toivoisin sinun tietävän
fibromyalgiasta
1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty
sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä,
josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen
sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815.
Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja
pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei
tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet,
jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös
esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa
esiintyvän kivun, leposäryn, takia.
2. Fibromyalgiaan liittyvät
fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä.
Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia
tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi
aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan
USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin. Samoin on pystytty todentamaan
tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu
myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on
vammauttava.)
3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin
urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa
toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin
rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.
Mitä toivoisin sinun
tietävän minusta:
1. Minun kipuni - Kivut joita koen eivät ole sinun
kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi
ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä
niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy
samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta
huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi.
Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista,
jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni -
minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota
tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea
käsittää, mutta näin se on.
2. Minun uupumukseni - En ole pelkästään
väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa
liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota
henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai
kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla,
että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään
kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas
lihaksiani yli niiden sietokyvyn.
3. Muistihäiriöni - Ne meistä
fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi
(fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut.
Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin
vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen
kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu
liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös
muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin
tukossa.
4. Kömpelyyteni - Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan
liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun
vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin
sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus
pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla
kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko
olemisestani askel askeleelta.
5. Herkkyyteni - On asioita, joita en
kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan
valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun
sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan
toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa
päänsärkykohtauksen tai paniikin.
6. Intoleranssini - Voi olla etten
siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla
rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat
kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä.
Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän
pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai
miellyttävän viileää.
7. Masennukseni - Useimmat fibromyalgikot kokevat
päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois.
Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen
fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut
kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla,
että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään
eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan.
8.
Stressini - Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin
kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai
käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai
laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi
viedä toimintakykyni kokonaan.
9. Painoni - Saatan olla laiha tai
lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani.
Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä
miten hoitaa niitä.
10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen - Saattaa
olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa
/lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin
tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi
kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin
huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain
tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea.
11. Hyvät hetkeni -
Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla
sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita
helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin
oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua
jaksamaan.
Oi tuo on juuri osa minua. Sain diagnoosin 2011 ja siitä lähtien juoksen LUS kipupolilla. Avokkini joka on sairaanhoidon ammattilainen ei ymmärrä minua. Tuon kaiken hänen tulisi lukea niin ehkä sitten,siis ehkä, hän alkaisi ymmärtämään millaista minun elämäni on.
VastaaPoistaMukavaa viikkoa kivuista huolimatta.
Halauksin Erica
Mä sain diagnoosin viime kesänä mutta se varmistui vaikeaksi fibromyalgiaksi viime joulukuussa Lus:in kipupolilla. Onko lääkärisi Pirjo Lindfors? Odotan toista aikaani edelleen.
PoistaOnko tällä alueella mitään vertaistukiryhmää? Olisi kiva joskus voida avoimesti puhua asiasta.
Voimia fibromyalgian kanssa eläville, ja hienoa kun tietoa sairaudesta jaetaan! Itse olen aiemman ammattini johdosta hoitanut terapiamuodoilla tätä potevia, ja on kyllä monella tasolla voimia kuluttava sairaus. Jos jostakin löytää apua (edes hetkellisesti), on se hieno asia.
VastaaPoistaMä halusin alkaa tästä kirjoittamaan aina välillä, koska ihmisillä, jopa lääkäreillä on kamalia vääristyneitä ennakkoluuloja. Tauti ei ole keksitty, korvien välissä. Voi kun olisikin...jos tästä pääsisin eroon olisin onnellinen. En pääse. Enkä elä vain tämän sairauden kansas. Ehlers-Danlos on harvinaisempi syndrooma mikä lisää mun kipuja, voimattomuutta ym. Välillä parempi, sitten taas huonompi. Nyt vähän huono jakso menossa. Joskus vielä "paljastan itseni" ja pamautan koko diagnoosikirjoni näkyville.Se on aika masentavaa luettavaa...
PoistaKiitos, kun jaoit tietoa sairaudesta, joka ainakin minulle on ollut tähän asti melko vieras. Jaksamisia ♥!
VastaaPoistaKiitos tämän kirjoituksen jakamisesta.Mminulla ei ollut ennakkoon minkäänlaista tietoa tuosta oireyhtymästä. Paljon kurjia samankaltaisia oireita tosin kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa. Hyvää vointia ja lämpimiä ajatuksia sinulle Anri!
VastaaPoistaKiitos tästä tekstistä! Se todella pysäytti ja sai ajattelemaan, jopa itkemäänkin vähäsen.
VastaaPoistaItselläni ei ole fibomyalgiaa, mutta ollessani 19 vuotias minulla todettiin kaksisuuntainen (välillä tuntuu että se on 200suuntainen) mielialahäiriö jossa on samankaltaisia oireita kuin FMS:ssa. On todella musertavaa kuulla nuorena olevansa sairas ja sairastavansa tautia josta ei parane ja johon ei lääkettä ole. Parisuhteeni loppui siihen, sillä silloinen kumppanini pelkäsi sairauttani ja sanoi ettei halua "tuhlata" elämäänsä sairaan henkilön kanssa. Joku lääkäi taisi vieläpä minulle joskus jopa sanoa että mun ei kannata hankkia lapsia, sillä en niistä pysty omin voimin huolehtimaan ja hänestä on typerää tehdä lapsia muiden huollettavaksi! :O
Tämä ulkopuolisten syyttely ja vähättely on todella raskasta, ja varsinin nämä "masennus on asenteesta kiinni" jutut satuttavat eniten. Joskus hyvinä päivinä kun on mielialan vaihtovaihe menossa (maaninen vaihttu debressiiviseen) saatan huomata millainen ihminen olisin jos olisin terve, ja se tyyppi ei jäisi sänkyyn makaamaan huvikseen tai laiskuuttaan. Huonoina päivinä henkinen ja fyysinen pahoinvointi on niin voimakasta, ettei tekisi mieli olla edes olemassa, saati sitten läteä kauppaa. Joskus jopa roskien vieminen pelottaa enemmän kuin mikään muu mailmassa. Nykyään on vain surullisen paljon niitä jotka käyttävät masennusta tai paniikkhiäiriötä tekosyynä laiskuudelleen ja me oikeasti sairastavat saamme siitä maksaa sillä, että sairauttamme pidetään asenne kysymyksenä tai "korvien välissä" olevana.
Itse en ole koskaan ollut sairaudestani katkera, se on opettanut paljon itsekunnoitusta, itsetuntemusta, sitkeyttä ja myös myötätuntoa. Eniten toivoisin vain ulkopuolisten ymmärrystä ja hiukan ehkä kunnioitustakin ilman sääliä.
Joskus (näkyvästi) syöpää sairastavan ystäväni kanssa mietittiinkin että kummalla on helpompaa. Hänellä jonka sairaus näkyy ja josta automaattisesti oletetaan että hän on heikko ja än saa paljon erityisetuuksia pyytämättään/haluamattaan vai minulla jonka sairaus ei näy, mutta jonka oletetaan pystyvän siihen mihin muutkin ja joutuu jatkuvasti selittelemään itseään ja kuuntelemaan väheksyntään. Emme koskaan pääseet lopputulokseen.
Paljon voimia ja parempaa vointia kesälle!
Tev. Ann-Nina
Kiitos viestistäsi! Pystyn samaistumaan moneen.
PoistaJuuri tuo väheksyminen mikä tulee ulkopuolelta tuntuu pahalta. Kipua ja väsymystä ei noteerata. Eihän se näy ulospäin. Minulla ei ole "oikeaa syytä" olla kipeä. Kun kipu siirtyy paikasta toiseen, on se heti "korvien välistä" vain kiinni.
Sinulla on huonoja jaksoja ja sitten hyviä. Todella raskas kumppani elämässä, tiedän sen, sillä hyvän ystäväni mies sairastaa samaa tautia.
On kamalaa ajatella, että joinakin päivinä toivoisi kaiken vain loppuvan, häviävän.
Sairaus opettaa kyllä paljon! Mutta miten paljon sitä pitää aina ja joka paikassa tsempata? Minusta aivan liikaa. Ymmärrystä tai tukea kun on turha odottaa keneltäkään. Sen olen itse ainakin huomannut. Sisällä parempi pitää, ettei saa "laiskan tai luulosairaan" leimaa otsaansa.
Ei kukaan kaipaa sääliä. En minä ainakaan. Ymmärrystä ehkä kyllä.
Kiitos kun käytit hetken kirjoittaaksesi.
Hei Ann-Nina! Haluan tähän väliin kiittää sinua tekstistäsi. Mun 15v pojallani diagnosoitiin kakssuuntanen tänä talvena,jota kyllä on ounasteltukin. Itse olen vaikeasti masentunut ollut vuosikausia ja meidän yhteiselämä on toisinaan hyvinkin "hermoja repivää" mutta musta myös antoisaa ja rikastuttavaa, rakastan poikaani ja toivon hänelle onnellista elämää sairaudestaan huolimatta. Olemme jo kokeneet ekat sairaalareissut yliannostusten vuoksi ja psykiatrinen osastokin tullut tutuksi, hän ei haluaisi elää "hulluna".....surullista, mutta me ei kaivata sääliä. Tämä kova maailma ei hyväksy erilaisia ihmisiä kovinkaan helposti, joten kiitos vielä sinulle, sain pientä "osviittaa" ehkä poikanikin tunteista itseään kohtaan.
PoistaMinä itkin lukiessani, fibron kanssa kipuillen elän minäkin, sekä parempina että tosi huonoina päivinä. Kiitos Anri, jälleen kerran, oman elämäsi "avaamisesta"!
VastaaPoistaOle hyvä. Tämä kirjoitus oli pakko jakaa, koski niin syvälle kun sitä itsekin luin.Oli kuin kertomus omasta elämästä.
PoistaTuo kirjoitus pistää todellakin miettimään...
PoistaIhan kuin miun elämästä ois kirjoitettu.
Miula ei oo fibromyalgiaa vaan entesopatia eli "taudista kipeämpi" muoto jos noin voi sanoa ja lisäksi minulla on HLB27positiivisuus+yliliikkuvat nivelet mikä lisää kanssa kipuja. (en halua enkä vähättele kenenkään kipuja)
Ois niin hyvä antaa tuttujen ja tuntemattomien lukea tuo kirje niin moni aattelis asiaa ihan eritavalla.
Ihanaa kun jaot tämän kirjeen meidän kanssa.
Oikein mukavaa kevättä siulle ja kaikille muillekin kivutonta jatkoa <3