Muutto kaupunkiin

Kyllä, me muutamme.
Muutamme kaupunkiin, Tammisaareen.
Uusi koti löytyy ihan kävelykadulta, Tammisaaren sydämestä.
Aivan läheltä kaikkia palveluita, merta, rantaa, sairaalaa, junaa.
Kaikkialle on vain muutama sata metriä.
Sellainen matka, minkä minä jaksan kävellä.
On vain tullut aika jättää omakotitalossa asuminen taakse.
Laitamme talon myyntiin tässä jossain vaiheessa kevättä.
Nyt sitä remppaillaan vielä lisää.

Olo on haikea, mutta samalla innostunut.
Tämä talo oli kotini, haaveeni.
Mutta elämä heitti jotain eteeni, mitä en osannut odottaa.
Kaikkea ei voi aina ennakoida.
Pitää vain sopeutua ja etsiä siitä tilanteesta paras mahdollinen tilanne.
Se on nyt uusi valoisa kaunis koti vanhassa kivitalossa.
Isot ikkunat, melkein 3,5m huonekorkeus, kaupunkiasuminen, mutta silti oma rauha.

Olen aina halunnut asua joko omassa talossa, tai vanhassa tunnelmallisessa kivitalossa kaupungissa.
En tiedä paljon kauniimpaa kaupunkia, kuin Tammisaari tuon toteuttamiseen.
Minulle tulee enemmän vapautta.
En ole riippuvainen muiden kyydeistä.
Lapsille on enemmän harrastuksia.
Ja kaikille meille rakas harrastus, uiminen, on mahdollista ympäri vuoden.
Kesällä meressä ja talvella hallissa.
Aina kun haluamme.

Nyt kohti uusia seikkailuita!
Uusia sisustuksia ja puuhia uudessa kodissa.
Laatikoiden pakkaamista ja ylimääräisen karsimista riittää.

Tätä on kevät täällä blogissa.
Ei sitten asuta enää keltaisessa talossa, mutta sama henki täällä säilyy.
Pienillä uusilla mausteilla maustettuna toki.

Päiväni Eds kanssa

Minulta on ajottain toivottu, että kirjoittelisin mitä minun päivääni kuuluu.
Missä rytmissä se menee ja mitä teen.
Tänään oli minulle aika tyypillinen (tylsä) päivä, mihin sairauteni vaikutti aika paljon...

07:15 mies herättää
Olen sekaisin ja mies joutuu useasti herättämään että saa minut hereille.
Aina olen todella tokkurassa, sekaisinkin.
Annan kehon herätä hiljalleen, koska jos nousen samantien, minua alkaa pyörryttämään ja oksettamaan aika paljon.

07:45 nousen ylös
Minua oksettaa.
Olo aika kurja.
Autan Lillenin valmiiksi taksia varten, että pääsee lähtemään eskariin.

08.15
Oksettaa, mutta on pakko syödä jotain, että voin ottaa lääkkeeni.
Keitetty muna ja mustikkakeitto ajaa tänäänkin asian.
Menen takaisin sänkyyn kera happiviiksien.
Nukun 3h lisää.

11.15 herään
Tajuan että on liian myöhäistä ehtiä perumaan tämän päiväinen keuhkolääkäri.
Eilen sitä en myöskään muistanut hoitaa.
Koitan herättää kehoani, että pystyisin pukemaan.
Selkä on jumissa ja pitää olla varovainen.
Pesen pyykkiä, käytän apuvälinettä millä saan noukittua lattialle tippuvia pyykkejä.
En voi kumartua ollenkaan.
Meikkaan hiukan ja harjaan hiukseni
Olisin halunnut suihkuun, mutta se olisi liikaa, kun on edessä hoitoon meneminen.
Kroppa ei oikein jaksa molempia samana päivänä...

12.30 syön lounaan
Eilistä kanawokkia, luomu ruisleipää, vettä ja mustikkakeittoa.
Juon reippaasti vettä.
Pukeudun loppuun ja valmistaudun taksin tulemiseen.

13.55 taksi tulee
 ja vie minut terveyskeskukseen.

14-15.15 olen lymfassa.
Ollut kahden kuukauden tauko.
Sain kuulla, että kasvot ovat kapeimmat tähän mennessä.
Vatsa oli kanssa hyvänä, mutta ylävartalo, käsivarret rintakehä ja rinnat aivan turvoksissa.
Mekkokin kiristää hihoista tästä syystä.
Lymfan jälkeen kasvoni turpoavat.
Oksettaa todella rajusti ja meinasin pyörtyä.
Olen aivan sekaisin enkä pysty kävelemään ilman että pidän seinästä kiinni.
Terapeutti pyysi minua istumaan kunnes olo selvempi.
Istuin puoli tuntia. Siltikin hoipertelin ulos.

Klo 16 taksi haki ja vei minut kotiin
Välipalaksi mango smoothieta ja paljon vettä.

Olin hyvin väsynyt.
Puhe alkoi sammaltamaan, keho alkoi tärisemään.
En pystynyt keskittymään mihinkään.
Oli laitettava lämmintä päälle.
Sänkyyn lämpöpeiton päälle, happiviikset naamalle.
Päälle untuvapeitto ja silmät kiinni.
Ajattelen vain miten taivaallista on olla omassa kolossa, missä on lämmin ja keho saa rentoutua ja kivut vähitellen sulaa pois.
Luulin lepääväni vain hetken...olin horroksessa 3h!
Pää alkoi selkenemään vihdoinkin!

Klo 19.30 söimme päivällistä.
Meksikolaisia uunikasviksia, riistaa, pieni peruna ja paljon vettä.
Aloin virkonemaan.
Keho on lämmin.
Juoksen vessassa koko ajan, nesteet poistuu.
Luen Facebookissa eri ryhmien juttuja, piipahdan vertaisryhmässä.
Pesen lisää pyykkiä.

Klo 22 aloitin kirjoittamaan tätä juttua.
Keitän teetä, syön vähän riisipuuroa ja otan iltalääkkeet.
Katson telkkua ja mietin mitä teen huomenna, jos on hyvä päivä.
Huomenna saan olla kotona koko päivän.

Menen nukkumaan puolen yön jälkeen.
Laitan happiviikset naamalle ja nukun toivottavasti kivuttomasti.
Tälläinen perus tylsä, sairaan ihmisen päivä.

Ensi kerralla ehkä vähän erilainen?

Kipu

Eilen kipu lamautti, oli viedä shokkiin.

Se vyöryi voimalla päälle ja sai minut pelon valtaan. 

Kipu ilmoitteli tulostaan jo kotimatkalla. 

Selkä kramppasi ja keho turposi. 

Kotona en kuunnellut viestejä, vaan äidin hommiin hukuttauduin. 

Tuskahiki valui, pyörrytti ja oli huono olla. 

Meni hetki jos toinen, pyykit löysivät narulle kunnes tajusin, minua koskee!!

Miten ihminen voikaan turtua kipuun, että ei sitä heti edes huomaa. 

Otin särkylääkkeet ja menin sänkyyn. 

Kehon tuli saada rauhoittua. 

Muutama tunti myöhemmin nousin. 

Vessa kutsui ja yökkärit. 

Olohuoneeseen päästyäni oli koko selkäranka tulessa, jalat meinasi lähteä alta, lonkat, reidet, polvet ja sääret huusivat kivusta. 

Tuntui kuin minua sahattaisiin palasiksi.

Minä huusin, itkin, tärisin. 

Sain itseni sänkyyn, piiloon. 

En halunnut lasten näkevän kun tärisin kivusta. 

En pystynyt puhumaan, en hengittämään tasaisesti. 

Kipu väänsi kasvojani.

Mietin ambulanssin soittamista. 

Itkin ja haukoin henkeä, miten voi koskea enemmän kuin synnyttäessä?

En ollut vuosiin kokenut mitään näin kamalaa. 

Vahva kipulääke pelasti lopulta. 

Se toi rauhan kehoon ja lopulta unen. 

Oli onni, että minulla oli vahvoja lääkkeitä selän prolapsin jälkeen, mikä oli vuosia sitten.

Kipu jätti arven, pelon. 

Se on tuossa kulman takana odottelemassa.

Silloin kun olen ylittänyt kehoni rajat, mitä en vieläkään tunnista, vyöryy kipu päälleni voimalla. 

En voi enää jättää kipua hoitamatta.

En saa jatkaa kehoa kuuntelematta. 

Peti on paikkani aina vaan enemmän. 

Jonain päivänä on varmasti toisin, siihen uskon!

EDS is

Tämän kanssa elän.
En voi unohtaa tätä koskaan.
Se rajoittaa elämääni.
Tulevaisuudenkuva ei ole enää samanlainen kuin se oli vuosi sitten.
En ole vielä sinut tämän kanssa, mutta vähitellen opin hyväksymään.
En ole vielä edes vihainen.
Sekin tulee, viha siis!
Hyviä ja huonoja päiviä.
Takana huono viikko ja monen montaa huonoa yötä.
Ensi viikko voi olla toisenlainen...
Tämä on tasapainoilua, elämää tässä ja nyt.

Minä riitän?

Kuva on netistä, en muista mistä...ei siis omani!

Olin alkuviikosta Tammisaaressa tapaamassa kipulääkäriäni Pirjo Lindforsia.
Vastaanotolla juttelimme asioitani, kun on 2h lääkärin luona, ehtii siinä ajassa todella puhumaan.
Minulle jäi mieleen yksi lause: "Minä riitän, vaikka vain lepäisin ja hengittäisin."

Lause tuli mieleeni taas tänään, kun tulin kotiin kaupasta.
Nella oli iloisena ovella vastassa.
Häntä heilui, hän kulki edes takas erittäin ylpeänä, koska hänellä oli suussaan lempilelunsa Pluto.
Hymyilin koiralle ja rapsutin.
Nella vain röhisi tyytyväisenä kuin pieni possu.
Hän oli niin tyytyväinen sillä hetkellä, lelu suussaan, minun vierelläni.

Aloin miettimään lääkärini sanoja.
Samaa on terapeuttini puhunut minulle jo pitkään.
"Minä riitän, vaikka vain lepäisin ja hengittäisin."

Moniko teistä kokee riittävänsä juuri nyt, tällä hetkellä,
siis kun vain istut siinä koneen ääressä ja luet tätä tekstiä?

Näin joulun alla meillä kaikilla on touhua ja tohinaa.
Kehitämme itsellemme listoja ja uusia vaatimuksia.
Juoksemme moni sinne ja tänne.
Kokkaamme,leivomme, puurramme itsemme näännyksiin.
Moni teistä kuitenkin nauttii joulun touhuamisesta, minäkin!
Mutta kuten minä, olen sairas, en pysty tekemään kaikkea sitä mitä haluan.
Haluammeko liikaa?
Sillä lopulta se tekemisen ilo muuttuu vain suorittamiseksi...
Kukaan ei vaadi minua tekemään mitään extraa, mutta minä odotan itseltäni paljon enemmän.
Jos minä riitän muille tälläisenä, en riitä kuitenkaan itselleni!
On vaikeaa hyväksyä riittäväksi sen, että on olemassa ja hengittää.

Jos todella pystyy kokemaan itsensä riittäväksi jo sen vuoksi, että on olemassa, moni muukin asia loksahtaa paikalleen.
Stressi syö ihmisen voimavaroja aivan liikaa.
Ja lopulta stressin syövereissä on vaikea olla ja hengittää, kun aivot raksuttavat silloinkin.
Ymmärsin asian ytimen tänään.
Minä riitän, minä riitän, minä riitän, se on minun mantrani tulevalle vuodelle.
Ehkä myös sinun?

Voihan luksaatio!

Olin Hesassa toimintaterapiassa tänään.
Oli fyysisesti rankka reissu, mutta henkisesti tosi kuormittava.
Mieli on nyt aika maassa ja itku herkässä.
Minä tajusin tänään olevani huonommassa kunnossa kuin luulin.
Oli pienoinen järkytys minulle, sekä terapeutille myös.
Hän testasi minun käsien toimintakykyä sellaisella "taululla" missä oli ruuveja, ovenkahvoja ym. Mitattiin samalla aikaa. Osan tein ihan kuin kuka tahansa ihminen...kunnes terapeutti huomasi miten jännitän rannetta aina olkapäähän asti kera hauisten.
Eli pitää "huijata" rannetta toimimaan käyttämällä muita lihaksia ja "jäädyttämällä" ranne kun jäykistän sen.
En ollut itse huomannut tekeväni noin.
Ei ihme että käsi väsyy hetkessä...

Mutta se missä miä aloin itkemään kivusta oli ruuvimeisselin kanssa ruuvaaminen.
Jaksoin ensimmäistä suht hyvin, tuin vasemmalla kädellä.
Toisen kohdalla aloin tärisemään, käsi ei toiminut, purin hammasta yhteen, kyyleneet valui ja MINÄ HULLU olisin yrittänyt vielä.
Terapeutti keskeytti mut. Sitten olikin kaksi sormea lukossa pidemmän aikaa...
Minä OIKEASTI olin luullut, että ihan heittämällä nuo teen.
Enpä tehnyt en...

Kun piti puristusvoimaa mitata puristin ihan TÄYSILLÄ heti.
HULLU HULLU MINÄ!!!
Kuului naksahdus ja minä kiljahdin ja itkin.
Ranne ei kestänyt sitä voimaa mikä lihaksissa oli.
Onneksi ei tapahtunut mitään peruuttamatonta, mutta tuli selväksi että mä en voi enää edes yrittää täysillä.

Oli niin masentavaa huomata, että minun käsien toimintakyky on taas heikentynyt.
Sain etusormiin sellaiset "tukisormukset" ja ne estää nyt sormien luksoutumista.
Kokeilen noilla ja jos muut sormet jatkaa luksoitumista, lisätään "sormuksia".

Minä olin suunnitellut (katsos vanha minä vielä kummittelee) meneväni Stokkan herkkuun katsomaan erikoisruokavalion valikoimaa.
En ole edelleenkään sinne päässyt.
Olen kesästä asti yrittänyt.
Tänään päätin, että menen terapian jälkeen, mutta voitte arvata lopputuloksen.
Hyvä kun jaksoin rautatieasemalle.
Nukahdin junaan ja kotona kaaduin kuolleena sänkyyn ja nukuin 4,5h.
Olisin nukkunut lisää, mutta mies herätti mut syömään jotain.
Aina ei mene ihan suunnitellusti.
Että tälläinen päivä taas.

Ehkä huomenna parempi?

Viiltää...

Tänään vietin koko päivän sängyssä.
Nukuin yli 7h keskellä päivää.
Lepäsin lisäksi kaksi tuntia.
Tänään on koskenut.
Jokaista raajaa viiltää monesta kohtaa.
Tuntuu kuin joku vetäisi pieniä haavoja puukolla ympäri kehoa.
Selkäranka on tulessa.
Koko selkä on taas pelkkää betonia.
Mietin tänään vain, että en ole tänään kertaakaan valittanut kivusta.
Olen ollut hiljaa sängyssä, kietoutunut peittoon ja nukkunut.
Uni vie kivun pois.
Unessa olen turvassa sairaudeltani, kunnes herään.
Silloin minun on pakko miettiä miten jokainen raaja on ja varovasti liikutettava itseäni.
Teen näin, ettei kehoni muljahda tai raajat mene sijoiltaan.
Kipu on järkyttävää, kun lantio muljahtaa väärään asentoon.

Kehoni ei olisi jaksanut tämän viikon pyöritystä pitkän lentomatkan jälkeen.
Maanantaina olin Panttonin kanssa astmalääkärissä ja -kokeissa.
Vietimme siellä useita tunteja.
Pojan astma on pahentunut ja vaatii enemmän lääkkeitä ja seurantaa.
Maanantaina menin Lillenin kanssa jo illasta ystävälle yöksi Hesaan, koska tiistaina oli tapaamisia aikaisiin aamusta.

Minä sain Respectasta vihdoinkin hyvät ortopediset, minulle varta vasten mittojen mukaan tehdyt tukikengät.
Ne ovat ihanat!
Uskon niiden auttavan.
Jalkapohjien sidekudos kun on minulla erittäin pehmeää, se pettää liikaa.
Siitä johtuen toinen nilkka on romahtanut aikalailla alaspäin ja toinen jalka on totaalisen lättä.
Näillä kengillä virhettä korjataan niin, ettei nilkat, polvet, alaselkä ja lonkat kipeytyisi enää niin paljon.

Respectasta suuntasimme fysiatrian polille, missä Panttonilla oli aika ylilääkärille.
Fysiatri tutki poikaa ja totesi hänellä olevan erittäin paljon piirteitä Ehlers-Danlosista (mitä minä siis sairastan).
Pojalla on erittäin ylitaipuvat sormet ja varpaat, todella venyvä taikinamainen mustelmainen iho, lättäjalat, lievää yliojennusta käsivarsissa ja jaloissa.
Hänellä on atopia, astma, paljon allergioita ja hän on infektioherkkä.
Koska poika on vasta 5-vuotias häntä ei vielä diagnosoida, mutta tilannetta seurataan.
Ohjeeksi sain kuunnella pojan jaksamista.
Hänen pitää ainaa levätä ja istua aina, kun alkaa valittamaan väsymystä tai kipua jaloissa.
Rattaistakaan ei tarvitse vielä luopua, koska ne ovat iso apu minulle ja hänelle, kun liikumme yhdessä.
Päivän päätteeksi minulla oli vielä fysioterapeutin aika, missä sain uudet ihanat nilkkatuet, mitkä mahtuvat kenkiini.
Ehkä nyt pysyn paremmin pystyssä kaatuilematta löysien nilkkojeni kanssa.

Keskiviikkona aukeni aamu aikaisiin suuntana tällä kertaa Tammisaari ja lasten neurologi.
Molemmilla pojilla oli ajat.
Oli ilo kuulla Automiehen edistymisestä ja Panttonin puheen hyvästä kehityksestä.
Ei ole enää huolta heidän oppimisesta tai kehityksestä ylipäätään.
He pärjäävät kyllä!

Voitte kuvitella miten väsynyt olin tänään.
Minä vain nukuin, nukuin koko päivän.
Keräsin voimia, jotta jaksan huomenna mennä yksin taas Helsinkiin.
Suuntana Töölön sairaala ja toimintaterapia.
Kartoitamme lihasteni jaksamista, puristusvoimaa ja arjessa pärjäämistä.
Tarkistamme myös yläraajojen tukien toimivuuden.

Pienen hetken tänään ahdisti.
Pari kyyneltäkin tipahti.
Tuntuu pahalta tiedostaa olevansa sairas.
En tosin ajattele sitä joka päivä.
Hullua kyllä, minulla ei ole päivää eikä edes tuntia, ettenkö tuntisi jossain päin kehoa kipua.
Mutta välillä se tietoisuus iskee ja se ahdistaa.
En voi sille mitään.
Olen äärimmäisen iloinen, että on hyviä päiviä ja hyviä viikkoja.
Silloin on ihana tehdä asioita ja nauttia niistä!
Kuten matkalla nautin täysillä jokaisesta päivästä omaan tahtiini.
Lämmin ja kuiva ilma tekee ihmeitä.
Suomen kylmä ja kostea ilma on pahinta keholleni. Kangistun nopeasti ja kipu lisääntyy rajusti.
Muuttaisin pois Suomesta heti huomenna jos voisin.
Saisin silloin takaisin niin ison osan minääni.
Sen haluaisin niin takaisin...

Ehlers Danlos syndrooma eli EDS

Minulla on se.
Diagnoosi Q79.6 on nyt virallista.
Olin tänään Helsingissä fysiatrian polilla Harri Hämäläisen vastaanotolla.
Hän on yksi harvoista lääkäreistä Suomessa, joka osaa taudin diagnosoida.
Eds on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, geenivirhe ja se peritytyy.
Koska sidekudosta on ihmisellä about kaikkialla kehossa, tauti on myös kaikkialla.
Oireet ovat moninaisia.

Eds ei ole parannuskeinoa.
Sen oireita voidaan helpottaa erilaisin lääkeyhdistelmin, fysioterapialla, kuntoutuksella, erilaisin ortoosein ym.
Tärkeintä on oppia tuntemaan sairaus, oma keho ja omat rajat.
Ja tietenkin oppia hyväksymään tämä.
En koskaan parane, kuntoni tulee varmasti huononemaan vuosien aikana.
Se on romahtanut jo viime vuodesta rajusti.
Mutta tämänkin kanssa oppii elämään.

En häpeä sanoa tätäkään ääneen.
Liian vähän puhutaan sairauksista niiden omilla nimillä.
Hävetään ja pelätään leimausta.
Mitä enemmän asioista puhutaan, sen vapaampi ja hyväksyvämpi ympäristö on.
Taudista kertominen on todella tärkeää.
Se voi muuttaa jonkun elämän, ehkä jopa pelastaa sen.

Mitä tästä eteenpäin?
Sen aika näyttää.
Nyt pitää saada kolmen vuoden kuntoutussuunnitelma kuntoon.
Teetetään henkilökohtaiset ortoosit eli tuet tukemaan lonksuvaa ja yliliikkuvaa kroppaa.
Minulle teetetään jalkojeni mukaiset kolmet kengät.
Vähitellen joudun myymään kaikki ihanat kenkäni pois. En saisi käyttää niitä ilman pohjallisia, eikä ne mahdu tällä hetkellä kuin yhteen pariin.

Olenko surullinen?
Olen ja en.
Tänään enemmänkin onnellinen.
Kaikki epäluulo, huoli, oudot oireet ja romuuntuva kunto ovat aiheuttaneet huolta.
Olen luullut tulleeni hulluksi outojen oireiden äärellä.
Enää ei tarvitse elää tietämättömyydessä.
Jokaiselle oireelle on syy ja se on eds.

Kiitollinen olen mahtavasta kipulääkäristäni, joka itse sairastaa samaa sairautta.
Hän osasi kysyä ne oikeat kysymykset, hän tiesi kenelle lääkärille lähettää minut eteenpäin.
Fysiatrin vastaanotolla iso kivi putosi harteiltani.
Olin saapunut paikkaan, missä en ole outo kummajainen.
Palat vain loksahtivat vihdoinkin paikoilleen.
Joskus diagnoosin, rankankin sellaisen saaminen voi olla helpotus.