2.4.2013

Kirje fibromyalgikoilta

Tämän upean kirjeen on koonnut  M.K Suomen Facebookin Fibromyalgia sivulle. Tämä kertoo niin hyvin omaa elämääni ja viime aikojen olotilaa.
En osaisi tätä paremmin itse kertoa.

Saatesanat: Tämä kirje perustuu maailmanlaajuiseen kommunikaatioon fibromyalgiaa sairastavien naisten ja miesten kesken. Siinä ei kuvata ketään tiettyä yksilöä 10 miljoonan fibromyalgikon joukosta, mutta se saattaa silti auttaa tervettä lähimmäistä ymmärtämään, kuinka musertava tämä sairaus voi olla. 
- Ethän suhtaudu näihin ihmisiin ja heidän kipuihinsa liian kevyesti! Et varmasti haluaisi viettää päivääkään heidän kengissään - tai ruumiissaan. 

Kirje fibromyalgikoilta 

Ehkä sinä synnyit tähän maailmaan tervein geenein varustettuna. Saatat olettaa tuntevasi minut, mutta todellisuudessa et voi ymmärtää minua. En ollut yhtä onnekas. Minun perimässäni on alttius mm. krooniselle kivulle, uupumukselle ja muistihäriöille.
Vuosia kestäneen merkillisen oireilun ja kipuilun, lääkäreillä ja tutkimuksissa kiertämisen jälkeen sain vihdoin diagnoosin: minulla on fibromyalgia (FMS).


Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 
1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 
2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin. Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 
3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.

Mitä toivoisin sinun tietävän minusta
:
  1. Minun kipuni - Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on.
  2. Minun uupumukseni - En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn.
  3. Muistihäiriöni - Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa.
  4. Kömpelyyteni - Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta.
  5. Herkkyyteni - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin.
  6. Intoleranssini - Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää.
  7. Masennukseni - Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan.
  8. Stressini - Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan.
  9. Painoni - Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.
  10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen - Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea.
  11. Hyvät hetkeni - Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

12 kommenttia:

  1. Oi tuo on juuri osa minua. Sain diagnoosin 2011 ja siitä lähtien juoksen LUS kipupolilla. Avokkini joka on sairaanhoidon ammattilainen ei ymmärrä minua. Tuon kaiken hänen tulisi lukea niin ehkä sitten,siis ehkä, hän alkaisi ymmärtämään millaista minun elämäni on.
    Mukavaa viikkoa kivuista huolimatta.
    Halauksin Erica

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä sain diagnoosin viime kesänä mutta se varmistui vaikeaksi fibromyalgiaksi viime joulukuussa Lus:in kipupolilla. Onko lääkärisi Pirjo Lindfors? Odotan toista aikaani edelleen.
      Onko tällä alueella mitään vertaistukiryhmää? Olisi kiva joskus voida avoimesti puhua asiasta.

      Poista
  2. Voimia fibromyalgian kanssa eläville, ja hienoa kun tietoa sairaudesta jaetaan! Itse olen aiemman ammattini johdosta hoitanut terapiamuodoilla tätä potevia, ja on kyllä monella tasolla voimia kuluttava sairaus. Jos jostakin löytää apua (edes hetkellisesti), on se hieno asia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä halusin alkaa tästä kirjoittamaan aina välillä, koska ihmisillä, jopa lääkäreillä on kamalia vääristyneitä ennakkoluuloja. Tauti ei ole keksitty, korvien välissä. Voi kun olisikin...jos tästä pääsisin eroon olisin onnellinen. En pääse. Enkä elä vain tämän sairauden kansas. Ehlers-Danlos on harvinaisempi syndrooma mikä lisää mun kipuja, voimattomuutta ym. Välillä parempi, sitten taas huonompi. Nyt vähän huono jakso menossa. Joskus vielä "paljastan itseni" ja pamautan koko diagnoosikirjoni näkyville.Se on aika masentavaa luettavaa...

      Poista
  3. Kiitos, kun jaoit tietoa sairaudesta, joka ainakin minulle on ollut tähän asti melko vieras. Jaksamisia ♥!

    VastaaPoista
  4. Kiitos tämän kirjoituksen jakamisesta.Mminulla ei ollut ennakkoon minkäänlaista tietoa tuosta oireyhtymästä. Paljon kurjia samankaltaisia oireita tosin kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa. Hyvää vointia ja lämpimiä ajatuksia sinulle Anri!

    VastaaPoista
  5. Kiitos tästä tekstistä! Se todella pysäytti ja sai ajattelemaan, jopa itkemäänkin vähäsen.
    Itselläni ei ole fibomyalgiaa, mutta ollessani 19 vuotias minulla todettiin kaksisuuntainen (välillä tuntuu että se on 200suuntainen) mielialahäiriö jossa on samankaltaisia oireita kuin FMS:ssa. On todella musertavaa kuulla nuorena olevansa sairas ja sairastavansa tautia josta ei parane ja johon ei lääkettä ole. Parisuhteeni loppui siihen, sillä silloinen kumppanini pelkäsi sairauttani ja sanoi ettei halua "tuhlata" elämäänsä sairaan henkilön kanssa. Joku lääkäi taisi vieläpä minulle joskus jopa sanoa että mun ei kannata hankkia lapsia, sillä en niistä pysty omin voimin huolehtimaan ja hänestä on typerää tehdä lapsia muiden huollettavaksi! :O
    Tämä ulkopuolisten syyttely ja vähättely on todella raskasta, ja varsinin nämä "masennus on asenteesta kiinni" jutut satuttavat eniten. Joskus hyvinä päivinä kun on mielialan vaihtovaihe menossa (maaninen vaihttu debressiiviseen) saatan huomata millainen ihminen olisin jos olisin terve, ja se tyyppi ei jäisi sänkyyn makaamaan huvikseen tai laiskuuttaan. Huonoina päivinä henkinen ja fyysinen pahoinvointi on niin voimakasta, ettei tekisi mieli olla edes olemassa, saati sitten läteä kauppaa. Joskus jopa roskien vieminen pelottaa enemmän kuin mikään muu mailmassa. Nykyään on vain surullisen paljon niitä jotka käyttävät masennusta tai paniikkhiäiriötä tekosyynä laiskuudelleen ja me oikeasti sairastavat saamme siitä maksaa sillä, että sairauttamme pidetään asenne kysymyksenä tai "korvien välissä" olevana.
    Itse en ole koskaan ollut sairaudestani katkera, se on opettanut paljon itsekunnoitusta, itsetuntemusta, sitkeyttä ja myös myötätuntoa. Eniten toivoisin vain ulkopuolisten ymmärrystä ja hiukan ehkä kunnioitustakin ilman sääliä.
    Joskus (näkyvästi) syöpää sairastavan ystäväni kanssa mietittiinkin että kummalla on helpompaa. Hänellä jonka sairaus näkyy ja josta automaattisesti oletetaan että hän on heikko ja än saa paljon erityisetuuksia pyytämättään/haluamattaan vai minulla jonka sairaus ei näy, mutta jonka oletetaan pystyvän siihen mihin muutkin ja joutuu jatkuvasti selittelemään itseään ja kuuntelemaan väheksyntään. Emme koskaan pääseet lopputulokseen.

    Paljon voimia ja parempaa vointia kesälle!
    Tev. Ann-Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistäsi! Pystyn samaistumaan moneen.
      Juuri tuo väheksyminen mikä tulee ulkopuolelta tuntuu pahalta. Kipua ja väsymystä ei noteerata. Eihän se näy ulospäin. Minulla ei ole "oikeaa syytä" olla kipeä. Kun kipu siirtyy paikasta toiseen, on se heti "korvien välistä" vain kiinni.
      Sinulla on huonoja jaksoja ja sitten hyviä. Todella raskas kumppani elämässä, tiedän sen, sillä hyvän ystäväni mies sairastaa samaa tautia.
      On kamalaa ajatella, että joinakin päivinä toivoisi kaiken vain loppuvan, häviävän.
      Sairaus opettaa kyllä paljon! Mutta miten paljon sitä pitää aina ja joka paikassa tsempata? Minusta aivan liikaa. Ymmärrystä tai tukea kun on turha odottaa keneltäkään. Sen olen itse ainakin huomannut. Sisällä parempi pitää, ettei saa "laiskan tai luulosairaan" leimaa otsaansa.
      Ei kukaan kaipaa sääliä. En minä ainakaan. Ymmärrystä ehkä kyllä.

      Kiitos kun käytit hetken kirjoittaaksesi.

      Poista
    2. Hei Ann-Nina! Haluan tähän väliin kiittää sinua tekstistäsi. Mun 15v pojallani diagnosoitiin kakssuuntanen tänä talvena,jota kyllä on ounasteltukin. Itse olen vaikeasti masentunut ollut vuosikausia ja meidän yhteiselämä on toisinaan hyvinkin "hermoja repivää" mutta musta myös antoisaa ja rikastuttavaa, rakastan poikaani ja toivon hänelle onnellista elämää sairaudestaan huolimatta. Olemme jo kokeneet ekat sairaalareissut yliannostusten vuoksi ja psykiatrinen osastokin tullut tutuksi, hän ei haluaisi elää "hulluna".....surullista, mutta me ei kaivata sääliä. Tämä kova maailma ei hyväksy erilaisia ihmisiä kovinkaan helposti, joten kiitos vielä sinulle, sain pientä "osviittaa" ehkä poikanikin tunteista itseään kohtaan.

      Poista
  6. Minä itkin lukiessani, fibron kanssa kipuillen elän minäkin, sekä parempina että tosi huonoina päivinä. Kiitos Anri, jälleen kerran, oman elämäsi "avaamisesta"!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ole hyvä. Tämä kirjoitus oli pakko jakaa, koski niin syvälle kun sitä itsekin luin.Oli kuin kertomus omasta elämästä.

      Poista
    2. Tuo kirjoitus pistää todellakin miettimään...
      Ihan kuin miun elämästä ois kirjoitettu.
      Miula ei oo fibromyalgiaa vaan entesopatia eli "taudista kipeämpi" muoto jos noin voi sanoa ja lisäksi minulla on HLB27positiivisuus+yliliikkuvat nivelet mikä lisää kanssa kipuja. (en halua enkä vähättele kenenkään kipuja)
      Ois niin hyvä antaa tuttujen ja tuntemattomien lukea tuo kirje niin moni aattelis asiaa ihan eritavalla.
      Ihanaa kun jaot tämän kirjeen meidän kanssa.
      Oikein mukavaa kevättä siulle ja kaikille muillekin kivutonta jatkoa <3

      Poista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.