20.8.2014

Raw food tuorepuuro


Tämä on ihanan raikas, todella terveellinen, viljaton ja gluteeniton tuorepuuro-ohje, minkä sain Eds-ystävältäni. 
Voit soveltaa tätä oman maun mukaan. 
Seuraavaksi kokeilen itse mango-aprikoosipuuroa. 
Kuivatut hedelmät kannattaa ostaa luomuna että eivät sisällä rikkiä. 
Itse käytin kotimaisia marjoja ja muut raska-aineet luomua. 
Tästä tulee jäätelörasian verran. 


Terveellisiä välipalahetkiä!!

19.8.2014

Hanko ja aurinko






KESÄ.
Se on nyt ohi. (Toi ikkunan näkymä kyllä sen väkisin kertoo...)
Meni aivan liian nopeasti, kuten aina.
Kauhea kaatosade ropisee ikkunoihin ja halusin ottaa esille nämä niin kesäiset Hanko-kuvat.
Aurinko ja jäätelö, sitä jään kaipaamaan kun pitkä ja pimeä talvi tulee.
Ei jäätelö ole sama asia sisällä syötynä.
Parasta se on juurikin helteisenä päivänä merenrannalla.

Huomasit varmaan kuvien laadun...
Eka postaus kuukausiin kunnon kuvilla.
Uusi tietokone kun ei ole vieläkään minun "ystäväni", mutta päätin oppia sitä käyttämään.
Kaipaan kunnon bloggausta sen verran, että on pakko.
Jospa tämä olisi lupaus tulevista postauksista...

Iloa sadepäivääsi!

13.8.2014

Omakuva




Otin kuvan puhelimellani tänään. 
Kun aamulla sain työstettyä surun on loppupäivän ollut hyvä olla. 
On jotenkin toiveikas ja iloinen olo. 
Sinänsä ristiriitaista kun olen saanut tiedon, että minulle tulee pyörätuoli. 
Jotenkin on sen ansiosta toiveikas olo...vaikea selittää. 
Mutta se olo näkyi tänään peilistä ja halusin ottaa kuvan muistoksi. 

Minä kuvaan itseäni paljon. 
Ulkonäköni vaihtelee sairauden vuoksi ihan vuorokauden sisällä.
Haluan muistaa ne hyvät olot kuvin. 
Ne antavat voimaa huonoina hetkinä. 
Omat kuvat voivat auttaa jopa masennuksessa!

Minulle itsetehty valokuvaterapia on ollut iso voimavara. 
Nyt ne toimivat todisteina lääkäreille mutta muistutuksena itselle, että olen minä, hyvä sellaisena kuin olen. 

Kuvaatko itseäsi?

Pyörätuoli, minulle???



Miten tämän sanoisi niin että itsekin ymmärtäisin ja hyväksyisin...
Olin eilen Husin fysiatrian ylilääkärillä.
Hän on lääkäri, joka huolehtii minulla kaiken Eds liittyvän. 
Juteltuamme hän katsoi minua ja kysyi: "oletko miettinyt pyörätuolia?"
Mitä, minulle?
Tämän kysymyksen olen kuullut nyt niin monelta.
Olin pienen hetken miettinyt aiemmin, mutta ajatellut ettei ihan vielä ole aika..

Lääkäri kysyi kävelykykyä. 
Nyt se on 400m ja sen jälkeen jalat on vetelät ja kivut nousee kuuseen. 
Istun vaikka rappusille kaupungissa, kunnes tunnen et jalat jaksaa taas. 
Olen itkenyt liikennevaloissa kivuissa pylväästä kiinni pitäen. 
Olen itkenyt kaupassa. 
Minä!!!! Minä joka kolme vuotta sitten kulki joka paikkaan kävellen tai pyörällä. 
Itken nytkin. 
En kivusta vaan surusta. 
On vaikea ymmärtää olevansa sairas. 

Lääkäri puhui siitä, että jos jatkan samalla lailla kuin nyt, on kävelykykyni pian enää 100m...sitten 10m ja lopulta metri. 
Autonominen hermosto on niin sekaisin. 
Lihakset eivät vaan jaksa. 
Ei auta että jumppaisin lihaksia! Jumppaisin ne loppuun. 
Tämä sairaus ei ole sisu-tauti!
"Laihdu, käy salilla ja jumppaa, kyllä se siitä". Tuon olen kuullut. 
News flash for you, ei auta mun tapauksessa!
Nyt alan sen vähitellen itsekin tajuamaan...ehkä. 

Toki liikunta on tärkeää, mutta minulla se tarkoittaa kävelyä kodin sisällä, omassa pihassa, allasterapiaa kellunnalla ja kevyitä lihasharjoitteita kotona. 

Vuosi sitten kävelin kilsan kunnes oireet tulivat. 
Tänään kävelen 400m. 
Minusta tulee kävelevä pyörätuolin käyttäjä, minusta. 
Miten tähän jouduin????

Pyörätuoli auttaa minua palautumaan nopeammin.
Keho ei kuluta paukkujaan loppuun enkä romahda lepoon moneksi päiväksi. 
Käytän tuolia, kun sen saan, kaupungilla, pidemmillä kävelyillä, huvipuistossa, ostoksilla, aina kun pitäisi olla pidempään jalkojen päällä ja kun tiedossa on kävelyä.

Jos näet ihmisen nousevan jaloilleen pyörätuolista ja vielä kävelevän ja työntävän tuoliaan...mitä ajattelet? Miten reagoit?
Aina kaikki ei ole niin miltä päälle päin näyttää.
Toisen syitä esim. tuolin käyttöön et voi tietää. 
Kuten minä, romahdan sitten kotona. 
Nukun taju kankaalla neljä tuntia aina kun keho väsyy liikaa. 
Tämä vähenee kun otan tuolin käyttööni.  

Oikeastaan aika jännää!
Odotan parempia vointeja ja vähemmän nukkumista. 
Kaikella on aina puolensa.
Elämä ei mene aina suunnitellusti, mutta asiat pitää hyväksyä ja nauttia elämästä siltikin. 
Suru kuuluu asiaan, mutta siihen ei saa jäädä asumaan. 



Ps. Vasta blogia lukemaan alkaneet. Minulla on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus EDS eli Ehlers-Danlos. 
Lisäksi soppaa sekoittaa Cfs ja uutena epäilynä Hae3.

9.8.2014

Puutarhassa





Rakastan pihalla touhuamista!!!
Teen sitä aina ajottain kun on voimia. 
On niin paljon suunnitelmia ja haaveita pihaa ajatellen, mutta edistyn niin hitaasti.
Olen saanut lasten avustuksella pihan etupuolen aidan ja portin maalattua. 
Tänään tein pienen romanttisen istutuksen portin läheisyyteen toivottamaan tervetulleeksi meille. 
Tähän tyyliin haluisin koko pihan laittaa.
Vähitellen. 

8.8.2014

HAE- kohtaus


Minulla epäillään olevan erittäin harvinainen HAE3.
Otin tämän kuvasarjan tänään. 
Eka kuva on kaksi päivää sitten otettu. 
Jokaisessa kuvassa on sama kevyt meikki. Kuvat otettu kohtauksen aikana vartin välein. 
Kuvista näkee hyvin miten minun kasvot muuttuu ja jopa piirteet vääntyy. 
Vatsakuvien välissä on puoli tuntia ja näkee hyvin miten valtava vatsa on.
Kyllä, tämä tekee kipeää. 


Kieli turposi aikapaljon tällä kertaa, sekä kurkussa tuntui, kuin olisi jotain jumissa. 
Minulla ei ole vielä kohtauksiin piikkejä, mutta estolääkitystä nyt kokeillaan. 
Suomessa on tietämykseni mukaan vain 15 HAE3 diagnoosin saanutta. 
Ja minä taidan olla ainut jolla on sekä EDS että tämä HAE3.
Olen saanut tietooni yhden potilaan Amerikasta jolla on tämä sama yhdistelmä. 
Olen super harvinainen siis...heh.
Minua ei naurata. 

Aina tulee jotain uutta. 
Uusia lääkäreitä, lisää kokeita ja tutkimuksia ja uusia lääkekokeiluja.
Tässä kuussa vain kaksi lääkärikäyntiä Helsingissä. 
Ensi kuussa kolme käyntiä Tampereella. 
Hyvin alkaa syksy. 
Tuttuun tahtiin. 
Väleihin sitten allasterapiaa, faskia hoitoa, lymfaa ja psykoterapiaa. 
Ei käy tylsäksi elämä...
Tässä syy miksi mun luovuus ei kuki. 
Kunhan pysyn matkassa mukana. 



7.8.2014

Kotosalla







Kotosalla ollaan. 
Maalataan aitaa ja juodaan limua. 
Nautitaan lämmöstä, eikä todellakaan olla valmiita arjen paluuseen. 
Huomenna vaan uidaan ja köllitään merenrannalla Tammisaaressa. 
Moni asia ahdistaa, painaa päätä, mutta koitetaan työntää syrjään ja nauttia loman viimeisistä päivistä.