17.8.2016

How is it?



Niin. 
Millaista se onkaan elää näin, kun on kroonisesti sairas?
Ethän sä näytä sairaalta?!! Kuulen usein. 
No en näytä en. 
Varsinkaan en, jos ei oo mukana pyörätuolia. Kyllä, minulla on sellainenkin huonoja jaksoja varten. 
Tai jos ortoosia ei juuri silloin tarvitse, tai se on vaatteen alla piilossa.  

Piilossa hymyn takana on kipu. 
Viiltävä kipu kaikkialla kehossa. 
Mietin kävellessä miten mun polvilumpiot ovat, miten lantio on, miten selkä on. 
Kulman takana oikaisen ja rusautan selkärankaa, että paine helpottuisi. 
Välillä tekee mieli mennä kadulle makaamaan, mutta onneksi aina löytyy paikka missä istua ja hengähtää. 

Et näe minua huonona päivänä. 
Olen silloin kotona. Sängyssä. 
Rakastan sänkyäni!
Se on turva, se on laturini. 
Sänkyyn menen keskellä päivää. 
Joka päivä. 
Joskus hetki, joskus tunti tai kaksi. 
Unta voi tulla välillä enemmänkin.
Riippuu mitä on tehnyt aiemmin. 
En jaksaisi ilman nukkumista, ilman lepotaukoja pitkin päivää.

Sairauden kanssa oppii elämään. 
Vaikeinta sen hyväksyminen on kai läheisille. 
Itse alan olla suhteellisen ok tämän kanssa. 
Välillä on henkisesti raskasta kestää fyysistä kipua, mutta silloinkin tiedän, että tulee parempi olo pian. 

Enää en niin paljon peittele. 
Olen avoin. Kerron jos tilanne sen vaatii.
Muuten olen ja elän kuten muutkin. 
Usein se tulee yllätyksenä ihmiselle, että olen parantumattomasti sairas. 
Kai osaan naamioida Eds-raitani hyvin ja hymyillä tarpeeksi. 
Olen ulkoisesti usein siisti ja huoliteltu. 
Sisällä on kuitenkin niin paljon, mitä et näe. 

Mutta hei, elämä on aikas jees, vaikka eläisikin kivun kanssa. 
Kipu antaa perspektiiviä elämään. 
Se auttaa värittämään arjen kauniimmaksi niin, että sen kauneuden huomaa. 
Osaa rakastaa enemmän, vahvemmin. 
Osaa arvostaa oikeasti pieniä asioita ja hidastaa tahtia. 
Negatiivisuus karisee pois, eikä ympärilleen todellakaan kaipaa sitä tai stressiä. 

Tässä ja nyt on ihan hyvä.

10.8.2016

Oma hetki




Olemme muuttaneet takaisin kotiin. 
Omaan taloon, minä ja lapset. 
Nyt oli parempi näin. 
Pitää elämässä valita aina kokonaisuuden kannalta se paras ratkaisu, eikä pohtia liian paljon. 
Elämä kyllä kantaa! 

Kaiken tekemisen, kamojen purkamisen ja järjestelyjen lomassa tarvitsen taukoja. 
Välillä fyysisiä lepotaukoja mutta myös henkisiä taukoja. 
Oma hetki arjen keskellä auttaa jaksamaan. 
Itselle rakas paikka on terassilla rappusilla. 
Kuunnellen tuulen suhinaa omppupuissa, villasukat jalassa juoden kahvia. 
Mieli lepää. 
Keho lentää tuulen mukana ja vain hengitän. 

Miten vietät oman hetkesi? 

Voihan kultsi!




On yksi, joka sulattaa kaikkien sydämen meidän perheessä. 
Hän on aina iloinen, onnellinen ja tyytyväinen. 
Intoa täynnä joka hetki. 
Hän ei välitä huonosta tuulestasi tai miltä näytät. 
Hän on lämmin, karvainen ja aina valmis  halittavaksi. 
Seuraa sinua kaikkialle. 
On lähellä, läsnä. 
Heiluttaa häntää kun tulet kotiin. 
Laittaa pään olallesi kun sinulla on suruja.
Pyörii onneissaan, kun otat remmin esille.
Ei haittaa vaikka satais sammakoita, hän lähtee intoa täynnä kanssasi ulos.
Ja käpertyy vierellesi sohvalle illalla. 

Nella on perheeni suurin rakkauspakkaus.

4.8.2016

Telttaillaan!




Hei me telttaillaan!
Tosin omalla pihalla, mutta telttaillaan. 
Kaksi yötä teltassa poikien ja koiran kanssa nukkuneena voin sanoa, että telttailu omassa pihassa on mahtavaa!
Ja helppoa. 
Tärkeintä että se on mahdollista ja kaikilla on kivaa. 

Hyviä telttoja myydään kirppareilla, tai kuten omani löysin Facekirppikseltä, mikä tuotiin portille ja oli pystyssä jo 2h päästä kun hihkaisin, että ostan. 
Tämän hauskuuden ei tarvitse maksaa paljon eikä olla vaikeaa. 
Seuraavaksi tarvitaan metallipönttö että voidaan paistaa tikuissa vaahtokarkkeja. 

Lomalla tärkeintä on olla yhdessä, tehdä kivoja asioita minkä pussi kestää ja ottaa rennosti.
Jos loma ei mahdollista reissua ulkomaille, on aika kivaa telttailla 5e ehjässä teltassa, omalla pihalla kaakaota juoden. 
Kaikki on niin suhteellista. 
Hetki on tässä ja nyt. 
Ilo siinä mukana.

Muistakaahan iloita! 

2.6.2016

Kun EDS vie voiton...


Aamulla...
Ihana pirteä olo. 
Saan hoidettua paljon asioita ja keho tuntuu hyvälle. 
Kivut ovat pieniä ja päätän lähteä Karjaalle kirpparille. 
Pakkaan kamani, laitan tukan nätisti ja meikkaan. 
Hoidan muutaman puhelun ja juon smoothien. 
Kun on aika valmistautua lähtöön, huomaankin, että jalat tuntuvat raskailta. 
Rintakehällä tykyttää ja pää tuntuu raskaalta. 
Tunnistan oireet...

Mietin hetken "puristanko perseellä" ja lähden junalle kuten suunnittelin, vai kuuntelenko kehoni merkkejä ja menen sänkyyn?
Tiedätkö miten vaikeaa on jättää tekemättä se mitä haluaa, mitä on suunnitellut tekevänsä ja on jo valmistautumassa sitä varten?
Minä olen energinen, tekevä ja aikaansaava persoona. 
Silti moni asia jää tekemättä...

Minä menin sänkyyn. 
Kirjoitan sinulle tätä postausta sängystä.
Mietin, että haluan jakaa kanssasi hetken mitä et näe monenkaan sairaan elämässä. 
"Sinä et näytä sairaalta" kuulen usein. 
En niin koska kun lähden ulos voin hyvin. Ne huonot hetket vietän sisällä. 
Olen iloinen pirteä ja huoliteltu aina ulkona liikkuessani. 

Minä en kuitenkaan koskaan parane. 
En juokse maratonia tai kiipeä vuorelle.
En luultavasti enää tee 8h työpäiviä tai selviä päivääkään ilman lepoa tai päivää ilman kipuja. 
Olen sinut asian kanssa. 
On vain vaikeeta hyväksyä, etten voi olla päivittäin täysin oma itseni, kun sairaus ryöstää minulta voimia ja hetkiä. 
Mutta minä opin!

Aurinko paistaa. 
Keho saa levon ja sen jälkeen katson mitä päivään taas mahtuu. 
Ehkä menemme jälleen picnicille rantaan ja uimaan.
Huomenna on uusi päivä ja ehdin tehdä asioita silloin mitä tänään jää tekemättä. 

Muistakaa kuunnella kehoanne! 

1.6.2016

Kesä...kesäkuu




Kesä!
Aurinkoa ja hellettä riittää...
Me asutaan ihan rannan vieressä, mistä meidät löytää päivittäin. 
Rantailu on onneksi ilmaista puuhaa. 
Näin eronneena voin kertoa, että talous voi olla aika tiukilla, niin kesätouhuja pitää hiukan miettiä. 

Monille kesäloma voi oikeasti tuottaa stressiä.
Mitä tehdä kun lapset ovat kotona, eikä rahaa kaikkeen kivaan olekaan kuin muilla...

Rantailu, iltapicnic laiturilla, jätskitötteröt kotoa ja puistoon kävelylle, pyöräretki lähimaastoon, sorsien syöttäminen, rannalle ulkopelejä pelaamaan, lettukestit...

Mitä kivoja ilmaisia ideoita sinulla on kesälomaksi?


25.5.2016

Eteinen





Hei, kun tulet meille, minä odotan sinua heti oven takana.
Tuon sinulle palloni ja toivon että haluat heittää sen minulle. 
Saatan kyllä hiukan haukahtaa, mutta oikeasti haluan, että huomaat minut ja silität minua. 

Meillä eteisessä on paljon kenkiä, mutta en minä niitä syö. 
Ne kun pidetään aina oikeilla paikoillaan. 

Tää eteinen on muutenkin vähän hassu kun sitä ei oikeasti ole ollenkaan. 
Mamma rakensi sen kahdella kaapilla toimivaksi. 
Täällä kun ramppaa päivittäin useita lapsia edes takaisin. 
Mutta hei, se on kivaa kun on aina joku, joka haluaa leikkiä mun kanssa tai rapsutella mua.