23.9.2012

Pää pyörällä...

Huomenna alkaa Panttonin viikon kuntousjakso Habbenissa.
Mä olin sen jotenkin "unohtanut" tai en ajatellut asiaa kovinkaan.
Olen ollut älyttömän stressaantunut ja hermostunut koko viikonlopun "ilman syytä".
Kasvoihin tuli paha tulehdus ja näky on riemukas.
Kunnes tänään se oikein iski, että miksi mulla tälläinen olo.
Huomenna se taas alkaa. Ja mä en mene tällä kertaa ekoiksi päiviksi mukaan.
Mies on ensimmäistä kertaa pojan kanssa pari päivää osastolla.
Minä suuntaan tiistai-iltana sitten Hesaan ja vietän pojan kanssa siellä loppuviikon.

Odotan tuota viikkoa aina kauhunsekaisin tuntein.
Sieltä saa paljon eväitä arkeen ja tulevaan, mutta se viikon raskaus, se kauhistuttaa.
Nyt kauhistuttaa vielä enemmän, sillä mun olisi tehtävä töitä kannettavan kanssa aina jossain välissä.
Koitankin olla tosi ahkera nämä pari päivää.

Nyt pitää vetää syvää henkeä, rauhoittua ja koittaa löytää tästäkin vain hyvää.
Mieli myllertää ja tunteet menee laidasta laitaan.
Pieni poika on hämillään ja itkuinen kun tietyllä tavalla tietää jo mitä odottaa.
Jotenkin tämän äärellä tulee mieleen kaikki ne tunteet mitä käsitellyt tässä matkan varrella.
Kaikki se väsymys ja ahdistus, pelko tulevasta ja omasta riittävyydestä tulee pintaan.
Tämä on aina sellainen paalu, mihin palaa joka kerta uudelleen. Ja aina ne tunteet menee läpi, vaikka on ajatellut ne jo käsitelleensä.
Pahoittelen jos läsnäoloni blogissani uupuu tulevalla viikolla...

38 kommenttia:

  1. En tiedä, mikä teitä odottaa, mutta uskon sen, että rankkaa on kaikille. Toivon oikein paljon jaksamisia ja tsemppiä pienelle miehelle! Vanhemille riittänee pikkasen vähempi ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vanhemmat porskuttaa aina tahdonvoimalla ja irtokarkeilla.

      Poista
  2. Heippa, mistä syystä poikaanne kuntoutetaan?

    Tsemppiä ja voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lukemalla taaksepäin Dysfasia ketjua selviää. Mutta hänellä, tai siis molemmilla pojilla on Dysfasia, lisäksi autistisia piirteitä, aistiyliherkkyys ja vanhemmalla on ADD mitä epäillään myös Panttonilla. Nämä nyt tämänkin kerran kuntoutuksen aiheena.

      Poista
    2. Lisäksi Pantton on ns. "valikoiva syöjä" ja ongelmia syömisessä. Paino on vuosi sitten ollut 20kg ja sahannut tässä vuoden sisällä 18kg ja 20,2kg väliä ja pituutta tullut yli 10cm lisää...ei siis kovin hyvä. Tätä asiaa myös katsotaan siellä. Tämä liittyy tuohon aistiyliherkkyyteen eli sitä kautta ruoan koostumukseen ja tuntemukseen suussa.

      Poista
  3. Aistiyliherkkyys on tuttua myös meidän perheessä (myös lieviä autistisia piirteitä).
    Voimia tulevaan viikkoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä se esiintyy pääasiassa iho-oireiluna. Esim. tänään pojan kanssa olin suihkussa ja tuntuu kamalalta suihkuttaa häntä kun toinen itkee että sattuu...INHOAN hänen pesemistään. Juuri siksi kun hän niin usein itkee ja hänestä tuntuu pahalle. En haluaisi tuottaa lapselle pahaa oloa, mutta pakkohan se pestäkin on.

      Aistiyliherkkyydestä voisin kirjoittaa vaikka omaa blogia...meillä se on arkea. Syksyt on kamalia kun siirrytään kesävaatteista kamaliin kahiseviin ulkovaatteisiin mitkä ei istu ja pitävät outoa ääntä ja löpöttävät väärit ym. Vedän henkeä ja koitan olla hermostumatta kun toinen kymmenettä kertaa korjaa hihansuita ovensuussa kellon tikittäessä...
      Onneksi on löytynyt ihania vaatemerkkejä, minkä turvin meillä on arki helpottunut niin paljon.

      Poista
    2. Tuli mieleen tuosta aistiyliherkkyydestä, että jos suihkun vesi tuntuu ikävältä kun se pitää ääntä ja tulee paineella, oletteko kokeilleet "vatipesua" jolloin suihkua ei tarvitsisi ollenkaan käyttää? Tosin jos itse vesi aiheuttaa sen epämiellyttävän tunteen niin silloinhan se ei auta...

      Poista
    3. Oi voi, kylläpä kuulostaa tutulta. Meillä on pojalla aistiyliherkkyys ja aistisäätelyn häiriö. Jotain tuntee tosi voimakkaasti (kuten vaikka hihan resorit tai sukkien rutut tai kaiken "narskuvan" kuten sipulin suussa). Toisaalta taas voi hyvin ajaa polkupyörällä, vaikka kokonainen pakara on palanut saunanuuniin. Jatkuvasti kolhii itseään ja jalat on mustelmilla, vaikkei edes itse huomaa. Onneksi tämä on iän myötä helpottanut, poika on nyt 12v. Vaateasiat toisaalta helpottaneet kun aistit ovat tasaantuneet, toisaalta taas tuon ikäisellä painaa vaatevalinnoissa jo paljon se, mitä kavereilla on päällä. Vielä ei ole kesän jäljiltä takkia suostunut pukemaan vaikka aamut on jo tosi kylmiä - odotan jo kauhulla sitä aamua kun se on vaan laitettava, itkuksi menee :(

      Poista
  4. Alkuvuosina itsekin kipuilin samojen tunteiden kanssa. Kaikki kuntoutus, terapiat ja muut tähän liittyvät asiat tuntuivat niin raskailta.
    Viisas, samat asiat vuosia aiemmin kokenut ystäväni valaisi minua. Millaista lapsen elämä olisi jos emme pääsisi näihin kuntoutuksiin? Tästä ajatuksesta sain paljon voimia. Ja siitä tosiasista että noista päivistä saimme valtavasti apua arkeen. Oman lapsen hyvinvoinnin takia kyllä jaksaa aika paljon : )
    Me lukijat kyllä jaksetaan oottaa sua, keskity hyvällä omatunnolla nyt niihin tärkeimpiin asioihin.
    Henkisin halauksin -Sini-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Me ollaan todella onnellisia kun lapsemme saa näitä kuntoutuksia! En tiedä miten kiittää Tammisaaren sairaalaa joka maksaa nämä jaksot vaikka Kela joka kerta kieltäytyy maksamasta.On outoa, että Kela luokittelee poikamme "vaikeasti vammaiseksi" ja saa siis korotettua vammaistukea. Mutta sanovat aina että poika ei hyödy kuntoutusjaksosta. Aina soitto lapsemme neurologille ja maksusitoumus tulee sitten toista kautta. Kelan toimintaa ei voi ymmärtää, että mihin se aina perustuu...

      Me olemme olleet tässä "putkessa" kohta 5 vuotta. Ensin vanhemman pojan kanssa taisteltiin tuulimyllyjä vastaan että saatiin apua ja sitten heräsi epäilys että pikkuveljellä sama juttu. Oman lapsen vuoksi tekee mitä vain. Nyt on vihdoinkin oppinut sanomaan kunnolla ääneen myös sen miltä itsestä tuntuu. Nyt on miehellä eka kerta mahdollisuus jutella ammatti-ihmisten kanssa ja nähdä heidät työssään.

      Kipuilu on vähentynyt, oikein hämmästyin nyt miten tunteet tulikin taas pintaan. Kai tämäkin prosessi vain vie aikansa...

      Poista
  5. Elämänmittainen projektihan tämä on, aina tulee uusia asioita vastaan. Meillä on nyt aika seesteistä, mutta ystäväni kipuilee kovasti. Hän on aina tiennyt että hänestä ei tule isoäitiä. Järjellä asian ymmärtää, hänen tyttärensä ei kykenisi äitiyteen ikinä. Mutta mummouden tunteet ovat heränneet kun ikätoverit iloitsevat lapsenlapsistaan. Eikä siihen auta "varamummoilu" meijän pienten kanssa.
    Ihana lukea tekstistäsi tuo kohta, olen oppinut sanomaan miltä itsestä tuntuu. Itse koen elämän paljon antoisammaksi kun puhun oikeista tunteistani ja uskallan elää ne. Rikasta, joskin ajoittain aika raskastakin.
    Rikastuttavia ja antoisia hetkiä tuleville päiville.
    -Sini-

    VastaaPoista
  6. Tsemppiä teille ensi viikkoon! Meidän pojalla on samantyyppisiä oireita, hän on kohta kolme. Siksi olenkin pari kertaa lueskellut blogistasi dysfasiaan liittyviä juttuja. Minäkin tunnistan nuo kipeät tunteet, ne luulee jo käsitelleensä ja sitten ne palaavat taas ryminällä... Kuinka pojalla muuten sujuu päiväkodissa nyt?

    VastaaPoista
  7. Tsemppiä toivottelen minäkin! Kaiva ensi viikon aikana ne kaikki positiiviset ajatukset, mitä olet täällä blogissakin meille jakanut!

    VastaaPoista
  8. Voimia toivottelen minäkin koko teidän perheelle tulevalle viikolle. :)

    -Sannas-

    VastaaPoista
  9. oijjoi...Toivottavasti saat purkaa tuntemuksiasi jollekin. En pysty kuin arvailemaan miten raskasta ja haasteellista voi arkenne olla. Tulí taas itselle hyvä muistutus lopettaa turhasta valittaminen.
    -minnah-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä saan. Käyn terapiassa itse joka viikko. Ei meidän arki ole enää niin haastellista.Jotkut päivät vaan rankempia kuin toiset. Tänään vaan taas sellainen päivä että tunteet tuli pintaan.

      Poista
  10. Ymmärrän huolen. Jaksamista monikerroin! <3

    VastaaPoista
  11. se ei haittaa, vaikka blogiläsnäolot uupuu. simua tarvitaan muualla, älä suotta uuvuta itseäsi. tuli mieleen tuosta "vesikauhusta", että kannattaa muistaa sanoa kuntoutuksessa. jos heillä olisi aikaa kokeilla eri karheusasteisia pesusieniä yms. että löytyisi "oikea". joskus autistispiiteiset, aistiyliherkät ihmiset saattavat tykätä "kovista otteista". siis että silittäminen sattuu enemmän kuin reilu puristus. ja jokin välikappale esim. pesuseini tms. saattaa tehdä pesutapahtumasta -jos ei mieleistä- niin ainakin siedettävämmän.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pantton tykkää juuri ns. kovista otteista.Inhoaa silittämistä ja hellää kosketusta. Pitää halata todella kovaa rutistaen. Mutta hänen veljensä taas on juuri päinvastois. Se mikä pätee toiseen poikaa on toiselle kamalaa ja taas päinvastoin. Heillä on about samat diagnoosit, mutta täysin erilaiset toimintamallit. Mä hankasin häntä juuri pesusienellä että ei olisi niin kamalaa...uimisesta taas tykkää, mutta siinä vesti ympäröi koko kehoa. Suihku tulee sille suhisten joka puolelta, ei yhtään kivaa hänestä.

      Poista
    2. Jos tykkää uimisesta, niin varmaan kylpykin olisi mieleinen? Varmaan tuntuisi hassulta hankkia noin isolle pojalle sellaista vauvan ammetta, mutta uskoisin, että mahtuisi sinne hyvin (ainakin meidän 3½- ja 6-vuotiaammekin mahtuvat, jopa yhdessä, jos nyt eivät niin hyvin, niin ainakin mahtuvat;)).
      Meidän nuorempi poikamme (ei vielä diagnoosia, mutta jonkin sortin autismi/asperger-epäilyä on) ei myöskään ennen pitänyt suihkusta ollenkaan, mutta kylpemistä rakastaa, ja on aina rakastanut. Nykyään suostuu suihkuun, jos saa itse pitää suihkua, ja hiustenpesukin onnistuu jotenkin.

      Kovasti tsemppiä raskaaseen viikkoonne, toivottavasti anti on taas moninkertaista sen raskauteen verrattuna!!!

      -Jaana

      Poista
    3. Juu, kylpy on mieleinen. Anopilla on iso amme ja tykkää siitä. Pitää käydä amme hankkimassa tänne kotiinkin. Meillä on kyllä kylppärissä paikka ja putket ym. jo vedetty poreammetta varten. Tämäkin osto odottaa säästöjä...se olisi ihana ja mieleinen kaikille! Mutta ei ajankohtainen vielä.
      Taidankin kipaista hetimiten Säästöpörssiin vauva-amme ostoksille. Kiitos muistutuksesta!

      Poista
  12. Minäkin sinulle jaksamista toivottelen, olen sun blogista paljon voimia itse saanut ja haluan niitä takaisinpäin laittaa ajatuksen voimin.Meillä pojalla alkaa huomenna seitsemäs viikko sairaalassa, hoitojaksolla ollut kun ei meinaa oikeita lääkkeitä löytyä. Onneksi oon saanut purkaa pahaa oloa ja mieltä hoitajille ja lääkärille. Heille iso kiitos! Me lukijat jaksamme sua oottaa : )

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voimia teillekin! lapsen sairastaminen on aina tosi rankkaa. Mulle oma terapia ollut äärimmäisen tärkeä voimavara, paikka missä todella voin eheytyä.

      Poista
  13. Jaksamista sinulle <3 Mä olen ollut ihan loppu itse, nuorempi poika on aloittamassa päiväkotielämää ja kaikki pojan oireet tulivat todella voimakkaasti esille siinä vaiheessa =( me odotellaan kanssa nyt neurologille pääsyä. Poika on ylivilkas, puheen kehitys hidasta ja vaikeaa ja ahdistuu voimakkaasti sosiaalisista tilanteista. Ei osaa ilmaista tunteitaan sanallisesti, joten ahdistus ja pelko purkautuu haastavana käytöksenä. Mä olen itkenyt tässä nyt viikon putkeen, huoli pienestä rakkaasta on kovin suuri

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskon että sulla on kova huoli ja väsyt. Menin tuon läpi kun Automies oli 3 vuotias. Odotimme yli 3 vuotta että saimme hänelle diagnoosin. =( Se vei voimat sillä emme saaneet tarvittavia tukitoimia tueksi tuolloin. Toivottavasti pääsette pian tutkimuksiin ja saatte oikeanlaista tukea ja terapiaa lapselle.
      Meillä tarhassa menee ihmeen hyvin, mutta poika on vain joka toinen päivä siellä ja lyhyitä päiviä. Näin arki rullaa eikä poika väsy tarhassa liikaa. Mä teen sitten enemmän töitä iltaisin kun mies kotona.

      Poista
  14. Voimia viikkoon Anri,teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. =) Kiitos! Hyvin se menee. Turhaan taas stressailen. Mähän olen vain tiistai-illasta perjantaihin Hesassa.Huomattavasti helpompaa kuin koko viikko, mitä aikaisemmin olin.

      Poista
  15. Voimia, tsemppiä ja jaksamista! Sulla on nyt tärkeämpääkin kuin blogipäivitykset, joten älä niitä murehdi!!

    VastaaPoista
  16. Voimia ja aurinkoa tulevalle viikolle!T:Susanna ja 3rinsessaa

    VastaaPoista
  17. Mukavia ajatuksia minäkin täältä lähettelen! Kiitos blogistasi, se on monen väsyttävän aamun pelastus.
    Maila

    VastaaPoista
  18. Tervetuloa osallistumaan arvontaan: http://dayafterday2012.blogspot.fi/2012/09/ensimmainen-arvontani_22.html
    :)

    VastaaPoista
  19. Voimia viikkoonne! Mitä tuollaisilla osastojaksoilla tapahtuu?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tapaamme neurologin, sitten lapsella on toimintaterapiaa neljästi, tapaa lapsi yksinään neurologin testien merkeissä, puheterapiaa neljästi, fysioterapiaa pari kertaa, ohjattua askartelua ja leikkimistä ryhmässä missä on jokaisella lapsella oma lastenohjaaja. Ja lapsi tapaa lasten psykologin vissiin kolmesti. On erilaisia tilanteita missä lasta ohjataan. Eli koko viikko on tavalla tai toisella terapiaa. Vanhemmille on monta ohjattua käyntiä eri terapeutin, sosiaaliohjaana, psykologin ja neurologin tapaamisia. Ja sitten seuraavalla viikolla on se pääkokous missä saadaan taas raporttia lapsen kehityksestä ja saamme kuulla tulevan kuntoutussuunnitelman.
      Aika intensiivistä siis. Mutta tehty lapselle mahdollisimman kivaan muotoon.

      Poista
  20. Voimia tähän viikkoon! Kokemusta myöskin osastojaksoista oman pojan kanssa. Sairaalassa olo on kyllä uuvuttavaa, vaikka miten tsemppaisi. Kun pääsee kotiin, niin tuntuu taas mukavalle jatkaa sitä omaa, tuttua arkea.

    Anu

    VastaaPoista
  21. Hei! Meillä myös aistiyliherkkä lapsi. Olisin kiinnostunut kuulemaan lisää miten te muut selviätte arjestanne? Vaikka joka kuukausi mennään himpun eteenpäin niin sitten on jakso, että otetaan takapakkia. Ja kunnolla! Tyttö täyttää 9v, ja odotan kauhulla kun murrosikä alkaa...
    Taas ollaan pillitetty sekä tyttö että äiti, kun tyttö ei saa vaatteita päälle ja aina on kiire.

    VastaaPoista
  22. Hei! Voimia ja jaksamista arkeen. Oma poikani, kohta 5v on aistiyliherkkä ja sai onneksi vuosi sitten erityisryhmä paikan päiväkodissa, jossa hänen arjen haasteet huomioidaan. Meille syksy ja talvi on painajaista. Pojalle ulos lähtemisestä on tullut todella ahdistavaa, haluis vaan olla kotona, kunhan vaan ei tarvii pukea päälle. Sopivia vaatteita on haettu ja haettu. Joissakin vaatteissa on onnistuttu. Ulkovaatteet, kengät ja hanskat ovat edelleen aivan mysteeri. Poika kulkee hangessakin lähes "alasti" kun vaatteet ärsyttää niin paljon. Ja luulen ettei hän edes tunne kylmää samoin kun me. Ulkoiltava on mutta kuinka ulkoilisi ettei poika ahdistu siitä joka kerta kun lähteä pitäs. Päiväkodissa todella suuri ongelma, eihän he voi jättää yhtä lasta sisälle ja toisaalta eivät voi viedä kylmään ulos jos on vaarana kylmettyä. Peseytymisessä meillä on edelleen käytössä vauvan amme ja tykkää siitä kovasti. Kaikin puolin ihana lapsi kuten sinunkin lapset aivan varmasti, mutta pakko myöntää että arki haastaa melkoisesti.

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.