18.7.2011

Mietin, että pitäisikö

tästä puhua täällä ollenkaan.
Olen pari viikkoa asiaa harkinnut.
Tuloksena on se, että haluan kertoa, sillä jollakin muulla saattaa olla sama elämäntilanne.
Ehkä tieto tästä voi auttaa ja helpottaa elämää...

Minullahan on kolme ihanaa lasta, joista molemmat pojat on ns. erityislapsia.
En vieläkään oikein ole tottunut tuohon sanaan;
enkä todellakaan Kelan käyttämään "vaikeasti vammainen" nimekkeeseen Panttonista.
Näitä termejä käytetään aina virallisissa papereissa, minulle he ovat täydellisiä ihania poikiani.
Mutta tiedän, että jos puhun dysfasiasta tai diagnooseista yleensäkin, on käytettävä niitä termejä, vaikka se särähtääkin korvaani.

Meidän arki on helpottunut viimeisen puolen vuoden aikana todella paljon!
Avun saaminen pojilleni ja itselleni kulutti itsestäni todella paljon voimia.
Olinkin jo vuosia ollut matkalla täydelliseen uupumukseen.
Viime syksyinen masennusdiagnoosini oli hyvä herätyskello kaikille.
Nyt kun tukea ja apua tulee joka suunnalta, elämä tuntuu mahtavalta!
Lasti omilta harteiltani on keventynyt niin paljon!

Habbenissa, viime maaliskuussa sain sosiaalihoitajalta ohjeistusta tukiin, mitä voimme hakea.
Hän kertoi minulle, että meidän tilanteessamme saattaisin olla oikeutettu olemaan omaishoitaja pojilleni.
En ollut koskaan asiasta kuullut tai edes miettinyt millään lailla.
Tein hakemuksen viime kuussa ja kodissamme kävi kaksi ihanaa sosiaalihoitajaa.
Päätöksen sain viikko sitten; olen poikieni omaishoitaja koko ensi vuoden.
Kerran vuodessa tilanteemme arvioidaan uudestaan.

Sosiaalihoitajat kertoivat, että olemme oikeutettuja saamaan korjauksia myös kotiimme.
En olisi ikimaailmassa kuvitellut, että tälläistä voisimme saada!
He ehdottivat puuaidan rakennuttamista tontillemme syksyllä.
Se olisi kuulemma välttämätön Panttonin turvallisuuden takaamiseksi.
Olin aivan puulla päähän lyöty!
Ajattelin, että onkohan tämä joku "piilokamera"?

Tuntuu mielettömältä tietää, että se mitä teen nyt, on pojilleni ja minulle parasta tällä hetkellä.
Olen virallisesti omaishoitaja.
Ja minä tulen saamaan virallisesti lomaa joka kuukausi 3päivän verran.
Siis sen verran, mitä tähän asti on ollut mahdollista saada vuodessa.
Nyt joka kuukausi!
Voin säästää lomapäiviä ja pitää kerralla pidemmän loman.
En voi vieläkään tätä asiaa uskoa todeksi, mutta niin se on.
Elämä hymyilee!

Olisi kiva tietää muiden omaishoitajien kokemuksia tästä elämänvaiheesta.
Miten olette saaneet vapaat järjestymään?
Oletteko osallistuneet johonkin vertaisryhmään?
Onko lukijoissa muita, joilla lapsilla samat diagnoosit ja että olisit jäänyt omaishoitajaksi lapsillesi?

Meillä elämän kokonaiskuormitus on vaikuttanyt päätökseen.
Tämä on koko perheeni parhaaksi, sen tiedän.

Elokuusta alkaen onkin aikamoista säpinää moneen suuntaan.
Kuu alkaakin Panttonin leikkauksella.
Pari päivää sen jälkeen on kotonani "bildspärmiä" eli kuvallista kommunikointikirjaa varten palaveri.
Tähän osallistuu Habbenista puheterapeutti, joka kirjan valmistaa, sekä poikani oma puheterapeutti ja tietenkin minä ja mieheni.

Elokuun puolivälissä aloitamme Tammisaaressa Theraplayn.
Onko tästä muuten kenelläkään kokemusta?
Odotan mielenkiinnolla tätä leikkimuotoista terapiaa, mihin osallistun minä ja mieheni vuorotellen Panttonin kanssa.
Tapaamiset ovat viikottain, puolen vuoden ajan.
Viittomakielen opetus alkaa myös elo-syyskuussa, sekä toimintaterapia kotonamme.
Lokakuussa onkin sitten Habbenin kuntoutusjakso viikon verran.

Aika paljon siis on ohjelmaa.
Tuon lisäksi on Automiehen terapiat ja tietenkin omani.
Väliin mahtuu leikkiä, iloa, liikkumista ja vaan aikaa olla sylikkäin.
Tämä on "työtäni" seuraavan vuoden ja olen siitä äärettömään iloinen ja kiitollinen.
En tiedä miten kiittää sosiaalihoitajia, jotka antavat meidän perheelle tilaa mennä tämä kaikki rauhassa läpi.
Tiedän, että matka ehjäksi on hyvää vauhtia alkanut.

Elämä tuntuu hyvältä!

25 kommenttia:

  1. Anonyymi: Ole hyvä!
    On kiva tietää, jos näistä kirjoituksista on edes jollekin iloa. Itse olisin kaivannut infoa vuosia sitten.

    VastaaPoista
  2. Meidän rinsessa kuuluu myös ns. pieneen vammaisryhmään, ensi alkuun se tuntui jotenkin hirvittävän kolkolta, mutta siihen tottui. Tärkeintä ainakin minusta on se, että näkee lapsen ei pelkkää diagnoosia. Meillä ei olla oikeutettuja mihinkään tukiin, mutta monenmoisissa kontrolleissa käydään yhä vuosittain. Meidän neiti on ns. IP-lapsi.

    Hyvä, että olette vihdoin löytäneet sen auttavan tahon. :)

    VastaaPoista
  3. Teidän tilanne kuulostaa nyt tosi hyvältä. Tuet ja terapiat alkaneet "rullata".

    Itselläni ei ole erityislapsia, mutta voin vaan kuvitella miten raskasta se välillä on. Muista pitää myös nuo vapaat, niin jaksat raskasta työtäsi omaishoitajan.

    Tsemppiä teidän koko perheelle!

    VastaaPoista
  4. Itselläni ei ole erityislapsia, mutta jotain pitäisi tietää ammattini puolesta. Voin vain kuvitella kuinka suuresti helpottaa tukien saaminen ja hengähdystauot välillä ovat varmaankin jaksamisesi kannalta kullan arvoisia. Masennuksen sairastaneena en voi kuin ihmetellä kuinka olette ollenkaan selvinneet! Upeaa että kirjoitat täällä vaikeistakin asioista!
    Mummu-Ruusunen

    VastaaPoista
  5. NiinaK: Diagnoosien saaminen oli meille helpotus, kun tiesimme, että sitä kautta lapsemme saavat tarvitsemaansa tukea.
    Kyllähän asioiden hyväksymiseen on mennyt aikaa. Välillä vieläkin nousee pala kurkkuun. Mutta päivittäisessä elämässä ei niitä diagnooseja todellakaan mieti. Lapset on lapsia aina, ihania ja täydellisiä sellaisena kuin ovat. =)

    Minni: Juu, nyt tuntuu hyvältä. Tiedän, että kuormitus tippuu entisestään ensi vuoden aikana. Ja varmasti oma masenukseni paranee siinä samalla. Uskon siihen!

    Mummu-Ruusunen: Kiitos sanoistasi.
    Joskus sitä mietin, että miten sitä on jaksanut. Mutta tiedän,että sitä on vain puskenut eteenpäin pysähtymättä. Ympärilläni on siitä "todisteena" monta kymmentä ylimääräistä kiloa.
    Toivon,että nekin vähitellen tippuvat pois kun kuormitus vähenee. Sokeri on helppo lohtu ja auttanut hädässä.
    Kuten terapeuttini sanoi, mitä kiloista. On hienoa, että olen niinkin pienin keinoin pysynyt koossa ja jaksanut eteenpäin.
    Nyt alkaa vähitellen olemaan aikaa itsellekin. =)
    Suksien ostoa suunnittelen ja alan talvella hiihtämään pitkästä aikaa.

    VastaaPoista
  6. Ihanaa kuulla että kaikkien vaikeuksien jälkeen elämä vihdoin hymyilee ja olet saanut voimaantua ja apua sekä tukea koko perheelle.

    Mulla on kokemusta theraplaysta, tosin aivan pienen lapsen kanssa. Pääsimme sitä kokeilemaan kun sairastuin synnytyksen jälkeiseen masennukseen ja koin etten osa olla vauvan kanssa. Theraplay meidän kohdallamme olikin sellaista hyvin konkreettista opetteelmista, mitä vauvan kanssa voi tehdä: huivileikkejä, saippuakuplia, kukkuuleikkejä, lauluja jne.

    Meillä siis ongelman ydin oli minussa ja/tai vuorovaikutuksessani vauvaan, ei lapsessa.

    Miksi Pantton muuten joutuu leikkaukseen? (ei ole toki pakko vastata).

    VastaaPoista
  7. Itselläni ei eritysilapsia ole, mutta heidän kanssaan aikoinaan hetken töitä tehnyt. Olen tosi iloinen puolestanne, että vihdoinkin saatte tarvitsemanne ja ansaitsemanne tuen!!! Ihanaa kesän jatkoa teille :)

    VastaaPoista
  8. Hei!

    Olen lueskellut blogiasi mutta en ole tullut kommentoineeksi! Nyt kuitenkin haluan sanoa että olet kyllä urhea nainen ja äiti ja olet jaksanut hienosti omasta masennuksestasi huolimatta! Todella upeaa että kirjoitat näistä jutuista näin avoimesti! Niistä on varmasti paljon apua monelle muulle!

    Itselläni ei erityislapsia ole mutta tuo puheen kehitys mietityttää tällä hetkellä, meillä kun keskimmäisellä pojalla joka nyt 1v9kk ei meinaa alkaa tuo puhe luistamaan! Väkisinkin miettii että onko jotain vaiko eikö!

    Theraplaystä minulla on kokemusta sen verran että olen käynyt muutaman koulutuksen aiheesta ja olen työssäni päiväkodissa pitänyt tuohon theraplayhyn pohjautuvaa ryhmätoimintaa erityislapsille. Toki en ole theraplay terapeutti joten terapiana varsinaisesti minulla ei ole siitä kokemusta!

    Paljon jaksamisia jatkoon ja toivotaan teille kaikille ihanaa kesää ja syksyä!

    Tiina
    Veikkojen vauhdissa blogista

    VastaaPoista
  9. Anonyymi: Kiva kuulla, että Theraplaystä oli sinulle ja lapsellesi hyötyä. Meillä syy mennä tuonne on Panttonin autistiset piirteet, turhautuminen ja aggressiivinen käyttäytyminen. Uskon, että tuosta terapiasta on hyötyä.
    Panttonilla ei ole mikään iso leikkaus. Hänellä vuoden ikäisenä siirretty kivekset vatsaontelosta paikalleen ja ovat nyt taas irtaantuneet. Ne siirretään taas vaan paikalleen. Leikkaus on pieni sinänsä, mutta kaksi viikkoa tuon jälkeen tulisi pojan olla mahdollisimman rauhassa. Tietää vaikeuksia, kun hän on erittäin vilkas lapsi.

    Mimmi: Kiitos. =)

    Tiina: Kiitos, toivon, että kirjoituksista olisi iloa ja ehkä apuakin jollekin. Näistä asioista kun puhutaan liian vähän ja hävetään "puskissa", vaikka ei ole mitään hävettävää.

    Kirsikka: Eikö olekin mahtava juttu!

    VastaaPoista
  10. voi että,aivan mahtava juttu!!:) Kuulostaa tosi hyvältä että saatte tukia tuollaisessa tilanteessa, oon onnellinen teidän puolesta!:)

    VastaaPoista
  11. *halaus*

    Mahtava kuulla näin upeita uutisia teidän perheeltä.

    Paljon mukavia kesän hetkiä...

    On hienoa että asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä, se että kerrot aidosti ja oikeasti elämästänne auttaa varmasti perheitä joilla on samaa juttua meneillään..

    Ja vaikka meillä ei nyt sellaista olekkaan, olen aidosti ja sydämeni pohjasta iloinen että teidän perhe on saanut sellaista apua mitä olet kaivannut ja te tarvitsette...

    VastaaPoista
  12. Upeaa! Omaihoitajuudesta ei ole omakohtaisia kokemuksia, tietoa vain sen verran ettei sitä aina hevillä saa. Teille myönteinen pätös tuli kyllä ihan tarpeeseen jotta poikien kuntoutukset saadaan alkuun ja hoidettua. Ei siinä riittäisi enää aika kodin ulkopuoliselle työlle.

    VastaaPoista
  13. Anskuli: Kiitos. =)

    Mi-Ma: Mä toivon, että kirjoitukseni auttaisivat toisia samojen asioiden kanssa painivia.
    Ei ole aina helppoa saada tietoa kaikesta ja tuesta mitä on saatavilla, eikä aina riitä edes voimat sitä tietoa etsiä.

    Katja: Tiedän, että omaishoitajantukea ei saa helposti. Meillä oli kuulemma niin iso kuormitus ollut liian pitkään, että tilannetta pitää saada purettua ja helpotettua. Ja parhaalla tavalla sen saa tehtyä juuri näin. Nyt voimme keskittyä koko vuoden asioiden paranemiseen ja mun voimien palautumiseen.

    VastaaPoista
  14. Aivan mahtava juttu! Onnittelut! Ikinä ei saa menettää toivoaan, vaikka kuinka toivottomalta tuntuisikin. (Tuon opetuksen mukaan kun pystyisi itsekin elämään!!!

    VastaaPoista
  15. Ihan upeaa kuulla näitä uutisia!

    VastaaPoista
  16. Luen surullisena kaikkea tätä, mitä teidän perhe on saanut kestää/jaksaa. Mutta olen iloinen puolestanne, että asiat ovat alkaneet järjestyä parhain päin.
    Hienoa, että voit purkaa ajatuksiasi blogin kautta. Moni saa varmasti vertaistukea ja uskaltautuu itsekin avautumaan, joka monesti helpottaa omaakin oloa.

    Luin vanhempia juttuja ja mietin, että teillä on tuuria kun asutte etelä-suomessa. Täällä meillä päin ei kyllä asiat suju terveydenhuollon tai kelan, tai minkään kanssa oikeastaan mitenkään.

    Saanko kysyä, että koska teillä alkoi ilmetä, että pojat voisivat olla erityislapsia? Millaisissa asioissa tähän kiinnitti huomiota?

    Joka tapauksessa suloisia poikia :) Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi. Toivotaan aurinkoisia kesä päiviä!

    VastaaPoista
  17. Upeaa! Melkein liian hyvää ollakseen totta, mutta onneksi on totta;)

    VastaaPoista
  18. Aivan mahtavaa! Ihanaa kuulla hyviä uutisia teidän perheelle. Onnea ja tsemppiä!

    VastaaPoista
  19. Titti: Juu, viimeiset kolme vuotta olleet aika pitkiä ja raskaita.
    Automies aloitti 3vuoden iässsä puheterapian. Puoli vuotta ehti käydä kun epäilys muustakin tuli. Ei vaan päästy eteenpäin kunnan takia. Aina eväsivät maksusitoumukset ym.Automies sai diagnoosin vasta maaliskuussa 2011 jolloin hän oli jo 6.5vuotias.
    Eli yli 3 vuotta yritin saada hänelle diagnoosia ja sitä kautta tarvittavia tukitoimia.
    Pantton pääsi suoraan Habbenin kuntoutusjaksolle, kiitos mahtavan lastenneurologin Tammisaaressa!
    Päästin jonojen ohi, kun ottivat suoraan sinne sisään. Olen todella kiitollinen! Sieltä Automies myös sai lopullisen diagnoosin. Prosessi hänen kohdallaan oli aivan liian pitkä ja raskas. Vasta nyt keväällä alkoi saamaan toimintaterapiaa.
    Me itse aloitettiin hänen kanssaan telinejumppa ja viikottaiset uimakäynnit yli 2 vuotta sitten. Emme keksineet muutakaan, kun tukea ja apua ei saatu. Tuo on auttanut Automiestä hurjasti! Neurologi kiitti meitä oma-aloitteisuudesta ja sinnikkyydestä.

    Puheenviivästymä ollut se mihin ekana kiinnitin huomiota. Sitten väsymiseen. Automiehellä oli kiljuminen milloin missäkin tilanteessa.
    Vaatteiden ärsyttäminen, pikkutarkkuus ym ollut molemmilla.
    Panttonilla vähänlainen spontaani kontatkti, ei osannut leikkiä. Vain järjesteli autoja pöydällä tuntikausia ym.
    Nuo asioita mitkä mut herätti.
    Panttonin kanssa osasin jo "odottaa" kun meille on sanottu, että on perinnöllistä ja näköjään helpommin tulee pojille.
    Asiaa tullaan tutkimaan myöhemmin kromosomitesteillä.

    VastaaPoista
  20. Siis mahtavaa!!! Kaikkea hyvää teidän perheelle.
    Johanna

    VastaaPoista
  21. Ihanalta kuullostaa!
    Meillä oli kielijänteen leikkaus ja korvien putkitus toukokuussa ja nyt odotellaan josko ne sanat sieltä alkaa syntymään. On niitä tullutkin (sanoja) hurjasti lisää ja poika käyttää jotain lauseita jopa.

    Tämä blogi on niin suuri ilo ja apu. Nautinto silmille ja mielelle.

    Kiitos sinulle että olet olemassa!

    VastaaPoista
  22. Olen taustalla seurannut blogiasi. Tulin hyvälle mielelle tätä kirjoitusta lukiessa, mukava lukea, että kuormituksenne on huomattu ja apua/tukea on nyt tullut ja tulossa. Ihailen sitä, että olette kaiken kuormituksen ja väsymisen alla säilyttäneet toiveikkaan elämänasenteen. Ihailen myös avoimuuttasi ja uskon avoimuuden kantavan elämässä eteenpäin.

    Theraplay on meilläkin alkamassa syksyn aikana pienen sijaislapsemme kanssa, mutta kokemusta siitä ei vielä ole.

    Aurinkoisia kesäpäiviä toivotellen.

    VastaaPoista
  23. Onnittelen omaishoitajuuspäätöksestä ja siitä, että asiat tuntuvat rullaavan. Itse hain omalle erityislapselleni sairaalan esityksestä omaishoitajuutta, mutta en sitä saanut :/ Lapseni kävi pienempänä theraplayssa mm. kovan ihmisarkuuden vuoksi. Nyt puhe- ja toimintaterapiat ovat sen korvanneet.

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.