Mietin, että pitäisikö

tästä puhua täällä ollenkaan.
Olen pari viikkoa asiaa harkinnut.
Tuloksena on se, että haluan kertoa, sillä jollakin muulla saattaa olla sama elämäntilanne.
Ehkä tieto tästä voi auttaa ja helpottaa elämää...

Minullahan on kolme ihanaa lasta, joista molemmat pojat on ns. erityislapsia.
En vieläkään oikein ole tottunut tuohon sanaan;
enkä todellakaan Kelan käyttämään "vaikeasti vammainen" nimekkeeseen Panttonista.
Näitä termejä käytetään aina virallisissa papereissa, minulle he ovat täydellisiä ihania poikiani.
Mutta tiedän, että jos puhun dysfasiasta tai diagnooseista yleensäkin, on käytettävä niitä termejä, vaikka se särähtääkin korvaani.

Meidän arki on helpottunut viimeisen puolen vuoden aikana todella paljon!
Avun saaminen pojilleni ja itselleni kulutti itsestäni todella paljon voimia.
Olinkin jo vuosia ollut matkalla täydelliseen uupumukseen.
Viime syksyinen masennusdiagnoosini oli hyvä herätyskello kaikille.
Nyt kun tukea ja apua tulee joka suunnalta, elämä tuntuu mahtavalta!
Lasti omilta harteiltani on keventynyt niin paljon!

Habbenissa, viime maaliskuussa sain sosiaalihoitajalta ohjeistusta tukiin, mitä voimme hakea.
Hän kertoi minulle, että meidän tilanteessamme saattaisin olla oikeutettu olemaan omaishoitaja pojilleni.
En ollut koskaan asiasta kuullut tai edes miettinyt millään lailla.
Tein hakemuksen viime kuussa ja kodissamme kävi kaksi ihanaa sosiaalihoitajaa.
Päätöksen sain viikko sitten; olen poikieni omaishoitaja koko ensi vuoden.
Kerran vuodessa tilanteemme arvioidaan uudestaan.

Sosiaalihoitajat kertoivat, että olemme oikeutettuja saamaan korjauksia myös kotiimme.
En olisi ikimaailmassa kuvitellut, että tälläistä voisimme saada!
He ehdottivat puuaidan rakennuttamista tontillemme syksyllä.
Se olisi kuulemma välttämätön Panttonin turvallisuuden takaamiseksi.
Olin aivan puulla päähän lyöty!
Ajattelin, että onkohan tämä joku "piilokamera"?

Tuntuu mielettömältä tietää, että se mitä teen nyt, on pojilleni ja minulle parasta tällä hetkellä.
Olen virallisesti omaishoitaja.
Ja minä tulen saamaan virallisesti lomaa joka kuukausi 3päivän verran.
Siis sen verran, mitä tähän asti on ollut mahdollista saada vuodessa.
Nyt joka kuukausi!
Voin säästää lomapäiviä ja pitää kerralla pidemmän loman.
En voi vieläkään tätä asiaa uskoa todeksi, mutta niin se on.
Elämä hymyilee!

Olisi kiva tietää muiden omaishoitajien kokemuksia tästä elämänvaiheesta.
Miten olette saaneet vapaat järjestymään?
Oletteko osallistuneet johonkin vertaisryhmään?
Onko lukijoissa muita, joilla lapsilla samat diagnoosit ja että olisit jäänyt omaishoitajaksi lapsillesi?

Meillä elämän kokonaiskuormitus on vaikuttanyt päätökseen.
Tämä on koko perheeni parhaaksi, sen tiedän.

Elokuusta alkaen onkin aikamoista säpinää moneen suuntaan.
Kuu alkaakin Panttonin leikkauksella.
Pari päivää sen jälkeen on kotonani "bildspärmiä" eli kuvallista kommunikointikirjaa varten palaveri.
Tähän osallistuu Habbenista puheterapeutti, joka kirjan valmistaa, sekä poikani oma puheterapeutti ja tietenkin minä ja mieheni.

Elokuun puolivälissä aloitamme Tammisaaressa Theraplayn.
Onko tästä muuten kenelläkään kokemusta?
Odotan mielenkiinnolla tätä leikkimuotoista terapiaa, mihin osallistun minä ja mieheni vuorotellen Panttonin kanssa.
Tapaamiset ovat viikottain, puolen vuoden ajan.
Viittomakielen opetus alkaa myös elo-syyskuussa, sekä toimintaterapia kotonamme.
Lokakuussa onkin sitten Habbenin kuntoutusjakso viikon verran.

Aika paljon siis on ohjelmaa.
Tuon lisäksi on Automiehen terapiat ja tietenkin omani.
Väliin mahtuu leikkiä, iloa, liikkumista ja vaan aikaa olla sylikkäin.
Tämä on "työtäni" seuraavan vuoden ja olen siitä äärettömään iloinen ja kiitollinen.
En tiedä miten kiittää sosiaalihoitajia, jotka antavat meidän perheelle tilaa mennä tämä kaikki rauhassa läpi.
Tiedän, että matka ehjäksi on hyvää vauhtia alkanut.

Elämä tuntuu hyvältä!