12.3.2011

Tutkimusviikko on ohi.

Kotona ollaan, ihanaa!
Olo on väsynyt ja takki on täysin tyhjä, mutta olen silti onnellinen.
Pojilla on nyt diagnoosit ja kuntoutussuunnitelmat.
Ne on kullanarvoisia meille ja tuovat meidän tulevaisuuteen valoa ja iloa.
Menen Panttonin kanssa syksyllä uudestaan Folkhälsanin Habbeniin viikoksi.
Tuolloin luultavasti tutkitaan lisää ja katsotaan miten kehitys ja terapiat ovat tuottaneet tulosta.
Diagnoosi kun tulee varmasti vuosien mittaan muuttumaan.
Moni asia kun on vielä ihan normaalia 3-vuotiaalle lapselle.
Ajan kanssa näkee, miten hän kehittyy, mitä oireita jää pois ja mitkä tulevat tilalle.

Hän tarvitsee joka viikottaista, 60min pituista puheterapiaa ympärivuoden, eli 40krt/vuosi. Hänelle määrättiin myös syksyksi toimintaterapiaa 10 kertaa sekä kotiohjausta 5kertaa.
Panttonille laitettiin myös lähete Tammisaaressa sijaitsevaan lasten psykiatriseen kuntoutukseen. Hänellä kun on todella pahaa agressiivista käyttäytymistä, tarvitsemme siihen apua ja ohjausta.
Saamme myös kotiin viittomakielenopettajan, jotta oppisimme arkea helpottavia viittomia enemmän.
Hän siirtyy täysin erikoissairaanhoidon piiriin, eli Folkhälsaniin Helsinkiin.
Heillä on onneksi Karjaalla yksikkö, mistä yritetään saada Panttonin tulevat puheterapiat.
Paikka missä hän käy nyt, ei voi tarjota niin tiheää terapiaa, mitä Pantton tarvitsee.

Kuvakorttien käyttö tulee arkeen nyt kunnolla mukaan.
Saimme värikoodatut viikkotaulut, mihin alan suunnittelemaan viikko-ohjelmat.
Arjen tilanteissa käytämme pienempiä tauluja, mihin laitamme FIRST ja SEDAN kuvat. Näiden avulla Pantton toimii vaikeissakin asioissa paremmin.

Kesällä saamme kutsun myös laajaan kuulotutkimukseen Helsingiin.
Panttonista kun ei kukaan voinut sanoa, että kuuleeko hän normaalisti.
Ja jos hän kuulee, niin silloin puhehäiriö on laajempi ja vaikuttaa hänen ymmärtämiseen niin, että näyttäisi ettei hän kuule.
Asia on siis hyvin tärkeää tutkia pikimiten.

Edessä onkin keväällä aikamoinen paperisota Kelan kanssa.
Tukien hakeminen ja saaminen kun ei ole niin yksiselitteistä.

Kaikki siis ajallaan...

23 kommenttia:

  1. Melkoista. Kiva että olette päässeet kotiin ja mukana monta arkea helpottavaa juttua! Onneksi asiat edistyy.. Tsemppiä vanhemmuuteen!! Ja ihanaa viikonloppua!

    VastaaPoista
  2. Huh! Mutta hyvä että on tutkittu ja on lähetteet eteenpäin! Toivottavasti saatte viittomaopen pikapikaa (asuisinpa lähempänä!) ja että Kela ymmärtäisi kerrasta... Jaksamista!!

    VastaaPoista
  3. Ihanaa, että saitte diagnoosit, se on aina askel eteenpäin!

    Kokeilemisen arvoinen:

    http://www.solitimer.com/index.php/fi/etusivu

    VastaaPoista
  4. Suvi: Kiitos vinkistä!
    Aika hintava palvelu. Varmasti kyllä hyvä lapselle, jolla ei ole vanhempia kotona tukemassa. Mä jatkan kotona vielä vuosia. Se oli suositus, jos talous vain sallii.

    VastaaPoista
  5. Aikamoinen rykäys viikkonne on ollut! Varmaan jonkinlainen käännekohta tai harppaus elämässä. Nyt taitaa olla levon aika vähän aikaa, nimittäin lukiessakin hengästyy! Saan blogistasi paljon, myös avartavaa näkemystä millaisia vanhemmuus voi olla; erityisesti silmiin pistää minullakin aktiivisuutesi ja positiivisuutesi, vaikka oletkin aidosti ja uskottavasti kertonutkin myös väsymyksestä.

    VastaaPoista
  6. Moi, hyvä että oli antoisa viikko ja lisää tiedossa! Jos olen oikein ymmärtänyt, niin olette ilmeisesti kaksikielinen ja kohta kolmikielinen perhe, jos viittomakieli lasketaan. Millaisia ohjeita olette saaneet noiden kahden kotimaisen käytöstä? Onko suositeltu käyttämään vain toista vai voiko molempia käyttää poikien kanssa?

    VastaaPoista
  7. Tsemppiä!!!
    Elätte rankkaa lapsiperheen arkea, mutta toivottavati pikkuhiljaa helpottaa, kun saa tukea ja apua arkiasioihin.

    VastaaPoista
  8. Hei, onnea diagnooseista - on kyllä jotenkin valitettavaa, että diagnoosit ovat ainoa keino saada apua Suomessa. Hienoa, että saatte nyt uusia keinoja perheenne vuorovaikutukseen ja lastenne kommunikoinnin tukemiseen. Tsemppiä ja aurinkoa koko teidän perheenne kevääseen! :)

    VastaaPoista
  9. hyvä että asiat edistyy, ja toivottavasti kelan kans ei tule ongelmia, se laitos ei ole ihan täyspäinen

    VastaaPoista
  10. M-K: Kiitos sanoistasi.
    Olo on todella väsynyt, mutta positiivinen. Tuntuu hyvältä, että nyt ei olla enää yksin asioiden kanssa. Nyt on paikka,minne voidaan soittaa milloin vain. Ja tarvittaessa varata itsellekin ohjausaikaa, jos tarvitaan.

    Mimmi: Juu, rankkaa lapsiperheissä aina on. Mutta opin tuolla nyt ymmärtämään ja hyväksymään sen, että meillä on ehkä hitusen rankempaa normiarki kuin yleensä.
    Kaikkeen tottuu, mutta opetettiin, ettei saa tottua liikaa.Että pitää pyytää apua ja sitä olenkin jo tehnyt.

    Katja: Juu, kaksikielinen perhe ollaan. Ja tulee tuo viittomakieli tueksi arjentilainteisiin. Ja tietenkin sitten kuvat lisäksi.
    Meitä neuvottiin jatkamaan samalla lailla, eli isä puhuu ruotsia ja minä suomea. Ja mun tarvii yrittää olla puhumatta ruotsia. Mä kun käytän sitä tiedostamatta tietyissä tilanteissa.

    Anonyymi: Diagnoosinkin saaminen ollut meillä Automiehen kohdalla pitkä ja tuskallinen taisto. Mutta ollut sen arvoinen!

    VastaaPoista
  11. Darkangel: Juu,sitä jännätään nyt seuraavaksi.Kela on aikamoinen paikka. Kerron myöhemmin,miten neurologi kertoi, että miten Kelan papereita kuuluu täyttää, että hakemukset menisi parhaalla mahdollisella tavalla läpi.

    VastaaPoista
  12. Hienoa, että asiat ovat rullanneet eteenpäin. Tsemppiä Kelan kanssa!!!

    Hengessä mukana,
    erityisope Savosta

    VastaaPoista
  13. Toi on kullanarvonen pointti, että lääkärit kirjoittavat lausuntoihin ja muihin sen maininnan tukien ja kuntoutuksien tarpeista. Kyllä noilla diagnooseilla kelan on pakko myöntää tukia. Meillä tuki jäi aikanaan saamatta koska lapsi ei tarvinnut jokapäiväistä rasvausta...

    VastaaPoista
  14. Mahtavaa, että saitte noin ison tietopaketin yhdellä kerralla. Pikkuhiljaahan sitä pitää tietysti pureskella ja mietiskellä ja "purkaa" tuota tietomäärää. Toivon todella voimia teille kaikille ja muista Anri helliä ja hemmotella aina välillä itseäsikin, että jaksat rankan arjen pyöritystä.Olet sen todella ansainnut!
    Sari

    VastaaPoista
  15. On ollut hieno juttu, että olet jakanut kokemuksia täällä. Itse toimin opettajana ja diaknoosikuviot ovat tuttuja ja ymmärrän erittäin hyvin helpotuksen tunteen. Arki on haastetta varmaan silti, voimia siihen:)

    VastaaPoista
  16. Uusi lukijasi! Jaksat suhtautua ihanan positiivisesti, vaikka varmasti on ollut rankkaa. Hienoa, että saatte noin monenlaista apua ja konkreettisia välineitä arkeen. Siitä on varmasti apua, vaikka vaatii vanhemmilta enemmän työtä (ainakin aluksi)! Asiat ovat itselleni tuttuja ammattini kautta. Mielenkiinnolla luen blogistasi, jos haluat kertoa, miten pojat edistyvät.

    VastaaPoista
  17. Aikamoiselta kuulostaa. Mutta mahtavaa, että olette saaneet pojille diagnoosit ja avun tarpeet/kohteet on selvitetty. Jaksamista koko perheelle!

    VastaaPoista
  18. Hienoa, että asiat menevät eteenpäin, nyt vain peukkuja pitämään Kelaa varten. Onnea matkaan ja jaksamista teille kaikille. Lämpimät terveiset!

    VastaaPoista
  19. Kiitos kaikille!

    -M-: Kiva kun löysit mukaan.
    Kerron kyllä arjesta poikien kanssa ja kaikesta mikä liittyy erityislasten elämään.
    Mutta blogini on pääasiassa niin paljon muuta. Toivottavasti nekin aiheet kiinnostaa. =)

    Sari: Kyllä mä hellin itseäni, se on varma! Tarvii taas alkaa reissua varten säästämään.Johonkin reissuun tarvis päästä. Ehkä kesällä edes Eurooppaan. =)

    VastaaPoista
  20. Hienoa että saitte diagnoosit. Se helpottaa. Mun 6v tytöllä diagnoistiin aistiyliherkkyys tässä ihan vasta. Tytöllä on aistiherkkyyttä tunnnossa, kuulossa (ja näössä). Tieto auttaa, tietää ainakin mistä tietyt jutut johtuu. Meillä on tytön kanssa tosi vaiketa tämän kanssa, joten voin kuvitella kun siellä on kaksi lasta, joilla monta muutakin 'ongelmaa'. Isot tsemit sinne ja jaksamisset!! vaikka välillä meinaa usko loppua, niin jaksettava on <3

    VastaaPoista
  21. Hei, löysin vasta hiljattain sun blogisi, enkä oo ehtinyt kaikkia postauksia lukea vielä läpi... ajan kanssa sitten :)

    Mutta sellaista piti vain kysyä, että mitä merkkejä pojilla oli, kun epäilykset heräsivät että jotain olis "vialla"? Itsellä on pian kaksi vuotias poika, joka on TODELLA vilkas, ei puhu kuin ihan muutaman sanan toistaen, ja aika epäselvästi... oon jo pitemmän aikaa itse mielessäni miettinyt, että kaikki ei olis kohdallaan... Mielestäni hän kuitenkin ymmärtää paljon asioita, muttei vain itse ole valmis puhumaan... usein vain kitisee ja repii kädestä osoittaen sormella että pitäsi mennä jonnekin...ei viihtyisi hetkeäkään yksin omissa oloissaan...

    Jaksamisia teille <3

    VastaaPoista
  22. Huh! En voi kuvitellakaan miten rankkaa teillä on ollut. Huojentavia uutisia!

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.