7.3.2011

Ensimmäinen päivä

Nyt on takana meidän ensimmäinen päivä Folkhälsanin kuntoutusosastolla, Habbenissa.
Ja mikä päivä meillä olikaan!
Aamulla kello 9 saavuimme paikalle ja kotiin pääsimme lähtemään 15:30.
Tapasin neurologin, puheterapeutin, psykologin, lastenhoitajan ja toimintaterapeutin.
Vastasin tuntitolkulla kysymyksiin, juoksin huoneesta ja osastolta toiselle.
Kuuntelin, nyökytin ja koitin ymmärtää, ylipäätään pysyä mukana.
Hurjan paljon informaatiota sain ensimmäisen päivän aikana.
Pantton siinä mukana ja tietenkin Automies.

Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja olen onnellinen!
Hurjan väsynyt, aivan rättikuollut, mutta todella onnellinen!
Tuolla, jos missä saa niin paljon oikeaa tietoa ja tukitoimia.
Olen kovasti odottanut ohjausta itselleni ja arkeen helpottavia kuvatauluja.
Vihdoinkin saamme kaikenlaista, mikä tulee olemaan suureksi hyödyksi!

Sain myös ohjausta poikien tukiasioita varten.
Ja uutta tietoa siitä, että minulla saattaisi olla mahdollista saada omaishoitajatukea.
Jos molemmat pojat tulevat saamaan korotettua hoitotukea, on oikeus hakea lisäksi omaishoitajatukea.
Tuota asiaa en olisi ikimaailmassa osannut itse löytää.

Mielenkiinnolla odotan viikon tapahtumia ja vastauksia, mitä olemme myös sinne menneet hakemaan.
Odotan terapeuttien kanssa kahdenkeskeisiä hetkiä, jolloin saan kaipaamaani ohjausta.

Automieskin pääsee Data Teekkiin käymään perjantaina.
Hän tutustuu siellä erilaisiin opettavaisiin tietokonepeleihin.
Siellä katsotaan, mitkä sopisivat hänelle parhaiten ja saamme niitä sitten kotiin lainaksi.

Todella UPEA juttu oli se, kun minulle näytettiin ns. Antonias kirjaa.
Se on sellainen henkilökohtainen paksu kuvasarjakirja, mikä auttaa lasta kommunikoimaan.
Se tehdään jokaisen lapsen omiin tarpeisiin.
Se on TODELLA upea!!!!
Tuon saamista odotan kyllä hurjan paljon!
Sitä on helppo kuljettaa mukana ja se sisältää hurjan määrän kommunikointikuvia.
Tuon saaminen vain kestää kauan, sillä jonot on todella pitkät.
Me kyllä jaksamme odottaa, vaikka kuinka kauan.

Huomenna taas aamusta menemme ahertamaan ja oppimaan.

15 kommenttia:

  1. Kuulostaa niin hyvältä! Onnittelut teille, että asiat vihdoin luistavat!

    VastaaPoista
  2. Selma: Kiitos! On helpotus, kun asiat vihdoinkin alkaa luistamaan. =)
    Onhan tässä vielä kaikenlaista, ennen kuin Automies aloittaa koulun, mutta nyt näyttää jo valoisammalta.

    VastaaPoista
  3. Jaksamista ja voimia sinne! Ovat tuttuja tilanteita, vaikka eri paikassa ollaankin käyty ja meillä on myös tuo kansio olemassa.

    VastaaPoista
  4. Hyvältä kuulostaa! Voimia viikkoon.

    VastaaPoista
  5. Hienoa! Iloitsen puolestsai, vaikka emme edes tunne toisiamme :)

    VastaaPoista
  6. Voi miten upealta kuulostaa!
    Ihanaa, että saatte hyvää, konkreettista apua arkeenne!

    VastaaPoista
  7. Hienolta kuulostaa! Niin paljon omaksuttavaa,että varmasti olet ihan poikki iltaisin.
    Lääkäri voisi suositella pojille korkeinta vammaistukea,jos haetaan omaishoitajuuttakin. Vammaistukihan myönnetään määräaikaiseksi,joten tuo esiin myös mahdolllisuus,että lääkäri suositelee tukea useammaksi vuodeksi. Se päätös toisi rauhaa teidän elämään eikä tarvisisi joka vuosi sitä paperirumbaa käydä läpi.
    Korkein vammaistuki 370e/kk ja korotettu on 200,5e/kk. Mielestäni poikasi kuulostavat siltä,että korkein olisi kohdallaan. Kun teet hakemusta,mieti tarkkaan jokainen yksityiskohta,jotta arkipäivän vaatimukset välittyvät Kelan virkailijalle.
    Onnea hakemuksiin!

    VastaaPoista
  8. Heips, sellainen kommentti tuosta korkeimmasta vammaistuesta, että en oikein usko, että sitä vielä näillä perusteilla myönnettäisiin. Esim. vaikeahoitoiset lapsidiabeetikot, joilla lääkintätoimenpiteitä on kuitenkin 10 kertaa vuorokaudessa ja verensokerin mittauksia vuorokauden mittaan esim. tusina, valvomista paljon myös öisin ja muutenkin todella paljon sellaista, joka eroaa täysin vastaavien samanikäisten hoidosta, saavat vain tuota korotettua hoitotukea. Uskoisin kuitenkin, että tuohon korotettuun tukeen teillä voisi olla mahdollisuus. Lääkärin suosituksella ei valitettavasti ole tuon hoitotuen suhteen oikein mitään merkitystä, Kelan maailmassa kun siinä mennään... Tsemppiä kuitenkin hoitojen ja hakemusten teon suhteen!

    VastaaPoista
  9. Olen eri mieltä tuosta korkeimmasta. Esimerkissäsi olisi syytä tehdä valitus. Lapsen ikäisistään poikkeava hoidon ja valvonnantarve on merkittävin tekijä. Kulutkin voi laittaa hakemukseen. Viikottaisen terapian määrä myös yhtenä tekijänä.
    Olen kolmen erityisen lapsen äitinä näitä hakemuksia tehnyt eräänkin. Ei pidä suostua ensimmäiseen vastaukseen vaan tosiaan tehdä valitus!
    Puistattaa tuo diabeetikko-esimerkki. Lääkärin tehtävä on kirjoittaa sellainen lausunto,että tehoaa. Meillä on tehonnut.

    VastaaPoista
  10. Tiina: Meille sanottiin, että korotettua tukea pojat varmasti saisi. Korkeimmasta en tiedä. Antonin kohdalla ehkä, mutta Ei Automiehen. Katsotaan. Saadaan suosituksen noita tukia varten kyllä. Ja aion pyytää vielä mainintaa siitä, että olisi pidemmäksi aikaa. Ettei tarvitsisi tosiaan samaa rumbaa heti syksyllä uudestaan.
    Minulle nämä tukiasiat on todella tärkeitä, koska olen täysipäiväisesti kotona ja tarkoitus on jatkaa. Haluan tukea poikia kaikin tavoin, ja parhaiten teen jatkamalla kotona. Näin pystyn viemään terapiaan ym. mitkä meidän kunnassa on keskellä päivää.

    VastaaPoista
  11. Valitettavasti esim. juuri diabeetikoiden kohdalla Kelassa on tehty 'päätös', että kaikki saavat automaattisesti vain korotettua tukea ja valituksista viis. Tosin siinä on se 'hyvä' puoli, että tuo tauti ei parane, joten tukea saa automaattisesti 16 vuotiaaksi asti. Luulisi, että anrinkollakin poikien kohdalla päätös tulisi vähintään kouluikään asti voimassa olevana. Siinä tuen pituudessa lääkärin suosituksella voisi ollakin painoarvoa, kannattaa tosiaan heti anoa sitä pidempää pätkää!

    VastaaPoista
  12. Itselläni on erityislapsi, ja korkeinta vammaistukea saadaan vaikka lasta ei koskaan lääkitä. Muuten kyllä vaatii normaalia enemmän hoitoa, mutta osaa monia asioita myös itsenäisesti. Koskaan ei ole turhaa hakea korkeinta, jos vaan saa lääkäriltä puoltavanlausunnon. Ja omaishoidontukea saadaan, omaishoidontukihan on aivan eriasia kuin vammaistuet, joten on väärää tietoa että voi hakea jos saa sitä tai tätä tukea. Valitettavan monessa kunnassa tätä asiaa kierretään. mutta omaishoidontuet hakuun ja jos yrittävät evätä niin kehitysvammaisten tukiliittoon yhteys ja lakimies avuksi. Näin meillä saatiin asia toimimaan. zemppiä.

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.