on olo.
Ja aika ajoin surullinen.
Kyynel tulee silmään ihan oudoissa paikoissa.
En voi sille mitään.
Annan tulla.
Käsittelen asioita omalla tavallani.
Ei mies itke...tai ainakaan omani.
Ei tämä olekaan niin helppoa kuin luulin.
Siis asian hyväksyminen.
Luulin että olin tämän jo käsitellyt.
Mutten olekaan.
Olen ottanut asioista hiukan selvää.
Tukea varmasti saamme jos osaamme niitä hakea.
Ja sen osaamme.
Ja tarpeen tullessa myös vaatiminen ja
"keleen" sanominenkin onnistuu.
Ja sitä varmaan tarvitaankin,
valitettavasti.
Olen ajatellut ottaa yhdeksi juttuaiheeksi Dysfasian,
ja kaiken siihen liittyvän.
Meidän perhe kun aloittaa yhdessä matkan,
mikä tukee Automiehen tulevaisuutta.
Haluan tuoda asioita, niitä vaikeitakin esiin.
Jos vaikka niistä olisi apua jollekin...
Ihan varmasti on hyötyä meille muille dysfaatikoiden vanhemmille ja myös heille jotka ovat jotenkin lastemme kanssa tekemisissä.
VastaaPoistaNiin, koskaan ei ole infoa liikaa. Ja ajattelinkin että ihmiset saisi tietoa näin käytännössä että millaisia Dysfaattiset lapset ovat ja miten heidän kanssaan ollaan. Omani tosin ei kovin pahasti dysfaattinen ole. Itse arvioisin lievän ja keskivaikean välimaastoon. Virallista diagnoosia kun ei vielä ole, vain neuropsykologin tutkimusarvio tilanteesta.
VastaaPoistaAutomiehestä kun ulkopuolinen ei osaisi sanoa mitään outoa. Muuta kuin sen että on sylissä enemmän, menee hameen helman alle ja saattaa nukkua kaunpungilla rattaissa, vaikka on yli 5v jo. Tuo väsymys kun on hänen yksi vaikeimpia asioita. Rattaista pitäisi vähitellen luopua. On vaan niin surku katsoa lasta kun ahdistuu liiasta ihmismäärästä ja väsyy. =( Rattaissa on turvallista, ymmärrän sen kyllä. Ja hänen turvaksi ne olleetkin. On meinaan muutaman kerran meinannut auton tai ratikan alle jäädä.
Tottakai on haikea olo! Ainahan sitä toivoo lapselleen parasta ja tietysti sitä tulee jo etukäteen murehdittua hänen puolestaan mahdollisia haasteita tulevaisuudessa. Mutta sehän toisaalta kuuluu meidän äitien toimenkuvaan:)Rauhassa vaan totuttelet ajatukseen.
VastaaPoistaSe on hyvä taito, että osaa vaatia. Suruttaa ne lapset, joiden vanhempia ei kiinnosta tai jotka ei ole valmiit tekemään lapsensa auttamiseksi kaikkea. Hienoa, että te kuitenkin olette valmiit vaikka muuttamaan, jotta lapsi saa kaiken mahdollisimman tuen.
VastaaPoistaVarmasti suret poikasi diagnoosia, kannattaa kuitenkin pitää mielessä, että pahempaakin voisi olla. Itse aina välillä herää huomaamaan kuinka hyvin omat asiat on, kun lukee esim. blogia, jossa taistellaan lapsen leukemiaa (tai muuta yhtä vakavaa sairautta) vastaan.
Voimia hurjasti, eiköhän miehesikin käsittele asioita omalla tavallaan, tärkeää kuitenkin on, että jaksatte pitää yhtä ja tukea toisianne.
Iso rutistus!
VastaaPoistaVarmasti asian käsittelyyn menee vielä aikaa ja tunteet käyvät skaalan kummassakin päässä.
Hyvä, että olet sisukas ja jaksat vaatia kaikki tarvittavat avut teille. Olen ymmärtänyt, että niitä apuja kun joutuu monesti tosiaan vaatimalla vaatimaan.
Tsempit!
minäkin sanoisin että on hyvä kirjoittaa tunteita ulos ja luulen että sinun oivalluksistasi on apua muiden erityisin lasten äideille.
VastaaPoistaJaksamisia toivotan ja haleja lähetän.
Rakas ystävä, iso hali täältä. <3 Pura vain sydäntäsi, olemme tukenasi.
VastaaPoistaHei!!
VastaaPoistapikkasen halusin kirjoittaa, tulipa mieleen yleensä erityislapsesta jotakin. itsellä ei ole dysfasiasta sen kummemmin tietoa, mutta itselläni on erityislapsi myös.(puhe-ja toim.terapiaa,kehit.viiväst,paljon piirt.adhd:stä ym... mutta eritoten se itselle on erityislapsi ja jotenkin vierastan liikaa diagnos. ja teorian lukemista, sen verran tietty, että saa ymmärrystä tilanteisiin ja vinkkejä arkeen ja pulmakohtiin.
Saa itselle tärkeää tukea että en ole "paha äiti" tai tee koko ajan väärin, vaan lapsellani on syy käyttäytyä näin.
Se että perheessä on erityislapsi on kaikesta huolimatta rikas asia, se ei ole missään mikään vika tai syy, itse näen että se on meille lahjana annettu rikkaus, Jumalan taydellinen luomistyö...Vaikka tuntuukin siltä välillä että on jaksavempiakin ja parempiakin vanhempia tällaiseen tehtävään ja parempihermoisia.
Lapsen edestä kun ei voi tehdä kaikkea, ei voi silotella kiviä, ei edes näyttää hälle niitä kaikkea. Tarvitaan läheisiä tukijoita, edes muutamia, tarvitaan luottamista itseen, hyväksyä epätäydellisyys, tarvitaan luottamusta Taivaan Isään ja hänen johdatukseensa että kävi miten kävi kaikki päivät ovat hänen varjeluksessaan.
En oikein osaa sanoin kuvata sinulle, mutta koen niin sympatiaa kun meillä on ollut lapsen kanssa vuosien vuosien ajan tätä erityislapsen elämää, nyt lapsi on erityisluokalla 1.luokalla.
Toivon voimia ja rikkautta ilon kanssa. Toivon luottamusta arkeen!
Hyvä aihe! Meidän kohta kolmivuotias ei juuri puhu, tai ainakaan selvästi. Puheterapiaa aloittelemme. Puhuminen ei ole tähän asti kiinnostanut, mutta nyt on siinä asiassa menty eteenpäin. Katsellaan nyt miten juttu alkaa luistaa... vai tarvitaanko tukea enemmänkin.
VastaaPoistaKaikki sanovat vain, että kyllä se puhe siitä lähtee... mutta itseä pelottaa mitä jos ei!
En ajattele että meissä on jokin vika tai kenessäkään muussa. Tämä on lapseni piirre, osa häntä. Haluan häntä auttaa ja tukea että hän voisi saada mahdollisimman hyvän tulevaisuuden. Aivan kuin muutkin lapseni. Heitäkin tuen ja autan siinä mihin he sitä tarvitsevat. Automies vain tarvitsee vähän enemmän. =)
VastaaPoistaJa tarviin minäkin, siis tukea tän asian kanssa. Ihanaa on se että poikani psykologi ottaa minut vastaan HETI kun minusta siltä tuntuu. Ja luulen että syksyllä aloitan itse, ihan vain jaksaakseni paremmin. Omat voimavarat kun ei riitä kaikkeen, vaikka haluaisikin. Onnekis on apua saatavilla. Sitä pitäisi jokaisen hakea kun tarve on. Silloin ei tule niitä oikeita ongelmia ja pulmia.
Rakkaudella, jumalan avulla ja läheisten tuella menemme eteenpäin. Kyllä elämä kantaa.
Kuten yhdessä tarinassa "footprints on the sand" suurinpiirtein näin sanotaan: Kävelin rannalla, olin onnellinen, sinä Herra kuljit jäljessäni. Mutta missä olit kun minulla oli vaikeaa ja raskasta, sillä rannalla oli vain yhdet jäljet? Herra vastasi: silloin minä kannoin sinua.
Tuohon luotan, että kun en enää jaksa, Herra auttaa ja kantaa minua.
Anna aikaa itsellesi, varmasti ottaa oman aikansa ennenkuin olet sinut asian kanssa.
VastaaPoistaToivottavasti ilman suurempia taisteluita saatte tuen ja avun joka teille kuuluu.
Elämänarvosi ovat ilmeisen vahvalla pohjalla, se varmasti auttaa tässäkin asiassa.
Ihania kevätpäiviä teille.
Halusin sanoa jotain, mutta toisalta mikään ei oikein tunnu oikealta tai hyvältä. En osaa valita sanoja, joilla lohduttaisin.
VastaaPoistaToivon teille voimia. Asioiden puhuminen halki auttaa ihmeen paljon. Dysfasiaa on montaa astetta ja ymmärsin, että teillä eletään lievemmän mukaan. Lapsellasi on siis täysi mahdollisuus ymmärtää rakkauttasi ja huolenpitoasi, vaikka saattaakin reagoida siihen eri tavoin, kuin muut lapset. Äidin rakkaus on kuitenkin se tärkein. Kaikki muu tulee sitten perässä.
Valoisaa mieltä!
Haluaisitko kertoa miten osasitte hakeutua hakemaan apua automiehelle? Mitkä olivat "oireet"? Mitkä ovat hänen pahimmat ongelmat?
VastaaPoistaMeidän perheessä myös diagnoosia vailla oleva miehen poika ( meidän lähilapsi, syksyllä 6 v), jolla samansuuntaisia ongelmia kuin automiehellä.
Psykologeilla ollaan rampattu, puheterapia tulee jatkumaan pitkälle kouluikään ( kertovan-ja kuvailevan puheen paha ongelma). Ongemia vähän joka saralla...Oppimishäiriö, toiminnanohjauksen puute, sairaalloinen ujous, arkuus, väsymys yms. Starttiluokan aloittaa, kunhan menee kouluun. Ei löydy kouluvalmiuksia vielä ihan hetkeen.
Voimia teille :)
Hei!Ei se suru kerralla lähde lähde,vaan itku tulee aina joskus!Anna tulla vaan! Miehet mielestäni saattavat surra eri tavoin,eivätkä välttämättä sure heti huomista tai tulevaisuutta ylipäätään. Reilu kaksi vuotta sitten istuin itku kurkussa palaverissa,jossa kuulin tyttärieni tilasta.Mies totesi autossa,että "Sehän meni hyvin!" Minun oli tosi vaikea löytää mitään hyvää niistä lausunnoista!
VastaaPoistaTuosta poikasi väsymyksestä tuli tunne,että hän väsyy yrittäessään ymmärtää ympäristöään.Samoin omillani on paljon suurempi levontarve kuin ikäisillään mielestäni juuri tästä syystä.
Välillä voit joutua olemaan leijonaemo saadaksesi pojallesi apua ja onneksi välillä löytyy ihania ammattilaisia,jotka ymmärtävät tilanteenne heti.
Anonyymille: Automies aloitti puheterapian siis 3v. Olisi voinut jo aikaisemminkin. Ei osannut tuolloin kuin 10 sanaa. Tämä tilanne pysyi n. 4v saakka.
VastaaPoistaHän on AINA nukahtanut rattaisiin kerhon tai puheterapian jälkeen. Helposti itkevä lapsi.
Aina ollut vähän omissa maailmoissa.
Asiat pitänyt kertoa moneen kertaan hänelle. Tarvitsee toistoa toistamisen perään.
Elämä oltava tietyn rytmistä. Tekee asiat aina samalla lailla. Esim. Leipä pitää olla tiettyä, paahdettu, voita, leike ja 4 kurkkua. Ei 5 tai 3 vaan NELJÄ.
Jos jokin menee väärin tai erilailla kuin yleensä, tulee kohtaus. Asiat tulee mennä odotetusta. Ei sopeudu muutoksiin kovinkaan nopeasti.
Vierastaa uusia aikuisia, mutta tottuu kuitenkin aika nopeasti jos aikuinen menee lapsen tasolle välillä.
Hän on saanut 4v asti hurjia kiljumiskohtauksia, aina yleensä kun hän turhautuu, väsyy tai jos on vaikeaa. Esim. pyöräillessä saattoi kiljua vaikka koko matkan, koska oli vaikeaa.
Ja tuo kiljunta on LUJAA!
JOs saa kohtauksen, tarvii syliä ja pitkän rauhoittumisajan.
Hän menee hameen alle, pöydän alle ym kun vieraita ihmisiä tai tilanne jotenkin "levoton". (Muista ihan normi tilanne, mutta ehkä meluisa.)
Tässä nyt jotain. Hän on vain niin erilainen kuin muut lapseni. Jokainenhan on persoona, mutta minusta kaikki ei ole ollut ok.
Tärkein huomio ollut ohjeiden ymmärtämisessä. Se hänelle todella hankalaa, esim. kerhossa. Siellä hänen kanssaan ihan omat toimintavat verrattuna muihin lapsiin. Se on ollut hyvä vertauskohta.
Vaadi neuropsykologisia tutkimuksia! Niistä selviää tosi hyvin. Ja sit jatkotutkimuksiin neurologille. Sinne olemme menossa sitten syksymmällä.
Tiina: Itse olen tullut tuohon tulokseen että väsyy juuri kaikesta mitä ei ymmärrä. Ja ehkä myös sitä että hän on oikeasti tosi älykäs. Hän siis kompensoi noita omia puutteitaan älykkyyden avulla ja pinnistelee siis enemmän kuin muut lapset. Näin hän pystyy "huijaamaan" muita aikuisia ettei he huomaa hänen puutteitaan. Näin siis yleensä. Vasta PITKÄN ajan kuluessa alkaa huomaamaan hänen kanssaan ettei kaikki ole ok.
VastaaPoistaHienoa että jaksat kirjoittaa aiheesta, siitä on varmasti apua muillekin vanhemmille ja lasten kanssa työskenteleville. Iso asia, suret rauhassa ja hyvä että saat myös apua että jaksat. Arki lasten kanssa on muutenkin aika rankkaa välillä. Voimia sinne ja onneksi tulee kesä ja aurinko :)
VastaaPoista