8.8.2014

HAE- kohtaus


Minulla epäillään olevan erittäin harvinainen HAE3.
Otin tämän kuvasarjan tänään. 
Eka kuva on kaksi päivää sitten otettu. 
Jokaisessa kuvassa on sama kevyt meikki. Kuvat otettu kohtauksen aikana vartin välein. 
Kuvista näkee hyvin miten minun kasvot muuttuu ja jopa piirteet vääntyy. 
Vatsakuvien välissä on puoli tuntia ja näkee hyvin miten valtava vatsa on.
Kyllä, tämä tekee kipeää. 


Kieli turposi aikapaljon tällä kertaa, sekä kurkussa tuntui, kuin olisi jotain jumissa. 
Minulla ei ole vielä kohtauksiin piikkejä, mutta estolääkitystä nyt kokeillaan. 
Suomessa on tietämykseni mukaan vain 15 HAE3 diagnoosin saanutta. 
Ja minä taidan olla ainut jolla on sekä EDS että tämä HAE3.
Olen saanut tietooni yhden potilaan Amerikasta jolla on tämä sama yhdistelmä. 
Olen super harvinainen siis...heh.
Minua ei naurata. 

Aina tulee jotain uutta. 
Uusia lääkäreitä, lisää kokeita ja tutkimuksia ja uusia lääkekokeiluja.
Tässä kuussa vain kaksi lääkärikäyntiä Helsingissä. 
Ensi kuussa kolme käyntiä Tampereella. 
Hyvin alkaa syksy. 
Tuttuun tahtiin. 
Väleihin sitten allasterapiaa, faskia hoitoa, lymfaa ja psykoterapiaa. 
Ei käy tylsäksi elämä...
Tässä syy miksi mun luovuus ei kuki. 
Kunhan pysyn matkassa mukana. 



8 kommenttia:

  1. Voi!! Voimia sinulle, ei ole elämä helppoa sinulle :( Toivottavasti joku apu löytyy vaivoihin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nooh nyt on tätä. Eihän nämä koskaan parane mut kunhan saataisiin jotenkin balanssiin.
      Elämään kun ei mahdu kohta muu kuin nämä hiton sairaudet ja kaikki siihen liittyvä ja ainainen lepo ja paperisota.
      Mutta uskon parempaan. Ehkä vuoden päästä????

      Poista
  2. Voimia! Toivottavasti löytävät ratkasun.

    VastaaPoista
  3. Voimia ja jaksamista! Täällä myös toivotaan, että jonain päivänä sun sairaudet saadaan kuriin ja sun elämä helpottuu. <3

    VastaaPoista
  4. Haleja ja voimia. Tuo on minullekin tuttua. Olen sairastanut syntymästä saakka kaikenlaista, joten toisen "normaali" elämä olisi minulle outoa elämää. Se että voisi syödä mitä vaan, tehdä mitä vaan, koska vaan. En tiedä sellaisesta elämästä mitään! Välillä tuntuu, että miksi minä. Miksei joku muu. Mutta onneksi välillä on niitä hyviäkin päiviä! :) Toivon sinulle jaksamista!

    VastaaPoista
  5. Oho, kylläpä kasvosi todella muuttuvat. En ole lukenut paljon blogiasi, kun en ehdi muitakaan blogeja lueskella, mutta oletko kertonut blogissasi, pystytkö tekemään jonkinlaisia töitä? Käytkö töissä vai teetkö töitä kotona vai oletko sairauslomalla? Onko perheesi peloissaan kaikesta siitä, mitä joudut kokemaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En ole ollut työelämässä nyt kohta kahteen vuoteen. Jouduin lopettamaan yrittäjänä.
      Katsotaan mitä tuleva tuo tullessaan.
      Vuosi sitten ajattelin että voin nyt paremmin mutta minulle tuleekin pyörätuoli.
      En siis uskalla suunnitella tulevaa vaan rauhassa eteenpäin.
      Vaikeinta tässä on kehon täydellinen uupumus.
      Eilen olin hereillä reilun tunnin kello 01-19. Näitä tapahtuu pitkin viikkoa jos siis teen esim.kotihommia/leivon tai laitan ruokaa.
      Käsitöitä en ole tehnyt ollenkaan yli vuoteen.

      Poista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.