29.7.2014

Mitä minulle kuuluu?






Edelleen Instagram kuvilla mennään...
Olen miettinyt blogia ja sen kohtaloa. 
Minulla ei ole inspistä. 
Koti jatkaa aika samaa linjaa ilman suuria muutoksia ja pääosin täydessä kaaoksessa.
En osaa kirjoittaa pinnallisista asioista, kun suurin osa niistä tuntuu nyt turhalle. 
Kameran edessä ei huvita olla turvonneena pallona. 
Miksi jatkaa blogia?
Sitä kyselen itseltäni koko ajan. 
Mutta minun blogi on osa minua.
Se kertoo asioista ja ajatuksista, mitkä tapahtuu  elämässäni sillä hetkellä. 
Aloitin blogin viisi vuotta sitten itseäni varten, kun olin todella masentunut. 
Se on ollut minulle peilinä ja antanut paljon. 
Sitä se antaa vieläkin!
Vähemmän kuin ennen, mutta minulle on tärkeää kerätä pieniä paloja kuvina ja tekstinä talteen. 
En siis ole menossa minnekään.

En ole osallistunut mihinkään blogijuttuihin pitkään aikaan, enkä tiedä milloin ne taas kiinnostaa. Nyt ei. 
Teitä käy täällä vähemmän kuin vuosi sitten, mutta ymmärrän sen. 
Minun elämäni ei ole inspiroivaa tällä hetkellä. 
Eikä minulle sovi feikata inspiroitunutta vain blogin vuoksi. 

Mutta mitä minulle sitten kuuluu?
Nautin lämmöstä. 
Silloin olen enemmän minä, kivuttomampi ja unohdan sairauteni hetkittäin.
Koko kesän olen käynyt lymfaterapiassa, tutkimuksissa Tampereella, usealla eri lääkärillä Helsingissä ja kokeillut uusia lääkkeitä raportoiden niiden vaikutuksesta. 
Tänäänkin olin Hesassa sisätautilääkärillä.
Epäilys Hae 3 vahvistuu ja päätettiin, että minulle tehdään geenitestit. 
Yksi harvinainen sairaus lisää tähän pakettiin???
Ei voi olla totta!!!!!
Kaksi erikoislääkäriä yhdessä genetiikan tutkijoiden kanssa selvittää, jos minulla on tuokin sairaus lisäksi. 
Minulla on kyllä käynyt hyvä tuuri geeneissä...

Elokuussa tulen käymään Hesassa kolmella erikoislääkärillä, jatkan lymfaa ja allasterapiaa, sekä aloitan faskiahoidon.
Alan saamaan magnesiumia pistoksina kahdesti kuussa Karjaalla. 
Siitä päätettiin tänään. 
Katsotaan, jos se auttaisi käsien toimintakyvyn paranemiseen ja auttaisi jalkoja pelittämään paremmin. 

Sairaus on kuin työtä. 
Siltä se tuntuu, kun joka päivä on siihen liittyviä menoja. 
Täytän Kelan papereita ja ilmoittelen vakuutukseen ja taistelen toisen vakuutusyhtiön kanssa. 
Sitä elämäni paljolti on.
Nukun ja lepään myös paljon. 
Kun olo on hyvä nautin elämästä ja hymyilen. Silloin unohdan hetkeksi tämän paskan. 
Paskan, siltä tämä tuntuu. 
En voi teeskennellä että sitä tämä ei olisi. 

Samaan aikaan olen rauhallinen. 
En stressaa tulevasta. 
Asiat tulee päivä kerrallaan. 
Jokaiseen päivään mahtuu paljon hyvää.
Ja niin kliseistä kuin se onkin, olen oppinut pysähtymään ja näkemään iloa pienissä asioissa. 
Kaikella on vaan puolensa...eikä päänkokoisia korvapuusteja syömässä olevaa Lilleniä voi katsella ilman hymyä. 

Näin nyt mennään. 

27 kommenttia:

  1. Älä vaan lopeta blogisi pitämistä!!! Blogi on kertoo niin aidosts elämästä,rehellisesti. Sinullaon paljon lukijoita joten jatkat vaan, ei itselläkään ole aina uutta kotona...
    Sanna/vanharakkaus blogists

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On uskomatonta miten paljon täällä silti edelleen käy porukkaa. Kiitos kaikille!

      Poista
  2. Sisustukseen painoittuneissa blogeissa käy varmaan paljon ihan satunnaisia kurkkijoita ja ulkomailtakin tullaan kuvien perässä, vaikkei tekstistä mitään ymmärtäisikään. Lukijakuntasi on varmaan postausaiheiden muuttumisen myötä myös muuttunut. Mutta älä vaan ajattele sitä huonona asiana. Blogisi varmasti toimii monelle samojen sairauksien kanssa painiskeleville vertaistukena ja tietolähteenä. Ehkä ei ole ihan huono ajatus kehittää blogiasi siihen suuntaan:) Vaikka lukijamäärissä olisi tapahtunut vähenemistä, saattaa postaustesi sisältö olla sitäkin arvokkaampaa sille pienemmälle joukolle, jota sairaus koskettaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lukijamäärät oli vuosi sitten niin pilvissä...on teitä edelleen paljon.
      Olen miettinyt tuota muuttamista vähän eri suuntaan, mutta pitää sitäkin miettiä. En ehkä innostu siitä niin. Tämä taitaa pysyä iloisen sekamelskana vaan.

      Poista
  3. Hyvä, älä menekään minnekään!
    Jatka kirjoittamista siitä mistä haluat ja kirjoita itselle. Peilaa ja juokse välillä karkuun.
    Unohda mitä muut ajattelevat, pohdi mitä pistät heidät ajattelemaan.

    Nauti mistä voit, kiukuttele välillä. :)

    Lämpöisiä kesäpäiviä teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En mä mene minnekään.
      Juosta karkuun...no teen sen sitten talvella jonnekin lämpimään. Siellä voi sitten taas olla ja hymyillä auringossa ja ladata akkuja.

      Poista
  4. Tänään juuri ajeltiin siitä teidän kylän läpi ja mietin sinua ja että mitähän sinulle kuuluu. Toivon niitä parempia päiviä ja hoitoja, jotka tuovat hyvän olon. Kyllä täällä kurkitaan, vaikka ei sinulta tulisikaan siloisia sisustuspostauksia!
    Mukavaa loppukesää!

    VastaaPoista
  5. Sinun blogisi on juuri tälläisenaan hyvä. Jos saat tämän kirjoittamisesta jotain itsellesi, jatka voimien mukaan! Täällä aina kurkitaan uusimmat kuulumiset. Uskon, että opetat sairaudestasi monia tämän avulla. EDS:stä on niin vähän tietoa missään.

    Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kirjoittaminen on tärkeää. Aina ei ole sanoja ja pää sumussa.
      Eds ja Cfs puhutaan tosi vähän missään. Avoimuus on minusta aina parempi kuin salailu.

      Poista
  6. Kirjoittajan itsensä näköinen blogi on paras. Itse ainakin kaipilin sinua jo, kun oli hetken hiljaista, mutta kirjoittelet silloin kun jaksat ja innostaa.

    Tsemppiä kohta taas alkavaan arkeen!

    VastaaPoista
  7. Jatkat sillä mikä sinulle sopii. Kerrot itsestäsi ja siitä mikä sinulla ajankohtaista.
    Minä tykkään blogistasi kovasti. Välillä tulee itku ja surku, kun ajattelen kipujasi, ovat varmasti helvetillisiä. Minullahan on mies, jolla myös jos vaikka mitä..osittain samoja juttuja kuin sinulla. Oi voi.
    Keep on rockin ! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Älä itke!
      Mul on vaikeita kipukohtauksia varten tooosi hyvät tropit.
      Nyt kuumalla on paljon hyviä päiviä.

      Poista
  8. Voi sinua... <3 Älä ota paineita blogista. Itse toivoisin, että pidät tämän "peilin" täällä paikallaan. Katsoisit siihen silloin tällöin, siitä kuvakulmasta ja se ilme naamalla, kuin sopivalta tuntuu. Niinhän ne oikeatkin peilit toimii. Aina ei tee mieli katsoa ollenkaan, kun ei kiinnosta nähdä ja peilikuva tuntuu raskaalta käsitellä. Mutta joskus sitten haluaakin katsoa jotain tiettyä yksityiskohtaa peilin avulla tarkemmin (uutta sisustustavaraa tai iloista kesäpäivää tai vaikka päivän kurjaa fiilistä), ja joinain päivinä pidemmän kaavan mukaan ruotia kokonaiskuvaa (ehkä tänään katsoit siten?).

    Uskon, että tämä blogi voi olla sinulle iso voimavara, mutta toisaalta jos se tuntuu taakalta, niin älä meidän takia tunne velvollisuutta ylläpitää.

    Voimia sinulle. <3 (Pieniä sanoja, mutta en kummempia osaa nyt valita.)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana viesti, kiitos!
      En todellakaan stressaa blogista. Sen huomaa kun on pidempiä pätkiä etten kirjoittele.
      Uusi tietokone on minusta hankala. Bloggaam vieläkin puhelimella. Ei oo ollut innostusta tutustua uuteen koneen ja laittaa siihen tarvittavia ohjelmia...ehkä syksyllä...
      Blogi on minun paikkani ja tärkeä sellainen.

      Poista
  9. Toivottavasti jaksat pitää blogiakin, vaikka harvemmin.
    Ilolla ja ihaillen katselen aina teidän kodista kuvia. Kodikasta, kaunista ja rentoa! Usein huomaan palaavani johonkin vanhaan tekstiisi tai kuviisi. Saan niistä paljon inspiraatiota ja ideoita <3

    Aurinkoisia kesäpäiviä teille <3

    VastaaPoista
  10. Olen seurannut kirjoituksiasi alusta saakka ja tunnut kovin tutulta :) . Tyylisi on mukavan värikäs sekä sisustuksessa että kirjoituksissa!
    Olen voinut matkan varrella löytää blogistasi paljon itselleni tuttuja teemoja ja huomannut omakohtaisesti samoja asioita. Sairastaminen on perheelleni tuttua, toki muiden sairauksien muodossa, mutta ymmärrän hyvin tuon jaksamisen ja kunnon vaihtelun ja jatkuvasti tehtävä pohdinnan tekemisen/menemisen ja niistä seuraavien oireiden/ongelmien välillä. Toki ammatillisestikin olen tekemisissä mm. perheessänne ilmenevien sairauksien ja niistä seuraavien arjen toimintakyvyn vaikeuksien ja laaja-alaisen kuntoutuksen parissa. Minulla on jopa eds tuttua sitä kautta.
    Nyt kun olet kirjoitellut harvemmin, olen huomannut kaipaavani kuulumisianne. Olen lukiessani iloinnut paremmista ajoista ja kirjoituksista huokuvasta iloisesta mielestä ja välillä murehtinut saamasi taakan suuruutta.
    Toivottavasti jaksat kirjoitella edes harvakseltaan :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun kirjoitit!
      Kyllä minä jatkan kirjoittelua.
      Elämä on erilaista nyt. Mielenkiinnolla katson mitä vuosi tuo tullessaan. Minulla laitoskuntoutukset ym vielä edessä.

      Poista
  11. Kirjoittaminen antaa paljon itsellekin....sen takia minäkin kirjoitan...vaikka joskus ajattelen, että ketä nämä mun jutut nyt kiinnostaa :) Suurimman osan elämästäni olen kirjoittanut päiväkirjaa, sitten blogia nyt nelisen vuotta ja siinä samalla vähemmän aktiivisesti myös päiväkirjaa.
    Kerroit, että kuumalla on ollut sinulla parempi olo...eilen tapasin seurakunnassa naisen jolla myös on pari vakavaa sairautta ja hälläkin on nyt lämpimänä aikana ollut parempi olla. Joten antaa auringon paistaa :) Auringon valoa elämääsi toivon henkiselle puolellekin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä en valita tästä kuumuudesta vaan iloitsen. Toivon että auto tulisi nyt kuntoon niin voisi nauttia siitä lämmöstä rannalla.
      Minä voin parhaiten näissä lämmöissä ja mahdollisimman kuivassa. Siksi Arizonan ilmasto on ihanin ja on siellä tullut useasti käytyä. Nyt tulee vuoden tauko. Ensi keväänä sinne sitten taas.

      Poista
  12. Sun blogi on hyvä juuri näin, tykkään katsoa kuvia teidän ihanasta ja värikkäästä kodista, mutta haluan kuulla myös mitä sinulle itsellesi kuuluu <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitti! Kuulumisia jatkossakin kirjoittelen.

      Poista
  13. Samoilla linjoilla. Kirjoita juuri niistä mistä sinä haluat, jos se edes himppusen oloa piristää ja saat lohtua niin antaa mennä! Vertaistukeakin täältä ehkä saa.
    Muista että olet ainutlaatuinen juuri sellaisena kuin olet! ILOA elämääsi! Toivon että saat apua sairauksiisi! <3

    VastaaPoista
  14. Hui, älä lopeta bloggaamista. Käyn säännöllisesti kurkkimassa, että oletko laittanu päivitystä blogiin. Uskollinen seuraaja siis täällä :) Mietin sairaanhoitajana noita geenejäsi, onko sulla sisaruksia tai oireilevatko esim. vanhempasi tai muut sukulaiset milläänlailla? Vai onko kurjien sattumusten summa antanut sinulle "lottopotin" dg-viidakossa? Elämäsi on varmasti melkoista ylä-ja alamäkeä tälä hetkellä, tsemppiä suuresti. Sinun asenteesi kantaa pitkälle :)

    -Toorie

    VastaaPoista
  15. olen aina silloin tällöin käynyt lukemassa blogiasi. Tunnustan itsekin tuon että olen oppinut arvostamaan pieniä asioita ihan eri tavalla.. Minullekin ovat cfs ja lisäksi lisämunuaisten uupumus tuttuja.. En oikein tiedä mitä tämä loppujen lopuksi on/on ollut. Nyt tuntuu ensimmäistä kertaa melkein kuuteen vuoteen, että vointi voikin korjaantua..

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.