15.6.2014

Olet vain laiska, mene salille!



Tämän on kirjoittanut eräs CFS potilas. Hänen luvallaan tämän jaan teille. 
En osaisi itse paremmin sairautta kuvailla. 
Minä elän EDS+CFS+fibromyalgian kanssa. 

"Jos tavalliset ihmiset tietäis, mitä on pahimmillaan sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, heillä nousis tukka pystyyn!!! Nuoret ihmiset sairastuu, juuri kun pitäis päästä elämän syrjästä kiinni. Kukaan ei osaa selittää, mikä heitä vaivaa. Voimat ehtyvät, opiskelemaan ei pysty, ei pysty käymään töissä, asunto menee, joutuu muuttamaan vanhempien luokse takaisin. Kivut ovat melkoiset, muisti pätkii, hajamielisyys aiheuttaa päivittäisiä ongelmia. 

Yhteiskunta, vanhemmista, opettajista, työnantajiin, kavereihin, naapureihin, kaikki haukkuvat vain saamattomiksi ja laiskoiksi, vaikka toinen ihan oikeasti ei pysty yhtäkkiä mihinkään, mikä hetki sitten oli itsestään selvyys. Ainoat ohjeet, mitä saa, on, ota itseäsi niskasta kiinni, ala kuntoilla, mene kuntosalille! Vaikka kuntoilu saattaa olla se pahin, mitä potilas itselleen voi tehdä! Se kun saattaa kellistää vuosikausiksi sängyn pohjalle!! 

Mistään ei saa apua, kukaan ei osaa antaa oikeaa diagnoosia. Tulee sivuongelmia, jotka aiheutuvat siitä, ettei ole oikeaa diagnoosia, eikä hoitoa. Pahimmillaan potilas tarvitsee apua ihan jokapäiväisissä puuhissa, kuten pukemisessa ja hampaiden harjauksessa.
Luen näiden potilaiden päivityksiä joka päivä, ja olen vähintäänkin kauhuissani!! Yhteiskunta simputtaa heitä parhaansa mukaan, eikä hyväksy eikä anna edes sairaslomaa. Eläkkeelle ei pääse, vaikka mikään normaalin elämän toiminto ei suju.

Eikä tässä vielä kaikki! Oireyhtymässä on varmasti sata muutakin oiretta, jotka väsymyksen kera lamaannuttavat potilaan sängyn pohjalle jopa vuosiksi. Ei siis ole kyse pelkästä 'väsymyksestä'. Väsynyt voi olla kuka tahansa, mutta nämä potilaat ovat sitä satakertaisesti verrattuna terveen ihmisen väsymykseen.
Pahin, mitä voit potilaalle sanoa: 'Näytät niin hyvältä'..Sano mieluummin: 'Mitä voin tehdä hyväksesi?"

8 kommenttia:

  1. Tsiisus! Voiskohan mulla olla tuo? Joskus mietin oikeesti, oonko mä tullu hulluks. Aamulla sattuu niin sairaasti, kun nousee ylös sängystä. Ekan tunnin ajan tuntuu kuin joutuis opettelee kävelyäkin uudelleen. Kaikki jänteiden kiinnityskohdat/jänteet on kuin kuroutunut kiinni yön aikana. En saa hiuksia kiinni ja joskus jopa pukeminen käy ihan sairaan kipeetä. Mulla tosin nämä oireet helpottaa jos vaan saisin nukkua monenmonta yötä hyvin eikä mun tarttis esim päivällä kantaa mitään...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Luepa lisää Fibromyalgiasta. Mulla on myös se ja aiheuttaa minulle samanlaisia oireita jalkoihin.

      Poista
  2. Voi luoja. Et arvaa ( tai siis osaat varmaankin arvata ) kuinka usein minulle on sanottu että kylläpä sinä näytät hyvinvoivalta. Tee sitä tai tee tätä, se auttaa sinua kipujen kanssa. MInulla on CFS ollut niin pahana että en todellakaan ole sängynpohjalta päässyt. Hiuksia en edes ole kyennyt harjaamaan sillä kädet eivät vaan jaksa nousta.Ja monesti olen itkua vääntänyt päästäkseni ( jaksaakseni nousta ) sieltä ylös sillä avokkini ei vieläkään, neljän vuoden pahan sairasteluni jälkeen, ole tajunnut että olen sairas. Minun on kivuista, säryistä ja uupumuksesta huolimatta jaksettava yksin pyörittää tätä huushollia. Kannan vastuun ihan kaikesta. Laskujen maksusta arjen pyörittämiseen. Kaikki tämä masentaa ja ahdistaa kahtakauheammin. On jaksoja jolloin olen niin väsynyt että ei edes lepo ja päikkärit saa minua jaksamaan yhtään enempää.......
    Valitukset sikseen. Taistelet itse aivan samojen asioden kanssa.
    Voimia ja jaksamisia sinulle!
    Hyvää alkanutta viikkoa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu olen kuullut näyttäväni hyvälle, "mikämuka sullakin on?" Ja muita vastaavia lauseita.
      Oletko hakenut avustajaa??!!!!! Se voisi helpottaa arkeasi huomattavasti.

      Poista
  3. Karua luettavaa...tosi kova kohtalo sairaalla, kun leimataan laiskasi ja saamattomaksi. Voimia sinulle♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on valitettavan yleistä. Minuakin on yritetty saada terveeksi ehdottamalla liikuntaa, et kyllä se siitä. Mutta kun se ei siitä parane ja tällä hetkellä liikunta pahentaisi mun oireita kun autonominen hermosto on aivan häiriintynyt. Siihen ei auta kuin rauhallinen elämä ja lepo

      Poista
  4. Eipä se ole suomenmaassamme kivaa home/kemikaaliyliherkälläkään. Kaikki paikat alkaa olla homeisia, joissa sitten oireilee. Oireita saa muista ihmisistä, pyykinpesuaineista, kemikaaleista, liikenteestä, nuotionsavusta, tupakasta puhumattakaan. Alat olla oman kotisi vanki, kun kauppareissuille, harrastuksiin, kyläilemään, teatteriin, yleensäkään ihmisten ilmoille et voi lähteä. Allergiamaski pitäisi hommata, saada sitten kummeksuvia katseita, onko tuo tarttuvaa? Maskista huolimatta oireilu jatkuu, kemikaalit ja homeet saavat silmät punoittamaan, pahoinvoinnin vyörymään lähes jokaöisiksi oksenteluiksi, muisti takkuaa, alat änkyttämään, koneella tekstiä ei synnykkään ihan noin vain, ykskaks sinulla on jo lukihäiriökin. Lääkäri antaa diagnoosiksi fibromyalgian, vaikka kun et ole altistuneena, ei niveliisi koske. Silloin ei väsytä ja on kaikin puolin hyvä olla. Kuitenkin hetkessä kaikki voi kääntyä päälaelleen.

    Mut on myös leimattu laiskaksi, saamattomaksi vetelykseksi, kun en mene töihin. Nyt mut onneksi laitettiin TE-keskuksen kautta kuntoutuspoliklinikalle, jossa luultavasti mua aletaan tutkia hutkimisen sijaan. Kenties mut otetaan siellä todesta.

    Ja ettei elämä kävisi liian helpoksi, seuraa pitää mulle endometrioosi ja skolioosi. Joskus on vaan päiviä, ettei enää jaksaisi. Ja niinä parempina päivinä sitten on todella onnellinen pienistä jutuista.

    Voimia sullekin Anrinko, nautitaan niistä pienistä hyvistä asioista kaiken pahan kivun ja olon keskellä! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toi on rankka sairaus! Mun Eds ystävällä on lisänä tuo ja se tekee elämästä vaikeaa.
      Hyvä kun sua aletaan tutkimaan!!!!
      Tärkeää on saada puhua että ei ahdistu liikaa. Ja sitten välillä vaan hetkeksi unohtaa parhaansa mukaan ja tehdä mikä tuo iloa. Muuten ei jaksa.

      Poista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.