8.11.2013

Viiltää...

https://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/YouKnowYouHaveEdsWhen?hc_location=stream


Tänään vietin koko päivän sängyssä.
Nukuin yli 7h keskellä päivää.
Lepäsin lisäksi kaksi tuntia.
Tänään on koskenut.
Jokaista raajaa viiltää monesta kohtaa.
Tuntuu kuin joku vetäisi pieniä haavoja puukolla ympäri kehoa.
Selkäranka on tulessa.
Koko selkä on taas pelkkää betonia.
Mietin tänään vain, että en ole tänään kertaakaan valittanut kivusta.
Olen ollut hiljaa sängyssä, kietoutunut peittoon ja nukkunut.
Uni vie kivun pois.
Unessa olen turvassa sairaudeltani, kunnes herään.
Silloin minun on pakko miettiä miten jokainen raaja on ja varovasti liikutettava itseäni.
Teen näin, ettei kehoni muljahda tai raajat mene sijoiltaan.
Kipu on järkyttävää, kun lantio muljahtaa väärään asentoon.

Kehoni ei olisi jaksanut tämän viikon pyöritystä pitkän lentomatkan jälkeen.
Maanantaina olin Panttonin kanssa astmalääkärissä ja -kokeissa.
Vietimme siellä useita tunteja.
Pojan astma on pahentunut ja vaatii enemmän lääkkeitä ja seurantaa.
Maanantaina menin Lillenin kanssa jo illasta ystävälle yöksi Hesaan, koska tiistaina oli tapaamisia aikaisiin aamusta.

Minä sain Respectasta vihdoinkin hyvät ortopediset, minulle varta vasten mittojen mukaan tehdyt tukikengät.
Ne ovat ihanat!
Uskon niiden auttavan.
Jalkapohjien sidekudos kun on minulla erittäin pehmeää, se pettää liikaa.
Siitä johtuen toinen nilkka on romahtanut aikalailla alaspäin ja toinen jalka on totaalisen lättä.
Näillä kengillä virhettä korjataan niin, ettei nilkat, polvet, alaselkä ja lonkat kipeytyisi enää niin paljon.

Respectasta suuntasimme fysiatrian polille, missä Panttonilla oli aika ylilääkärille.
Fysiatri tutki poikaa ja totesi hänellä olevan erittäin paljon piirteitä Ehlers-Danlosista (mitä minä siis sairastan).
Pojalla on erittäin ylitaipuvat sormet ja varpaat, todella venyvä taikinamainen mustelmainen iho, lättäjalat, lievää yliojennusta käsivarsissa ja jaloissa.
Hänellä on atopia, astma, paljon allergioita ja hän on infektioherkkä.
Koska poika on vasta 5-vuotias häntä ei vielä diagnosoida, mutta tilannetta seurataan.
Ohjeeksi sain kuunnella pojan jaksamista.
Hänen pitää ainaa levätä ja istua aina, kun alkaa valittamaan väsymystä tai kipua jaloissa.
Rattaistakaan ei tarvitse vielä luopua, koska ne ovat iso apu minulle ja hänelle, kun liikumme yhdessä.
Päivän päätteeksi minulla oli vielä fysioterapeutin aika, missä sain uudet ihanat nilkkatuet, mitkä mahtuvat kenkiini.
Ehkä nyt pysyn paremmin pystyssä kaatuilematta löysien nilkkojeni kanssa.

Keskiviikkona aukeni aamu aikaisiin suuntana tällä kertaa Tammisaari ja lasten neurologi.
Molemmilla pojilla oli ajat.
Oli ilo kuulla Automiehen edistymisestä ja Panttonin puheen hyvästä kehityksestä.
Ei ole enää huolta heidän oppimisesta tai kehityksestä ylipäätään.
He pärjäävät kyllä!

Voitte kuvitella miten väsynyt olin tänään.
Minä vain nukuin, nukuin koko päivän.
Keräsin voimia, jotta jaksan huomenna mennä yksin taas Helsinkiin.
Suuntana Töölön sairaala ja toimintaterapia.
Kartoitamme lihasteni jaksamista, puristusvoimaa ja arjessa pärjäämistä.
Tarkistamme myös yläraajojen tukien toimivuuden.

Pienen hetken tänään ahdisti.
Pari kyyneltäkin tipahti.
Tuntuu pahalta tiedostaa olevansa sairas.
En tosin ajattele sitä joka päivä.
Hullua kyllä, minulla ei ole päivää eikä edes tuntia, ettenkö tuntisi jossain päin kehoa kipua.
Mutta välillä se tietoisuus iskee ja se ahdistaa.
En voi sille mitään.
Olen äärimmäisen iloinen, että on hyviä päiviä ja hyviä viikkoja.
Silloin on ihana tehdä asioita ja nauttia niistä!
Kuten matkalla nautin täysillä jokaisesta päivästä omaan tahtiini.
Lämmin ja kuiva ilma tekee ihmeitä.
Suomen kylmä ja kostea ilma on pahinta keholleni. Kangistun nopeasti ja kipu lisääntyy rajusti.
Muuttaisin pois Suomesta heti huomenna jos voisin.
Saisin silloin takaisin niin ison osan minääni.
Sen haluaisin niin takaisin...

8 kommenttia:

  1. Voi Anrinko, minulla tuli ihan itku puolestasi. Olen niin pitkään, useita vuosia jo seurannut blogiasi ja vaikka en ole koskaan sinua tavannut niin silti sairautesi koskettaa minua, Olet aina kirjoittanut niin aidosti ja rehellisesti asiasta kuin asiasta blogissasi ja se saa minut jotenkin eläytymään niin iloihisi ja suruihisi.

    Paljon voimia päiviisi ja toivottavasti tämä kosteus menisi kohta pois ja tulisi "kuiva" pakkanen jos se helpottaisi hieman oloasi vaikka varmasti lämmin kuiva ilma olisi paras. Toivotan teille rauhallista viikonloppua. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun olet aina siellä. Olet yksi blogini vanhimmista lukijoista.
      Olen usein miettinyt mikä on blogini kantava voima. Ja ehkä se on se aitous. Ehkä siksi en oikein "mahdu" mihinkään lokeroon blogeissa.
      Toivon tälle päivälle parempaa ilmaa. Tänään alkaa viikonloppu ja ollaan kaikki kotona. Kyllä sitä yhden reissun vielä rutistaa itsestään.
      Talvella kuiva kovempi pakkanen on minulle parempi kuin tämä sää. Parasta olisi n. 20c ilman kosteutta, kuten Arizonassa oli koko loman ajan. Voin siellä niin hyvin.

      Poista
    2. Ettekö mitenkään, millään lailla saisi järjestettyä muuttoa lämpimään maahan? Onhan se hurjan iso juttu, mutta onnistuisiko?

      Poista
    3. Asiaa mietitään. Iso juttu se on. Eihän sitä tiedä jos onnistuu. Haaveilen siitä siihen asti ja matkustan tasaisesti ystäväni luokse.

      Poista
  2. Ajattele positiivisesti: suomessa saat hyvää ja monipuolista hoitoa mitä ei välttämättä muissa maissa saisi!

    Jaksamista sinulle! Löytyisikö sinulle jostain vertaisryhmää missä voisit jakaa myös saman kokeneiden kanssa ajatuksia ja saisit sieltä vinkkejä?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kaikella on puolensa. Niinhän se on. Kuulun Sedyyn ja se on aivan mahtava tukiryhmä.

      Poista
  3. Voi Anrinko, olen niin pahoillani siitä että olet saanut ristiksesi noin tuskallisen sairauden! Minun teki pahaa lukea, että Panttonillakin on mahdollisesti vastaavat kivut edessä. Kunpa noista apuvälineistäsi olisi sinulle apua.

    Suomen ilmasto on usein meistä terveistäkin ikävä, saati sitten sinulle ja muille samaa tautia sairastaville. Toivotaan, että lääketiede kehittyisi vinhaa vauhtia eteenpäin.

    Voimia sinulle!

    VastaaPoista
  4. Voi kipujasi ja suloista poikaa.
    Voimahalit <3

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.