27.9.2013

Hupsista keikkaa...

En olekaan kertonut teille mun viime viikon toilailuista Helsingissä...
Minulla oli aika Respectaan fysioterapeutille, sekä Töölön sairaalaan toimintaterapiaan.
Olin odottanut kovin omaa aikaa käyntien jälkeen, mahdollisuutta käydä edes vähän ostoksilla luomukaupoissa.

Respectassa minua varten oli tarkoitus suunnitella erityiset ortopediset kengät, mitkä valmistetaan alusta asti jalkani mittojen mukaan, minun valitsemaan malliin.
Jalkojani mittailtin, käänneltiin ja väännettiin.
Sain kuulla, että nilkkani ovat erittäin löysät, kääntyvät yliasentoihin, varpaat ovat kanssa aivan yliliikkuvat ja jalkapohja antaa sormelle liikaa periksi. Puhumattakaan jalkojen virheasennoista ja lättäjalasta ym. Sidekudokset vain pettävät ja venyvät sairauteni vuoksi liikaa.
(Minulla on siis diagnosoitu Eds, eli Ehlers-Danlos)
Vuodessa on jalat menneet niin huonoon kuntoon, kun sairaus on käynnistynyt kunnolla.
Siellä istuessani olin vain iloinen, että saan hyvät kengät ja kauniin väriset.
Valitsin Clarks-tyylisen mallin kävelykenkiin, ihanan sinisellä värillä.
Talvikengät ovat pohjepituiset, samalla tyylillä, lehden virheät ruskealla pohjalla.
Vaikea hahmottaa omia kenkiä mallien ja nahkalappujen avulla, mutta tärkeintä on niiden ominaisuudet.
Jalkani tarvitsevat pysyvästi erityistä tukea.
Vasta kotona tajusin, että minun jalat ovat niin huonossa kunnossa, että niihin teetetään 700e maksavat tukikengät!!! Se tuntui aika ahdistavalta...heippa ihanat ballerinat ja monet muutkin kenkäni. Ei enää kenkäostoksia normaaleissa liikkeissä.
Onneksi fysiatrian poli hoitaa kustannukset.

Lähtiessäni mittauksesta olin aivan totaalisen väsynyt.
Halusin käydä kuitenkin nopeasti Sokoksella täydentämässä hygieniatuotteita.
Tullessani ulos liikkeestä kävelin hitaasti suoralla tiellä.
Hupsis hei, mun oikea (huonompi nilkka) otti ja muljahti itsestään todella pahasti ja kaaduin rähmälleni Sokoksen edessä.
Kipu oli järkyttävä.
Itkin vaan.
En uskaltanut nousta, olin varma, että jalka oli poikki.

Voitte arvata miltä näytin kun hitaasti laahustin ja konkkasin ratikkaan ja anopin luokse.
Puolen kilsan matka kesti näin minulta tunnin...
Jalka ei mennyt poikki, nyrjähti vain pahasti.
Turposi ja mustui.
Se siitä omasta ajasta, ostoksilla käymisestä, leffasta puhumattakaan.
Mä vaan nukuin jääpussi jalan päällä.
Reilu viikko myöhemmin jalassa on edelleen tuki ja kävely on hidasta, nilkka on edelleen musta.

Tämä on niin elämääni.
Kehoni osat muljahtelevat miten sattuu milloin ja missä vain.
Siksi ne tukikengät ovatkin erityisen tärkeät.
Muista ortooseista puhumattakaan.
Toimintaterapeutti suunnitteli käsiini tuet sekä tilattiin painehanskat helpottamaan käsien "reumaattista" kipua.
Valuva olkapääni saa myös tuen, mikä helpottaa kipua ja mahdollistaa käden käyttämistä enemmän.
Minä kun en voi enää kivun vuoksi kuoria juureksia, tehdä käsitöitä tai kirjoittaa blogiani vanhaan tapaan.
Tuet ovat siksi tärkeitä, että voin tehdä enemmän normaaleja asioita.

Nyt minulla on vielä aika Hesaan Vega taloon fysioterapeutille, joka tulee tilaamaan minulle nilkkoihin tuet, samoin polviin ja lantiota varten.
Kaikki kun liikkuvat ääriasentoihin, lonksuvat ja naksuvat päivittäin.
En voi kunnolla pukeutua pystyssä, ilman että lantio muljahtaa.
Olen vain kuin mollamaija, jonka ompeleet ovat alkaneet purkautumaan.
Naksun, poksun ja natisen.

Tämä sairaus on bitch!
Mutta sen kanssa on vain opittava elämään.


Ps. Haluatteko kuulla tästä blogissa, vai vaikenenko? Olen ehkä liian avoin asiasta, mutta itselle se on helpointa puhua suoraan niin kuin asiat itse kokee. Muuten ei pää pysy menossa mukana.



32 kommenttia:

  1. Mun mielestä oot rohkea, kun kerrot. Se on varmasti sulle itsellesi terapiaa, tapa käsitellä ja tulla sinuiksi, ja saada vieläpä meidät muutkin ajattelemaan tällaistakin asiaa, joka omaan silmään näyttäisi hyvin erilaiselta pelkästään kauempaa arvioiden. Enkä tarkoita, että arvioisin siis pelkästään sinua ja kipujasi, vaan ihan ylipäätään jokaista ihmistä, joka on fyysisesti niin erilainen, kuin itse on. Tarkoitan kaikkia teitä, jotka tulevat kipeiksi asioista, joista en edes ole ajatellut, että joku voisi tulla kipeäksi. Toisen kipujen ymmärtäminen on niin hankalaa, puhut kaikkien "erilaisten" suulla. Tärkeää asiaa. Jatka samaan malliin, jaa ilot ja surut. :) Voimia ja iloa syksyysi, voi hyvin! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulla kirjoittaminen on tärkeää. Se auttaa jäsentämään ja ymmärtämään. Tämä sairaus ei välttämättä näy ylospäin mitenkään. Se mitä tapahtuu ruumiissani, minä tunnen ja koen. Se rajoittaa elämääni joka päivä, arkisissa asioissa. En voi tehdä kaikkea mitä haluan. En vain jaksa. Keho sanoo STOP aivan liian nopeasti. Ja jos elän päivänkin "normaalina" kärsin siitä monta päivää sen jälkeen. Sitä ei kukaan näe, vain mieheni tietää. Hän näkee minut joka päivä, lukee silmistä.
      Kiitos kun jätit viestiä. Rohkaisee kirjoittaa, kun kuulee tekevänsä jotain hyvää.

      Poista
  2. Auts, ihan sattuu lukea tätä! Musta on hyvä, että kirjoitat, näin se tieto lisääntyy! Harvemmin tulee kommentoitua, nyt tuli pakottava tarve edes pari sanaa jättää sulle. Kiitos kun jaksat kaikesta huolimatta blogia päivitellä, Anrinko kun on monta vuotta mun lempiblogi ollut <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva jos edelleen blogistani pidät vaikka ei ole niin paljon sisustamista tai käsitöitä täällä enää. Ehkä joskus taas kun on parempi vaihe. =)

      Poista
  3. Mun mielestä kirjoita vaan, jos se helpottaa yhtään oloasi. Ne, jotka eivät halua lukea, jättävät lukematta!

    Voimia viikonloppuusi! Hurautetaan siitä muutaman tunnin päästä ohi, joten voimavilkutukset!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Menettekö Fiskarsin lähiruoka markkinoille? Mulla jää ne nyt väliin kun ei ole kyytiä sinne. Voih kun olisi ihana käydä siellä. Nauttikaa viikonlopusta!

      Poista
  4. Hienoa että uskallat kirjoittaa ja tää on sun blogi. Varmasti tästä saa apua muutkin ja jaksamista!!!

    VastaaPoista
  5. Tottakai jokainen kirjoittaa siitä, mikä milloinkin on mielessä. Mun mielestä blogit saa olla elävää elämään, johon kuuluu kaikenlaiset asiat ja kaikenlaiset vaiheet.Hyvää viikonloppua <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olisihan se jotenkin ihanaa pitää blogi pelkästään inspiroivana, mutta ei mun elämä eikä ajatukset ole aina "ihanaa" eikä inspiroivaa. Pakko kirjoittaa siitä mikä elämässä sillä hetkellä se tärkein asia. Näin tässä blogissa. =)

      Poista
  6. Tosi hienoa, että kerrot asiaasta ja ihan varmasti olen kiinnostunut jatkoakin kuulemaan...:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juuh, jatkoa varmasti piisaa. Odotan aikaa perinnöllisyyspolille ja sitten tulossa tutkimuksia infektiopolilla ym...kaikenlaista.

      Poista
  7. Voimia sulle, kirjoita vain rohkeasti jatkossakin, en osaa oikein muuta sanoa, en ollut tällaisesta oireyhtymästä tiennytkään ja nyt sulattelen kuulemaani ja ihailen jaksamistasi..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eds kuuluu Harvinaisiin sairauksiin. Meitä on Suomessakin ihan vain kourallinen. Valitettavasti sairaus on periytyvä. =( Minä jaksan ja en jaksa. En ole ainakaan kovin luova tällä hetkellä juurikin sen jaksamattomuuden vuoksi, eikä pää toimi.

      Poista
  8. Ai mahdoton, miten kurjalta kuulostaa. Itse ainakin ajattelen että blogisi kuvaa aitoja tuntemuksia, elämän iloista ja niistä toisenlaisistakin asioista. Näistä tarinoistahan syntyy juuri tämä Anrikon blogi, ja se on tosiaan aitoa ja elämänmakuista luettavaa. Voimia sinulle ja oikein paljon iloja elämääsi, niitä kaikkia ihania pieniä asioita joista meillekkin olet kertonut!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aitoa juu. Rakastan lukea kauniita "täydellisiä" blogeja mutta itse en pysty sellaista pitämään. Ajatukset kun eivät lennä niin haaveissa tai sisustuksessa. Aina välillä, se juuri piristää ja pitää asiat sopivan rentoina. Pitää sitä hömpötellä aina jossain välissä. =)

      Poista
  9. Anna mennä vaan. Kaikenlaista maailmaan mahtuu.

    VastaaPoista
  10. Huih! Toivottavasti sait apua ohikulkijoilta!

    Älä avaikene missään nimessä. Tämä on sinun blogisi ja sinun elämäsi. Aina se ei ole ruusuilla tanssimista, mutta se on sitä elämää <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihmiset käveli ohi, yksi ulkomaalainen pariskunta pysähtyi kun haukoin henkeä. Mies odotti niin kauan että uskalsin alkaa nousemaan ja auttoi minua. Hän talutti sokoksen toiseen päähän ja sanoin että selviän tien yli pysäkille.
      Elämä on. Ei todellakaan ruusuilla tanssimista. Hetken sitä se oli, kunnes ei enää. Kukaan ei voi tietää, milloin oma terveys alkaa mennä. Minä en vuosi sitten olisi voinut kuvitellut olevani tänä päivänä näin sairas.

      Poista
  11. Sinun blogisi on juuri siksi lempi blogini kun sinä niin avoimesti kerrot asioista niin kuin ne on, oli asiat vaikeita tai ihania tai hauskoja. :) Älä siis vaikene, ole oma ihana itsesi ja kerrot miltä sinusta tuntuu.

    Jälleen paljon voimia tuon ikävän sairauden kanssa elämiseen. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En mä vaikene. Oma itsensä pitää aina olla.

      Poista
  12. kirjotat juuri sitä mistä ite tykkäät. ne lukijat, joilla ei kantti riitä lukemiseen jättäkööt lukematta. EiKÖS NiiN?

    VastaaPoista
  13. Parempi puhua suoraan. Sinun blogihan tämä on ja itse ainakin tykkään lukea kirjoituksiasi :)
    Tsemppiä ja voimia <3

    VastaaPoista
  14. Kuulostaa rankalta. Voimia ♥

    Ihminen arvostaa terveyttä vasta kun menettää sen. Niin se enemmistöllä menee, valitettavasti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinhän se on. Mä tosin en muista milloin olisin ollut terve. Ehkä 5v iässä...

      Poista
  15. Tsemppiä! Ja ehdottomasti haluan lukea juurikin niitä tuntoja joita koet! Jatka samaan malliin.

    VastaaPoista
  16. Heippa!

    Ja ihan ensin, tsemppiä ja iloista mieltä! Sitä tarvitaan :)

    Jaanpas ajatuksia noista erikoiskengistä. Minulta on jalasta peroneushermo revennyt eli en saa varpaita kattoon (nilkkaa 90 asteen kulmaan) koska tieto ei mene perille asti. Itse joudun siis käyttämään vain ja ainoastaan noita juurikin minulle tehtyjä jalkineita. Eli siis minulla on yhdet talvikengät, yhdet kesäsandaalit ja yhdet "syys/kevät" kengät. Alussa vuonna 2006 se otti päähän, nyt osaan vain iloita siitä, että saan mielestäni ihan hienoja kenkiä, laadukkaita kenkiä ja ennen kaikkea hyviä kenkiä. Omat kengät minulle on jo jokusen vuoden tehnyt ihan huippu tyyppi joka osaa asiansa todella hyvin ja on vielä mukavakin. Vien aina kuvan minkälaiset kengät haluan, hän tekee kaavat ja muut ne lähetetään Treelle tehtaalle jossa ne valmistetaan, minun kegäntekijäni sitten viimeistelee kengät (tekee loistavat pohjalliset yms). Itse en maksa kenkiäni (minun kengät maksavat 1500e ylöspäin) vaan saan kaupungilta maksusitoommuksen. Tämä tietenkin rajoittaa sitä, etten saa kenkiä kuin yhdet vuodessa, pari kertaa olen saanut kahdet kun olen osannu oikein ruinata :D Tämä johtaa tietenkin siihen, että kengät kuluvat nopeammin kun on vain ne yhdet kengät per sesonki. Joudun käyttämään myös sisäkenkiä joka paikassa (paitsi nyt tietenkin suihkussa :D).

    Mutta älä huoli! Niistä kengistä tulee varmasti hienot ja mieti sitä, ettei kenelläkään ole varmasti samanlaisia! :)

    VastaaPoista
  17. Voi Muru, älä vain lopeta blogiasi! Sä olet vaan niin ihana! :) :) :) <3<3<3<3 Voimia! <3<3<3<3

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.