14.9.2010

Matka alkaa, pienimmän kanssa

Tänään kävin Panttonin kanssa Lindan luona.
Hän on Automiehen puheterapeutti ja nyt myös Panttonin.
Juttelimme ja keskustelimme.
Hän kuunteli ja teki muistiinpanoja.
Iloinen mies jäi leikkimään autojen kera kun poistuin paikalta.
Ensimmäisen käynnin perusteella tuli Linda samaan tulokseen kuin minäkin,
jotain on.
Ei vain puheenviivästys,
vaan jotain mikä aiheuttaa sen ettei Pantton ymmärrä puhetta.
Hän ei ymmärrä lähellekään sitä mitä ikäisensä yleensä ymmärtävät.
Poika puhuu ja höpöttää, mutta häntäkään ei ymmärrä kukaan,
en edes minä.
Paitsi ne 5 selvää sanaa ymmärrän, joita hän sanoo
ja toiset 5 mitkä ovat hänen omiaan.

Ensi viikolla aloittelemme viittomien oppimisen,
hän ja minä.
Vähitellen niiden avulla ja tuella Pantton oppisi kertomaan asiansa
ja näin ehkä hänen turhatumisensa ja agressionsa vähenisi.
Puheterapia alkaisi viikottaisena ensi vuoden puolella.
Nyt vain kuukauden tutkimusjakso ja lähetettä eteenpäin.
On ilo omata mahtava puheterapeutti,
joka kuuntelee ja on ajantasalla asioissa.
Joka tarttuu heti pieneenkin ongelmaan ennenkuin siitä tulee iso.
On iso siunaus saada apua.
Se ei ole nykypäivänä taattua että sitä saa,
tai ainakaan että sitä saisi ilman että osaa vaatia.

Panttonilla on luultavasti samaa kuin Automiehellä...
mutta ymmärtämisessä on luultavasti suurempaa ongelmaa.
Se minua on Panttonissa eniten huolestuttanut.
Ei se ettei hän puhu,
vaan ettei  hän ymmärrä normaalia puhetta lähellekään ikäistensä tasolla.
Mutta huoli vähenee, kun alamme saamaan apua hänellekin.

26 kommenttia:

  1. Mahtavaa, että olette vihdoin saaneet tukea ja apua! Paljon tsemppiä ja jaksamista tulevaan!

    VastaaPoista
  2. Tästä tulee niin mieleen: kyllä äiti tietää.

    Mä jouduin vuosia sitten työni puolesta perehtymään Kelan viidakkoon ja pitää sanoa, että kyllä se on maallikolle melkoinen suo. Onneksi olette nyt saaneet tietoa!

    Voimia leijonaemolle! Muista pitää itsestäsikin huolta!

    VastaaPoista
  3. Voimia. Oletko tutustunut www.leijonaemot.fi sivustoon. Tarkoitettu erityislasten vanhemmille ilman diagnoosirajoja. Heillä on myös keskustelupalsta ja mukana monta dysfaatikon tai dyspraksiasta kärsivän lapsen äitiä( minä itse yksi niistä monesta)

    Suosittelen=)

    VastaaPoista
  4. Helppoa teillä ei varmastikaan ole, mutta luulisin, että huojentavaa saada kuulla puheterapeutin mielipide. Ja unohda ne "hullut" puheet... Niillä olisi ollut niin helppoa lakaista ongelmat maton alle, siis perheen ulkopuolisten mielestä. Ei turhaan puhuta äidin vaistosta. Tsemppiä.

    VastaaPoista
  5. Ammattilaisen antama vahvistus omille epäilyille on vavahduttavaa.Kun kuitenkin pieni toive elää,ettei mitään isompaa olisikaan.
    Todella hienoa,että saitte saman terapeutin!
    Vammaistukea saa 6 kk takautuvasti.Kannattaisiko kysellä maksaisivatko isomman kohdalla pidempään takautuvasti? Varmaan eivät,mutta terapian ollessa kriteerinä,olisi loogista,että saisi saman ajan.

    VastaaPoista
  6. Kurjaa että olet saanut kuulla tuollaista läheisiltä :-( Toivottavasti saatte nyt nuorimmallekin apua ja mitä vammaistukeen tulee niin tiedoksi vielä se että sitähän voi saada puolen vuoden ajalta myös takautuvasti.

    VastaaPoista
  7. Tiina: Juu, kyllä se klöntti siellä sisällä on ja pari kyyneltäkin tipahti. Kun olen toivonut että mitään ei olisi, että johtuisi vaan viivästyksestä.
    Tiedän että suren Panttonia myös oman aikani. En vaan voi sille mitään. Ja suren sitten lisää myöhemmin kun asioita selviää.

    Anonyymi: Joidenkin mielestä äiti vaan ei saisi itkeä tälläisiä asioita.
    Ei saisi sanoa olevansa välillä vähän väsynyt.
    En tiedä olisiko ketään äitiä joka ei välillä itkisi lastensa vuoksi, varsinkin jos on jotain extraa. Tai ettei väsyisi kun lapsella normaalia enemmän väsymyksestä johtuvaa ahdistusta ja kiukuttelua.
    Sitä on kuulemma sit itse vaan niin ongelmainen. =(
    Jos näin olisi, olisi varmasti poikieni terapeutit jotain huomanneet ja sanoneet.

    Ja juu, tiedän että takautuvasti tulee. Harmittaa vaan nämä pari ekaa vuotta kun kukaan ei osannut vihjaistakaan mulle asiasta.
    Kaikkea ei itse näköjään osaa edes ottaa selvää...huoh.

    VastaaPoista
  8. Voi Kurjuus :( Mutta onneksi tosiaan saatte jo heti apua, se kun ei tosiaan ole niin selvää enää. Pantton muistaakseni on meidän Joukaa vanhempi, mutta itse olen jo nyt hiukan hulissani, kun JOuka 1,5v ei puhu juuri mitään. Pari sanaa, mutta kun siskonsa ovat tuon ikäisenä puhuneet jo lauseita. Neuvolassakin mainitsin huolestani, mutta ne tietenkin vaan nauroivat siellä, ettei tuon ikäisen vielä tarvitsekaan puhua ja niin se kai onkin. Mutta pystyn jotenkin ymmärtämään sen huolen omasta lapsesta, minäkin jo hetken suunnittelin viittomien opettelua, vaikkei tosiaan mitään viivästyksiä edes ole diagnosoitu :D Paljon voimia teille, olette ajatuksissa!

    VastaaPoista
  9. Hieno juttu että asioille ja ongelmille on saatu nimet ja APUA!! Hienoa, että olet jaksanut taistella sitkeästi, koska tiesit olevasi oikeassa! Voimia kovasti arkeen!

    VastaaPoista
  10. Hienoa jos apua on tulossa, toivottavasti Panttonille siis aiemmin kuin veljelleen. Itse olen tuossa suossa rämpinyt, eikä se ole vieläkään loppunut ja toivotan sinulle rutkasti voimia!

    VastaaPoista
  11. Mä tappelin useamman kuukauden esikoisen puheterapiasta. Kaikki oli jo valmiina, Karjaan entisen puheterapeutin puolto maksusitoumukseen (lähin asiantuntija löytyi Nummelasta) ja sitten tuli kuntaliitos.

    Karjaalla lopetettiin silloin kaikkien päätösten tekeminen loka-marraskuussa ja siirrettiin päätökset Raaseporille. Sanottiin, että jos helmikuuhu mennessä ei ole tullut päätöstä niin soita. ja mä soitin ja soitin, lopulta johtavalle lääkärille, joka alkoi valittamaan työmääräänsä ja sitä, että kun on uusi kunta niin nämä ovat ratkaisevia päätöksiä - jos yhdelle lapselle maksetaan terapia niin sitten pitää maksaa kaikille ja voivoi... eipä olisi vähempää voinut kiinnostaa, siinä vaiheessa oma lapsi oli tärkein.

    Surkeinta musta tässä on se, että ne vanhemmat jotka jaksaa soitella, kysellä ja valittaa saa yleensä lopulta palvelua ja todennäköisesti ne, jotka kiltisti odottaa eikä tajua tehdä itsestään numeroa jää ilman, tai siis lapset. Se siitä tasa-arvosta.

    Voimia sulle.

    nina

    VastaaPoista
  12. Pantton on nyt 2,5 vuotias, joten hyvään aikaan ollaan liikenteessä.
    Automiehen diagnoosin viivästymisessä on syynä se että Karjaalla vaihtui terveyskeskuspalvelun tarjoaja joten tuossa tuli melkein vuoden tauko kunnon terapialle ja tiedotukselle. =( Lapseni siis kärsi tuosta...ja varmasti niin moni muukin. Näin ne kaupungit "säästää".

    VastaaPoista
  13. Nina: Tämä kuntaliitos on tehnyt hallaa niin monelle. Samoin Careman aloittaminen. Alussa ei ollut kunnollista kaksikielistä terapeuttia. Vain suomenkielinen joka otti vastaan vain kerran kuussa. Täysin hyödytöntä.
    Sitten kun kaksikielinen saatiin "yksityisenä" sain Torille ajan sinne. Sairaalaan mulle sit soitettiin (olin leikkauksessa maaliskuussa 2009) et aika peruttava. Terapeutti vähän valisti mua Careman toimista. Sitten odoteltiin että tulis kaksikielinen terapeutti, jolle sit vaatimalla vaatien päästiin syksyllä 2009.
    Uskomatonta miten lasten asiat jätetään hoitamatta eikä välitetä!
    Meillä oli psykologin päätös elokuussa 2009 että tarvii päästä neuropsykologille. Odotimme Raaseporilta maksusitoumusta helmikuuhun 2010 asti. Hurjaa välinpitämättömyyttä!!!
    Ja totta on se, että jos ei jaksa soittaa, vaatia ja ottaa selvää, ja vaatia lisää, apua ei saa.
    Nyt saamme.
    Terapiaa kunnolla. Ja sitäkin harkitaan lopetettavan kun koulut alkaa, kun ei ole resursseja. Ei onnistu!
    Meillä lausunto Larmiksesta neuropsykologilta että jatkuttava vielä vuosia koulun alettuakin.
    Voimia sulle taisteluun!!!

    VastaaPoista
  14. Jaksamista <3
    Se on sydäntä huojentavaa kun ei ole enää yksin ajatustensa kanssa vaan niille on asiantuntijan tuki, vaikka se asia olisi kipeäkin, niin auttaa silti.

    VastaaPoista
  15. Hyvä kuulla, että olet tullut kuulluksi ja saanut asia eteenpäin. Opiskelen itse kuntoutusohjausta ja noihin virallisiin viidakkoihin tutustuessa on karvat nouseet pystyyn kerran jos toisenkin (ja varmasti vielä kolmennen ja neljännen..), niin epätasa-arvoista ja liian kustannushakuista on moni asia tässä maassa. Kurjinta on että kärsijöinä ovat yleensä juuri ne heikoimmat, lapset ja vanhukset.

    Lapsesi ovat onnekkaita kun jaksat ottaa selvää ja ajaa heidän asioitaan eteenpäin :). Tsemppiä!

    VastaaPoista
  16. Todella hienoa että saitte nyt apua! Toivotaan että asiat järkkääntyisi parhain päin <3

    Meillä 1v9kk eikä juuri sanoja tule, mutta en osaa olla huolissaan, lapset on erilaisia kaikki oppimaan. Mutta toivon mukaan joskus sanatkin tulisivat.

    Samaa mieltä siittä että varmasti lähes jokainen äiti on varmasti joskus väsynyt. Minäkin väsynyt esikoisen kiukutteluun ja raivokohtauksiin joita tulee lähes päivittäin ja ne sitten kestää ja on todella raivoissaan :( Mutta ehkä tämä tästä ajan kanssa.

    Jaksamisia sinne!

    VastaaPoista
  17. Aiemmin en ole kommentoinut, mutta nyt tuntui siltä. Olen itse seurannut dysfaatikon elämää kohtuullisen läheltä 12 vuotta, sen ajan, minkä olen mieheni kanssa ollut yhdessä ja kuunnellut mieheni kertomuksia heidän lapsuudestaan. Mieheni pikkuveljellä on diagnosoitu dysfasia hyvin pienenä. Tukiviittomista oli käsittääkseni todella paljon apua hänelle. Hänellä oli puheen viivästymää ja aggressioita, koska ei ymmärtänyt muiden puhetta.

    Tosiaan, vammaistukea on saanut jo silloin, kun mieheni veli oli lapsi, mutta ne pit(i)ää osata hakea. Niistä ei ilmeisesti turhia huudella.

    Tsemppiä sinne ja jaksamista virallisen viidakon raivauksessa!

    -Anni-

    VastaaPoista
  18. Voin vain kuvitella helpotuksen, kun saa vihdoin apua ja tukea, varsinkin jos läheltäkin on arvosteltu.

    Meillä huolet oli niin paljon pienempiä, unet ja nukkuminen, sekä kaikki siihen liittyvä, ei päikkärit, vaan ne tärkeimmät, yöunet..Ja muistan miten liikutuin kyyneliin, kun sain vihdoin sellaisen unikouluohjaajan numeron ja toisessa päässä ymmärrettiin heti väsymykseni, sain tukea ja neuvoja.

    Paljon tsemppiä ja leijonaemo kuvaa sinuakin hyvin, taistelet lastesi puolesta ja olet valmis etsimään ja hakemaan tukea ja apua.

    VastaaPoista
  19. I wanted so much to read this, but it prooved to complicated for the translator... just picked up words like sign language and logoped. Thank you, sweet you, for always leaving such beautiful comments!
    Hope your days are happy, sprinkled with yellow September sun.
    Lilli

    VastaaPoista
  20. Ihanaa että apu on lähellä. Kyllä mä voi kuvitella miten väsynyt oot varmasti välillä noiden lasten asioiden kanssa. Ilman ongelmia normaalielämäkin välillä saa hermot kiristymään... Oot kyllä ihana äiti♥

    VastaaPoista
  21. Voimia sinulle.Tiedän kuinka raskasta on,kun omalla lapsella jotain on ja apua ei saa.Esikoinen on saanut kaikki avut heti näkyvän vamman takia ja terapiat ovat tulleet,kuin manulle illallinen.Kakkonen ei puhunut mitään ja ikää oli lähemmäs 3v,ei puheterapiaa ei mitään.Ei tullut sanojakaan yhtään.Sitten pääsimme puheterapiaan ja puhe alkoi aukeamaan.Melkein heti oppi sanomaan ääni on ja laittoi kädet korville.3v:stä asti päivittäin tapeltiin vaatteiden,äänien ym ym kanssa ja neuvolassa vain todettiin että uhma.Vieläkään ei ole selvinnyt mikä poikaa vaivaa,mutta toiminta terapia ja puheterapia menee säännöllisesti.
    Terveisin Minna

    VastaaPoista
  22. Voimia! Ja toivotaan, että terapiasta on pian apua, jotta sun huoli vähän vähenisi.
    Ja tottakai saat olla väsynyt! Ja surra. Aivan hullua puhetta jos joku sanoo ettet saisi.

    VastaaPoista
  23. Meillä tytöllä myös puheenviivettä ja eka puheterapia käynti oli kun tyttö oli noin 2,5 vuotta tällöin lähinnä keskusteltiin ja terapian tarvetta kartoitettiin.

    Nyt syksyllä (ikää 3 v.) on kymmenen puheterapiakäyntiä ja lähete foniatrille. Ymmärtämystä on testattu ja se puoli näyttäisi olevan ikätason mukainen. Itse sitäkin välillä epäilen kun mikään ei tunnu menevän perille... kuitenkin tod.näk. uhmaa ja huomiohakuisuutta. Osittain on varmaankin kyse ongelmista suun motoriikan kanssa. Sanoja tulee, mutta paljon konsonantteja puuttuu, ja lauseitakin sekä lisäksi omaa kieltä.

    Halauksia ja jaksamista sinne! Tietoisuus parempi, vaikka varmasti aluksi raskaampi... kun hyväksyy pelkäämänsä asian löytää tavan elää sen kanssa.

    -m-

    VastaaPoista
  24. -m- Ihanaa että pääsette jo nyt foniatrille! Automies pääsee vasta 6,5v iässä sinne vaikka käynyt terapiassa 3v asti. Ollut ehkä liian hidasta hänen kohdallaan...
    Mutta nyt Panttonin kohdalla asiat menee toivottavasti nopeammin! Kyllä se helpottaa saada apua, ei tarvi jossitella eikä pelätä. Tarvii vaan kohdata asiat ja kuten sanoit, löytää tapa elää niiden kanssa ja hyväksyä asiat.

    VastaaPoista

Kiva kun piipahdit ja jätit viestin, ilahduttaa aina.
Positiivisuus tarttuu, samoin negatiivisuus.
Haluan blogissani tuoda hyvää mieltä, myös sinulle.