Tänään itkin.
Itkin aivan yhtäkkiä kesken toisen lauseen.
Annoin tulla;
kuukausien stressin ja huolen.
Se tuli nyt ulos.
Kävin Hesassa kuulemassa Automiehen neuropsykologisten testien tulokset.
Ne oli juuri sitä mitä olin sisälläni ajatellutkin.
Sitä mistä olen puhunut ja puhunut.
Lyönyt nyrkkiä pöytään ja taistellut.
Taistellut että poikaani tutkittaisiin.
Nyt se on tehty.
Nyt minua on kuultu.
Huoleni ei ole ollut turha.
Sisällä olen sen tiennyt.
Pojallani on nyt alustavana diagnoosina Dysfasia.
Se hänellä on, mutta kuinka laaja, sitä ei vielä tiedetä.
Nyt odotamme siirtoa neurologille ja foniatrille.
Puheterapia jatkuu kuten ennenkin.
Lisäksi tulee toimintaterapiaa mistä uskon olevan paljon hyötyä pojalleni.
Hän aloittaa eskarin syksyllä.
Pieneen ryhmään toivottavasti pääsee.
Hänen koulumuotonsa on vielä auki.
Ensi syksystä alkaen häntä tutkitaan enemmän ja tehdään päätöksiä.
Katsotaan muutammeko hänen koulunsa perässä,
sitä emme vielä tiedä.
Aika näyttää ja tulevat tutkimukset.
Mutta silti olen helpottunut.
Tuleva jännittää ja stressaakin, mutta yksi huoli on vähemmän.
Enää en joudu taistelemaan että joku kuulisi.
Minua on kuultu.
Kohta tämä kaikki on paperilla, mustavalkoisena.
Olen siitä onnellinen!
Muistan kun kerroit epäilyksestä. Parempi kun tietää! halauksia, Carina
VastaaPoistaVarmasti helpotus, kun se epätietoisuus katoaa...helpottaa kun tietää.
VastaaPoistaOn nimi asialle ja siitä pääsee eteenpäin.
Meillähän oli toissavuonna rankka etappi pojan kanssa ja pelko sekä huoli sekä tietämättömyys oli se kamalin vaihe.
Lapsestaan kun on niin mahdottoman huolissaan, se vie kaikki ajatukset ja voimatkin.
Oikein kunnon rutistus täältä sinne ja
voimia koko perheelle!
Hienoa että olet jaksanut taistella ja vaatia! Tärkeä juttu ennen eskaria ja kouluunmenoa, sillä nyt asiaan osataan suhtautua oikealla tavalla. Raskasta se on varmaan ollut, mutta uskon että ihanan helpottavaa saada asiantuntijan lausunto asiasta, mustaa valkoisella kuten kirjotit. Keveämmin mielin vapun viettoon siis! :)
VastaaPoistaYmmärrän helpotuksesi ja hienoa, että saitte diagnoosin. Nyt asiat voivat sitten lähteä rullaamaan eteenpäin. Olen työni puolesta tehnyt paljon yhteistyötä dysfaattisten lasten perheiden kanssa. Sinä vaikutat sinnikkäältä ja lapsillesi omistautuvalta äidiltä, joten Automiehellä ei ole hätäpäivää:)
VastaaPoistaVoimia teille ja automiehelle erityisesti!!
VastaaPoistaHelpotus varmaan kun saa diagnoosin.
Onneksi olkoon! Vaikka diagnoosi on rankka juttu, niin se auttaa monessa asiassa. Tässä tapauksessa se tulee vaikuttamaan ja auttamaan kouluelämässä paljon. Onneksi jaksoit selvittää asiaa.
VastaaPoistaOlen sinnikäs, siksi tässä nyt jo ollaan. On tuntunut hyvältä kuulla ammattilaisilta palautetta tästä. Antaa voimia ja helpottaa tietää etten olekaan ollut vain ylihuolehtiva äiti, vaan oikeassa.
VastaaPoistaEnsi syksynä alkaa selviämään vähitellen tulevat kuviot. Pojan koulu vaikuttaa mihin muutamme pysyvästi. Hän tarvitsee pysyvyyttä ja tukea. Sen hänelle haluamme antaa.
Ihanaa, että olette vihdoin saaneet vastauksia ja asia etenee! Varmasti todella helpottavaa koko perheelle.
VastaaPoistaAlustava diagoosi on siis tuo Dysfasia. Mutta VIRALLISESTI se tulee sitten Neurologin tai Foniatrin tutkiumusten jälkeen.
VastaaPoistaNeuropsykologi vain kertoi että se tulee se diagnoosi olemaan, siitä ei ole epäilystä. Sen laajuudesta vielä vain ei tiedetä.
Odotan ensi syksyä ja tulevia tutkimuksia todella paljon, pelonsekaisin tuntein myöskin. Sitten nähdään koko kuntoutuksen kirjo ja meidän tulevaisuus tämän asian tiimoilta.
Luultavasti aloitan itsekin terapian saadakseni tukea ja voimia. Tämä jo luvattu minulle.
Kyyneleet on merkillinen venttiili mikä meille on annettu kun tuntuu että nyt asiat tulevat yli kestettävän kantorajan. Hyvä kun syy on selvillä ja apua saatavilla.
VastaaPoistaVoimia ja tsemppiä arkeesi <3
Marie
ps piti kertoman että kurkkasin blogiisi ensi kertaa tupsahdin tänne kotilieden sivulta :)
Hyvä juttu että asiat alkavat seljetä ja on tosiaan helpottavaa vaikka tuleva pelottaisikin. Meillä tytöllä on myöskin lievä neurologinen ongelma ja sen selvittely on vienyt nyt kaikenkaikkiaan melkein 2 vuotta ja nyt on hyvät toimintasuunnitelmat jatkolle.
VastaaPoistaVoimia koko perheelle ja jaksamista tuleviin koitoksiin!
Todella hienoa että olet jaksanut vaatia tutkimuksia. Täällä eskasta laittoivat tutkimuksiin. Itseäni ainakin helpotti kun eilen varmistui oman pojan kohtalo. Pienryhmässä aloittaa koulunsa. Voimia todella paljon sinne päin! <3
VastaaPoistaLapseni isällä on keskivaikea dysfasia, jos oikein muistan, niin hänellä se diagnosoitiin vasta viidennellä luokalla ja tätä aiemmin hän kertasikin yhden luokan. Heillä se kulkee suvussa, hänen isällään ja isoäidillään on myös. Sen mitä olen ymmärtänyt, niin koulutaival on ollut hurjan raskas, sekä ex-miehelle itselleen että hänen vanhemmilleen. Diagnoosin saatuaan hän pääsi erityisluokalle. Aikuisiässä näkyy lähinnä huonona itsetuntona (saattaa tietysti johtua muistakin asioista), mutta on siis ihan tosi epävarma itsestään, esim. ei taida vieläkään oikein rohjeta soittaa itselleen lääkäriaikaa, ym. ja kirjoittaminen ei ole niin sujuvaa, ei huomaa omia kirjoitusvirheitään, kirjaimia puuttuu ja yhdyssanat on hukassa. Pärjää kuitenkin työelämässä.
VastaaPoistaVoimia, tsemppi, rutistuksia! Elämä kantaa..
VastaaPoistaIhanaa kuulla, että olet hepottunut - epätietoisuus on pahinta. Ja taistelu tommosisssa asioissa rankkaa!!! hieno juttu, että taistelu on nyt tuottanut tulosta ja saatte asianmukaista hoitoa, tukea ja kuntoutusta suloiselle pienelle automiehelle:)!!!
VastaaPoistaPoikani on käynyt 3v asti puheterapiassa. Viime kesänä tehtiin sitten psykologiset testit ja saatiin lähete neuropsykologille. Odotimme maksusitoumusta yli 7kk. Nyt aion vaatia nopeampaa toimintaa että pääsemme eteenpäin syksyllä. Asialla on kiire oikean koulumuodon löytämisen takia.
VastaaPoistaOlemme asian kanssa TODELLA ajoissa liikkeessä. Hänellä ei ole vielä mitään psykologisia ongelmia mitkä olisivat aiheutuneet hoitamattomasta dysfasiasta. NE ovat ne mitkä aiheuttavat suurta ongelmaa aikuisena. Nyt ehdimme kaiken korjaamaan ja antamaan hänelle tukea mitä hän tarvitsee. En pelkää hänen tulevaisuuden puolesta. Ehkä enemmän oman jaksamisen puolesta, mutta siihen saan apua heti kun haluan. Tukea saa kun sitä osaa pyytää ja vaatia.
Kotiin ei kannata jäädä odottamaan neuvoja, niitä ei tule. Sen olen oppinut.
Sama helpotus oli itselläkin kun pojan dysfasia diagnoosi tuli. Surua ja muuta oli ehtinyt tuntea jo niin pitkään.
VastaaPoistaNyt meillä jonotellaan dysfasia-luokalle, toukokuussa saadaan tietää irtosiko paikka.
Toimintaterapia on ollut pojan lempparia!
Mukavaa vappua ja muistakaa juhlia kaikesta huolimatta!
Katja: Missä te asuttekaan?
VastaaPoistaTuota Dysfasia luokkaa olen minäkin miettinyt. Tuollaista ei ainakaan täällä Raaseporissa taida olla. Jos tuo olisi hänelle paras koulumuoto, sen perässä sitten muutamme. Mutta nyt katsotaan syksyyn että minkä asteinen dysfasia hänellä on. Ei ainakaan kovin vakava koska puhuu nykyään selkeästi. Mutta ymmärtäminen vaikeampaa ja ohjeiden mukaan toimiminen. Keskittyminen herpaantuu hetkessä ja hän on vilkas. Itkee paljon ja on hyvin tunteellinen, hyvässä kuin pahassakin. Tarvitsee paljon syliä ja tukea päivän mittaan. Enemmän kuin 2v veljensä.
Oman lapsensa eteen pitää joskus taistella. Tässä yhteiskunnassa niin helposti jää "syrjään", odottelemaan, ja epätietoisuus on raatavaa. Onnea sinulle, että jaksoit käydä läpi äidintaiston! RAkas ystäväni on myös kollegani. Molemmilla meillä on nyt ekaluokat. Hänen luokassaan on kaksi dysfasialasta. OSan oppitunneista(AI ja MA) nuo lapset saavat olla pienessä ryhmässä erityisopettajan kanssa ja edetä omaa rauhaisaa vauhtiaan. OSan tunneista ovat emoluokassaan. Ystäväni oli hiljan kurssilla, josta sai paljon vinkkiä näiden lasten koulunkäynnin helpottamiseksi. VArmasti automiehellekin löytyy se paras mahdollinen tuki, nyt kun tiedetään, mistä on kyse. Voimia sinulle ja siunausta pienen pojan elämänpoluille!
VastaaPoistaNuo on niin raskaita juttuja,mutta toisaalta helpottaa kun sen diagnoosin saa.
VastaaPoistaMinä olen lapseni kanssa käynyt tutkimuksissa ja testeissä neurolla.Meillä sikäli hyvä,kun perussairaus on takana.
Meillä vain kävi niin että lääkäri näki lasta 10-15 min maanantai aamuna.Psygologi ja toimintaterapeutti testasi 3 päivää.Lääkäri on väläytellyt adhd:ta mikä itselläkin on tullut mieleen.
No testit saatiin tehtyä ja mikä onkaan diagnoosi..Lievä kehitysvammaisuus,mikä ei lapsellani todellakaan pidä paikkaansa.Adhd unohtui aivan tyystin,kun ei tietyistä tehtävistä suoriutunut HUOM lapsi ei jaksanut keskittyä yhtään niihin,kun se pylly ei tuolilla kauan pysy.Palapelin tekeminen ei sujunut siellä ja oma tt teki lapsen kanssa palapelin ja kysyi että onko se tehnyt paljon palapeliä kun mallia katsomatta osasi tehdä.Muitakin juttuja tuli esiin mitkä oli täysin päinvastaisia.Siellä ei ajateltu yhtään että matkasimme lapsen kanssa 100kmx2 päivä kolmen päivän ajan,odottelimme testien välillä jopa 2h,syömiset oli heikkoa.Jos lapsella on hankalaa keskittyä niin ei toki nuo sitten siihen vaikuta.Lääkäri sitten intti vain että kehitysvamma puolella on paremmat tuet,siksi näin.Sitä me ei menty hakemaan vaan oikeaa koulumuotoa lapselle,että jaksaa siellä koulussa olla.Ja voiko tosiaan kolmenpäivän paperitestauksella,pikku huoneessa outojen tätien kanssa ja lääkärin 10min perusteella langettaa diagnoosia,joka seuraa koko elämän sitten siellä papereissa ja jos se ei sitä sitten ole,kai meidän haluttiin pois jaloista.
Niin että voimia sinne!!Tiedän kuinka raskasta nuo kaikki on.
Terkuin Minna
Todella hienoa että vaikeus on saatu hahmotetua ja määriteltyä!
VastaaPoistaMeillä oli hieman sama juttu ennen joulua, vihdoin todettiin että pompulla on luki-vaikeus ja sai erityistuenpäätöksen kaupungilta. Vuosia olen saanut kuulla ettei mitään ongelmaa ole, että poika ei vaan osa keskittyä ja on rauhaton. Mieletön mielenrauha saada vihdoin asia johon tartutaan ja jota voidaan tukea!
Meillä myös tyttö on puheterapiassa ja on käynyt mielessä että voiko olla jotain syvempää siinä taustalla. Olisi mielenkiintoista lukea teidän arjestä tämän asian ympäriltä.
Anana: Kyllä mä varmaan tästä asiasta tule enemmänkin puhumaan. Nyt kun on sanat millä puhua eikä vain omia ajatuksia ja epäilyksiä.
VastaaPoistaMinna: Tuntuu oudolta että teillä mennyt noin ja tehty noin pienessä ajassa diagnoosi.
Poikaani on tutkittu jo yli 2v. Tiedän että tämä diagnoosi tulee olemaan se oikea. Tähän olen itsekin päätynyt. Mä siis olen tutkinut ja lukenut ja miettinyt mikä poikaani vaivaa. Ja oma "diagoonisini" on osunut oikeaan. Tosin tämän dysfasia sanan väläytti ilmoille anoppini ystävä ekan kerran. Ja tuosta se etsiminen lähti ja tähän tultu. Pitkä matka vielä edessä mutta kyllä se tästä.
Tuollainen epätietoisuus vie voimat ja huoli kasvaa suuriin mittoihin. Helpottavaa varmasti, että sait kuulla vahvistuksen omalle aavistuksellle. Nyt ei tarvitse olla epätietoisuuden vallassa eikä taistella sitä vastaan, kun kukaan ei kuule/välitä/usko. Voimia ja haleja lähetän. Haluan vielä sanoa, että nyt voidaan omaa pientäsi kaikin keinoin auttaa ja tukea tässä jutussa, kun asialla on nimi.
VastaaPoistaOn meilläkin ollu testauksia,mutta esim viime vuonna ne meni paremmin,nyt kun eskarissa niin on ollut hirveän väsynyt ja kyllä se suoriutumiseen vaikuttaa.Viime vuonna oli 2vko:a vaille 6v niin lääkäri ei "voinut" antaa adhd diagnoosia.Tänä vuonna taas eri ihmiset testaa ja kas kummaa diagnoosi ihan eri.Viime vuonna se laittoi diagnoosin monimuotoinen kehityshäiriö ja tämän sain tietää vasta kotona epikriisistä.Nyt sitten lievä kehitysvamma.Ollaan lapsen sairauden takia jouduttu neurolle tutkimuksiin ilman että me olemme pyytäneet ym.Sellainen käsitys jäi lääkäristä viime vuonna ja tänä vuonna että ollaan tultu diagnoosia hakemaan ja sitten läikäsee mitä sattuu.Sillon kun se näki eka päivänä lapsen niin ehdotteli lääkitystä adhd:seen,sitten ei yhteenvedossa ollutkaan sille tarvetta.
VastaaPoistaEpikriisissä lukee että testausta ei ihan luotettavana voi pitää tarkkaavaisuus ongelman takia =)
Eskarissa tekivät testin syksyllä ja oli läpäissyt sen.Lääkäri haukkui sen pystyyn ja psykologi tuumasi että samaa testiä hekin käyttävät.Jankkasi mulle vain sitä että kehitysvamma puolella kaikki on paremmin.
Sen hyvän se siitä poiki että lapsi pääsee ekalle pienryhmään.
Minna
Diagnoosin saaminen on hyvä asia ja pitää aina muistaa että se on se sama lapsi edelleen diagnoosista huolimatta : )
VastaaPoistaTärkeintä on saada asianmukaista apua ja tosiaan asuinpaikkakunnalla on paljon merkitystä koulun ja terapioiden kannlta.
Voimia teille!
Epävarmuus on pahinta. Varmuuden saaminen helpottaa vaikka saattaa lisätä tuskaakin.
VastaaPoistaOnneksi olet ollut sitkeä taistelussasi.
Voimia teille kaikille!
Iloista vappua!!
Voih miten minä taas jälkijunassa luen blogeja. Muut tuossa edellä ovat jo lausuneet niin viisaita sanoja, että minä tyydyn lähettämään lämpimän halauksen. Varmasti helpottavaa kun epätietoisuuden tilalla on nyt selkeä diagnoosi. Eikä yhtään ihme, että olet väsynyt. Voimia ja myötätuulta sinne!
VastaaPoistaTyöstän asiaa, suren ja itken. En voi sille mitään. Kannan huolta tulevasta. Kaikki on kuitenkin niin auki. En uskalla haaveilla omasta talosta, ei nyt ole sen aika. Ei enää. Nyt on poikani aika. Hän on edelleen sama suloinen Automies. Hänen tulevaisuutensa vain ei näytä enää samalta. Hän ei tiedä sitä vielä. Kannan siitä huolta. Huolta siitä päivästä kun hän tajuaa olevansa erilainen.
VastaaPoistaAsiat järjestyy omalla tavallaan, tiedän. Mutta tämä odottelu on raskasta koska emme edes tiedä jäämmekö tähän kaupunkiin...